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 Asunto: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Dom Ago 27, 2017 8:02 am 

Registrado: Dom Ago 27, 2017 7:52 am
Mensajes: 4
Buenos días!

Mi nombre es Ignacio, tengo 33 años, y ahora hace justo un mes y medio que la doctora me dijo que mi enfermedad, la trombocitemia esencial que hace ahora 7 años que tenía ha decidido evolucionar a una mielofibrosis primaria.

La verdad, asusta, pero estoy positivo, me ha dicho que estoy en un grado dos, que soy joven y paciente de bajo riesgo y que esto quedan muchos pasos por delante, pero que claro que acabaré con un trasplante de médula (salvo que inventen una cura :-P esto lo digo yo no ella :'-) ) . Así que vamos a empezar por lo básico y mirar la compatibilidad de mis dos hermanos.

Lo primero que he hecho es irme de vacaciones para desconectar y ahora que he vuelto, con las pilas a tope, he decidido participar en el foro, para ayudar a la gente. La verdad yo estoy enfermo porque me lo dice la doctora, sino yo me siento imparable y de hecho no tengo ni tan solo ninguno de los típicos síntomas (bazo grande, cansancio, pérdida de peso, etc...). Creo que ante todo hay que ser positivo e intentar no dejar que altere mucho la rutina, soy consciente que vienen curvas pero al final hay una cura.

Estoy valorando pedir una segunda opinión, porque no se ni si debo seguir una dieta especial o puedo seguir haciendo mi día a día de forma normal.

Bueno para cualquier cosa estoy aquí.

Saludos,

Ignacio


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 Asunto: Re: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Jue Sep 07, 2017 1:35 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2158
Hola, Ignacio:

Bienvenido al foro :) y me alegro de qué estés asintomático. Así que a seguir con tu vida disfrutándola cuanto más mejor. Esa es la idea ¿verdad? que los pensamientos que no nos aporten nada positivo, no nos condicionen la vida ni nos recorten los buenos momentos.

Si finalmente tienes que ir a trasplante pues ya se verá. Yo soy una paciente trasplantada y al día de hoy hago vida normal e intento, incluso, mejorarla ;)

Y respecto a la duda que tienes, quien mejor te va a contestar es tu propio médico; es quien mejor te conoce. Mi consejo: come sano y que el ejercicio o la actividad física sea prioritario en tu día a día.

Un abrazo y gracias por tu mensaje de apoyo, seguro que a más de uno le hará mucho bien.

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Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Sep 08, 2017 6:54 am 

Registrado: Vie Jul 07, 2017 9:33 am
Mensajes: 2
Hola Ignacio, hola Maite,

Ignacio:
Tengo 46 añitos, madre de un adolescente, yo estoy diagnosticada de LLC desde hace un año, también una enfermedad crónica linfoproliferativa, estoy también asintomática, aún con algún ganglio que me recuerdan mi enfermedad cuando esta se me olvida. Al día de hoy no tengo ninguna medicación y hago una vida normalísima.
Siento tu diagnóstico, es un trago cuando recibes este tipo de noticias, se te quedan el cuerpo y la mente desencajados durante meses.
Pero con el tiempo te vas haciendo a la idea del cambio de vida, y tranquilo!!! se puede.
Yo en mi caso estoy consiguiendo hasta mejorar, te lo digo de verdad, me siento más sana que nunca, eso sí, invierto mucho en mí, te voy a dar algunos consejos de especialistas en tendencias alternativas, esto no es la Panacea, pero sí creo que puede ayudarnos de alguna manera. Y sobretodo ayudar al sistema inmune a estar preparado para todo lo que venga.

- He reducido el estrés, los nervios, vivo más sosegada.
- Intento comer mejor, mas verduras y frutas.
- Nada de azúcar, harinas refinadas blancas, carnes rojas.
- Nada de alcohol ni tabaco.
- Salgo a andar habitualmente, 1 hora.
- Tomo suplementos para estimular el sistema inmune, todo natural.
- Tomo mucho té verde.

Suerte y tranquilo con lo tuyo!! aquí nos tienes para ir contándonos lo que quieras.

Maite: me entanta verte por aquí, con tu buen rollo siempre!! quiero ser como tú!!
el lunes tengo mi revisión de los 6 meses y estoy nerviosaaaaaa, cómo se pasan los 6 meses de rápidos madre! Ya os contaré lo que me dicen. Yo siempre pregunto por los avances y las novedades en esta enfermedad y mi hematólogo es muy optimista en esto, me dice que se está revolucionando la forma de tratar al paciente y apareciendo muchos fármacos que ayudan por muchos años, cura aún no! pero si tener mucho control de la enfermedad.

Un abrazo chicos


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 Asunto: Re: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Jue Sep 14, 2017 4:41 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2158
Hola, Rosamari:

Gracias por tus palabras:). Ya verás como la revisión va todo bien y puedes seguir disfrutando de esas ganas de vivir que nos muestras.

Un besito y ya nos contarás que tal ha ido todo.

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 Asunto: Re: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Sep 15, 2017 12:36 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 252
IgnacioB escribió:
Buenos días!

Mi nombre es Ignacio, tengo 33 años, y ahora hace justo un mes y medio que la doctora me dijo que mi enfermedad, la trombocitemia esencial que hace ahora 7 años que tenía ha decidido evolucionar a una mielofibrosis primaria.

La verdad, asusta, pero estoy positivo, me ha dicho que estoy en un grado dos, que soy joven y paciente de bajo riesgo y que esto quedan muchos pasos por delante, pero que claro que acabaré con un trasplante de médula (salvo que inventen una cura :-P esto lo digo yo no ella :'-) ) . Así que vamos a empezar por lo básico y mirar la compatibilidad de mis dos hermanos.

Lo primero que he hecho es irme de vacaciones para desconectar y ahora que he vuelto, con las pilas a tope, he decidido participar en el foro, para ayudar a la gente. La verdad yo estoy enfermo porque me lo dice la doctora, sino yo me siento imparable y de hecho no tengo ni tan solo ninguno de los típicos síntomas (bazo grande, cansancio, pérdida de peso, etc...). Creo que ante todo hay que ser positivo e intentar no dejar que altere mucho la rutina, soy consciente que vienen curvas pero al final hay una cura.

Estoy valorando pedir una segunda opinión, porque no se ni si debo seguir una dieta especial o puedo seguir haciendo mi día a día de forma normal.

Bueno para cualquier cosa estoy aquí.

Saludos,

Ignacio


Hola, Ignacio.

A mí me diagnosticaron la mielofibrosis con 40 años (en mi caso fue primaria, no evolucionada a partir de una trombocitosis). Yo estaba cansado y lo atribuía al trabajo, aunque la realidad es que tenía una anemia muy importante y empecé a necesitar transfusiones. El bazo lo tenía agrandado. Como ves, un caso que, aunque con el mismo diagnóstico, era muy diferente al tuyo actual.

Mi estadio era intermedio avanzado, así que tuve que ir a trasplante. Me trasplantaron hace 2 años y medio (en marzo de 2013). En estos momentos, la mielofibrosis está curada. A principios de octubre tengo el próximo control en Hematología, a ver qué tal.

Lo importante es ir paso a paso, estar muy bien informado por parte de los médicos, y seguir con esa actitud, que creo que es algo fundamental. Esto es una carrera de fondo y no hay que anticipar nada. Siendo positivo tienes mucho ganado.

En cuanto a lo de plantearte la segunda opinión, creo que antes de nada lo más importante es que confíes en tu hematóloga. Si confías en ella y te llevan en un centro donde se trabaje bien, no vas a necesitarla. En cambio, si ves actitudes raras o que no te informan correctamente,..., entonces sí que es una opción siempre disponible.

Espero que todo siga bien.

Cualquier cosa, aquí estoy. Saludos.

Helios


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 Asunto: Re: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Lun Oct 09, 2017 5:40 pm 

Registrado: Mar Jun 07, 2016 1:56 pm
Mensajes: 8
Hola Ignacio.
A mi me diagnosticaron Mielofibrosis primaria en mayo de 2016. Después de que en una analítica en 2015 las plaquetas salieran altas, y después de un año repitiendo las analíticas con los mismos resultados, me hicieron la punción lumbar donde se dictaminó que tenía Mielofibrosis primaria.
Fue duro, como no, mucho. Pero los días y la compañía, aligeran.

Yo como tú estoy asintomático. Aunque a veces la mente me juega malas pasadas y comienzan a aparecer síntomas. Esto solía pasar mucho más al principio...

Por cierto, yo solicité una segunda opinión, consultándolo con mi doctora, y no hubo problemas para realizarla. Eso sí, el resultado me dejó en duda. Pues no fue concluyente como el primer diagnóstico. Así que no me sirvió de mucho, al contrario, me generó dudas.

Un abrazo muy grande. Aquí estoy para lo que necesites.


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 Asunto: Re: Recien diagnosticado de Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Lun Oct 16, 2017 1:25 pm 

Registrado: Dom Ago 27, 2017 7:52 am
Mensajes: 4
Bueno,

En primer lugar daros las gracias a todos los que habeis contestado.

Ya estoy a tope como habitualmente, y pienso menos en esto. Además en los últimos análisis, han salido un poco mejor y me ha bajado la anémia un poquito, eso quiere decir que hoy por hoy estoy estable. (Y que dure XD)

La verdad pedí una segunda opinión para quedarme tranquilo y valió la pena. No nos engañemos, no van a descubrirme nada diferente, tengo lo que tengo. Pero es bueno escuchar a otra persona decirtelo. Además me dijo que hasta ahora he seguido un tratamiento a la perfección con lo que poco más se puede hacer.

Intento hacer mi dia a dia lo mejor que puedo, ya he recuperado las ganas mias de comerme el mundo y estoy machacandome a tope con el gym otra vez en mi linea habitual.

Así que vamos a ir paso a paso.

Lo bueno de todo esto es que el tiempo juega a mi favor y estoy convencido que cuando empeore me pondrán cosas mejores que hoy en día, porque todo avanza a un ritmo trepidante.

Un saludo a todos y muchos ánimos.

Y recordar como yo siempre digo, la felicidad no es un estado de ánimo, es una forma de vivir.

Ignacio


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com