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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Jul 26, 2015 9:20 pm 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
Hola a tod@s
Si , gracias, el medico me dijo que era normal y que no preocupara. Ahora espero día para biopsia. A mi no me ha recetado ningún antibiótico. Ahora mismo no estoy tomando nada. Nada, pronto vacaciones y a vivir.

Un abrazo.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Jul 27, 2015 2:07 am 

Registrado: Mié Oct 29, 2014 2:42 pm
Mensajes: 6
Me alegra Jagir. A mi me recetaron el antibiótico porque las poblaciones de linfocitos CD4 están muy por debajo de su nivel normal que creo que es 200 (yo los tenía en 90) y el hematólogo me dijo que con esos linfocitos tan por debajo del nivel normal tenía riesgo de contraer infecciones respiratorias, de ahí el antibiótico. Pero cada caso es diferente. Un abrazo y felices vacaciones


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Ago 19, 2015 5:39 pm 

Registrado: Vie Feb 06, 2015 6:48 pm
Mensajes: 7
Hola a todos.
Estoy muy contenta porque ayer me dieron los resultados de la biopsia de médula y está limpia de peludas, así que no me tienen que poner más ciclos de cladribina, con uno he tenido suficiente, ahora una revisión de vez en cuando y ya está. Espero que tarden mucho en volver. A ver si os va a todos igual que a mí.
Un saludo.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Ago 26, 2015 5:37 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Me alegro mucho maria jose , enhorabuena, una mas que ha vencido a las malditas celulas peludas. Pues nada a partir de ahora podras seguir una vidad practicamente normal, con ciertas precauciones para no coger infecciones, pero por todo lo demas sera normal. Lo de las revisiones ya veras como las primeras iras algo nerviosa cuando vayas a recoger los resultados , pero ya veras con el tiempo cuando te digan que todo va bien , se iran pasando esos nervios, yo llevo ya cuatro años pasando controles y hasta la fecha sin rastro de que vuelvan, asi que ya sabes mucho animo y palante siempre palante.
un saludo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Abr 04, 2016 5:33 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Saludos para tod@s en especial para Maite y Julio....que siempre estan ahi..
Parece que el grupo se ha venido abajo...he tenido que pasar varias hojas hasta encontrar el tema..bueno aver si os animais y volveis a contar alguna cosa.....saber como va cada uno...etc. empezare yo abriendo el melon.
Despues de cinco años de aparcar la trico, y pasar los controles correspondientes, con algunas cosillas pero sin importancia, en este ultimo control ha salido que tengo "Hemocromatosis" , vamos que se ha subido la ferritina por encima de 1.100,..asi que estoy otra vez en el "taller"...ya me han hecho dos flebotomias ( sangrias, es decir te sacan sangre como si fueras a donar) y me queda una mas, tambien me han hecho una analitica para ver si esta es por genetica o adquirida, asi que cuando termine con las sangrias me daran los resultados y ya veremos cual es el camino a seguir.
Con esto no quiero desanimar a nadie, os lo cuento para ver si os animo a reabrir el tema y seguimos contandonos nuestros problemillas, yo seguire, como dice Maite, siempre palante.
venga , saludos y aqui os espero
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Abr 04, 2016 6:00 pm 

Registrado: Sab Jun 07, 2014 5:38 pm
Mensajes: 80
Buenas tardes Paco, me alegra tener noticias tuyas, bueno esas cosillas verás como pasan pronto campeón, gracias por acordarte, últimamente estoy algo más ausente por unos contratiempos de salud y no precisamente mios, eso es todo, también ando más liado con mis trabajuchos, antes al estar con el tratamiento también tenia mas tiempo, la familia creció, es decir como no eran bastantes cuatro bicis me merqué otra, jejeje de mtb y no creas que ando pensando en proporcionarme una doble...pero no me atrevo me van a matar...no me gusta desprenderme de mis viejas rokeras.

Estas de enhorabuena no tienes a alguien tan maravillosa como es Maite y otros muchos, disculpad no mencionaros, ahora tienes a otra maravilla llamada Helios.

Saludos Paco que todo te vaya bien.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Abr 04, 2016 6:40 pm 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
Hola a tod@s.
Enhorabuena Julio.
Tenéis razón, llevamos mucho tiempo sin contarnos nada. Pues ahí va lo mío.

Octubre me dieron resultados de ultima biopsia y fue limpia, por lo que ahora voy solo revisiones cada 3 meses. Última revisión en marzo todo igual. Es decir OK. Y que siga.

Aprovecho para haceros una consulta, ¿a alguno la quimio le ha producido dolores articulares o musculares? A mí me la pusieron intramuscular en los brazos ( ya sé que no es muy común), y desde entonces de un dolor que tenía en los hombros (tendínitis) ha aumentado hasta no dejarme hacer deporte ( basquet) y estoy convencido de que ha empeorado mucho desde la quimio. O igual son manías mías.

Bueno, un saludo a tod@s y me gustará saber de vosotros.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Abr 09, 2016 11:27 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 262
Hola, Paco.

No te preocupes demasiado. La hemocromatosis seguramente se deba a que te hicieron muchas transfusiones.
Es tratable con las sangrías. Y si no, existen medicamentos como el Exjade (deferasirox). Yo lo estuve tomando antes del trasplante, debido a que tenían que hacerme transfusiones mensuales, y no me produjo ningún efecto secundario. Gracias al Exjade, la ferritina no subió más antes del trasplante y, después de las múltiples transfusiones que me hicieron durante el trasplante, tampoco me subió más.

¡Gracias, Julio, por las alusiones!

Saludos a todos.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Dic 09, 2017 10:55 am 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Bueno, nos estábamos quedando muy atrás, como nadie nos cuenta nada os diré algo de mi.
Después de casi 6 años de pasar controles ( cada seis meses) vigilandome el momento que pudiera despertarse "mi amiga la luzi", en el control pasado hace unos días , me han dicho que ya se ven algunas circulando.....asi que tendré que repetir analítica pasados 3 meses par ver como evolucionan, ahora me han dicho que el porcentaje es muy pequeño, ya veremos pasado ese tiempo como va ese porcentaje.
De todas formas os quiero transmitir mi total confianza en mi doctor y que lógicamente estoy preocupado pero sin llegar al decaimiento. Estoy seguro que si llega el caso de tener que recibir tratamiento , volveríamos a conseguir controlarla.
Bueno ya os seguiré contando, ....y a ver si alguno de vosotros también se anima a decirnos algo
Un saludo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Dic 20, 2017 8:33 pm 

Registrado: Lun Oct 03, 2016 8:28 pm
Mensajes: 1
Hola Pacorumama,
Mucho ánimo!!

Yo llevo desde el 2015 diagnosticada, y en la última revisión me han dicho que me van a hacer seguimiento estrechó.... Y que en breve empezare tratamiento, "cladribina". La verdad que estoy tranquila, creo que es gracias a vosotros, os he leído muuuuchas veces y me ha servido. Muchas gracias a todos por compartirlo.
GRACIAS


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