Foro Fundación Josep Carreras
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Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
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Autor:  Maite [ Vie Nov 29, 2013 12:18 pm ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Lo siento, no había oído nada sobre esa leucemia. Pero cuando he visto tu mensaje he leído algo sobre ella y todo coincide en que tiene tratamiento con un 95% de cura. No me gustan nada las estadísticas pero esta es para agarrarse fuerte a ella. Y si además nos cuentas que todo está yendo bien, todo indica que estás en ese 95 y que vas a poder dejarla muy atrás.

Que las defensas tarden en subir tras la quimio está dentro de los normal, inherente a ese tratamiento. Si los médicos te dicen que todo va como tiene que ir no te preocupes que te subirán.

Tu leucemia puede ser rara pero es de buen, muy buen pronóstico. Ánimo.

Un abrazo

Autor:  erum [ Mar Dic 03, 2013 6:14 am ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Thank you very much Encarni, llrl and Maite, the forum is being a great support to me ... to go to face all this.

Autor:  pacorumama [ Sab Ene 11, 2014 11:51 am ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Hola me llamo Paco , lo primero que quiero decirte es que estes tranquilo que te vas a curar. En febrero del 2011 me dijeron lo mismo.
Tienes una enfermedad poco frecuente que se llama tricoleucemia pero no te preocupes que hay tratamiento. El que sufre la enfermedad a pesar de oir palabras tranquilizadoras tiene dudas pero yo te puedo decir que en mi caso se cumplio y en el tuyo tambien se cumplira.
No quiero ser pesado exponiendo aqui todo el desarrollo del tratamiento que me dieron, pero si quieres preguntarme algo en concreto o lo que tu creas conveniente, no lo dudes preguntame lo que quieras

mucho animo que ya veras como lo consigues
un fuerte abrazo
Paco

Autor:  pacorumama [ Dom Ene 26, 2014 9:46 am ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Arturiki, espero que no te hayas desanimado al ver que pasaba el tiempo y no recibias comentarios a tus mensajes, te envio otro a ver si hay suerte y al recibir un mensaje el foro te da un aviso a tu correo electronico.
yo entro todos los dias esperando que lo hayas visto y comentes algo.
un saludo

Autor:  pacorumama [ Mié Ene 29, 2014 6:28 pm ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Bueno parece que ya nos hemos conectado, que tal estas Arturiki ?
Te contare mi evolucion aunque ya sabes que esto evoluciona tan rapido que el tratamiento que me dieron a mi en febrero del 2011 , ahora ya no sea el mismo.
Esta enfermedad es indolente y por lo tanto no te enteras hasta que ya ha "explota", en mi caso un dia por casualidad me palpe en la tripa en el lado izquierdo y note un bulto del tamaño de unhuevo de gallina , me asuste pero como lo palpaba , apretaba y no me dolia pense que era un bulto de grasa, pero cuando fui al medico me dieron la noticia no era grasa era un tipo de leucemia que se llamaba Tricoleucemia, supongo que te habra pasado lo que a mi, todo eso de leucemia entonces te sonaba muy mal, te vienes abajo aunque te digan que no te preocupes que aunque es poco frecuente hay tratamientos con altos indices de buenos resultados , que porque te ha tocado a ti, etcc....
En fin , ya sabes pruebas en el hospital para asegurar que efectivamente se trata de esa variante, y nada se empieza el tratamiento. Yo vivo en Madrid y me trataron en el Hospital de Infanta Leonor,
No quiero escribir ahora una novela, poco a poco te ire contando todo, pero estate tranquilo que ya veras como tu tambien la controlas
seguimos en contacto
paco

Autor:  pacorumama [ Sab Feb 01, 2014 9:45 am ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Te estaba comentando que el tratamiento que me dieron a mi fue en el infanta leonor de madrid, tuve que recibir tres ciclos, en febrero junio y septiembre, para conseguir quedar limpio, y a partir de entonces pasar controles , primero cada 3 meses luego cada 4 y ahora cada 6.
los dos primeros ciclos me dieron cladribine y el ultimo rituximab, segun cuentas tu , a ti te dan pentostatina, supongo que sera lo mejor  que han considerado donde te restan tratando.
ya me contaras como vas y seguiremos intercambiando impresiones
saludos

Autor:  pacorumama [ Sab Feb 01, 2014 6:43 pm ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Animo que lo vas a controlar, el bulto que te decia que me descubri, era el bazo que lo tenia hinchado, y lo de las biopsias de medula me han hecho cuatro, tres en el hueso de la espalda y una en el esternon. Duelen un pelin verdad.
Te comentaba que me dieron 3 ciclos, pero cada ciclo consistia que durante cinco dias tenia que ir a recibir la quimio(cladribine) despues del tratamiento cada 15 dias analiticas y a los 3 meses me repetian todas las pruebas (analitica, tac, y biopsia) como quetaban celulas chungas, me dieron otro ciclo, se repitieron las pruebas y como seguian quedando , me dieron otro esta vez rituximab ahora era un dia a la semana durante un mes y vuelta repetir per esta vez a los tres meses ya me dijeron que estaba limpio.
Tienes que tener paciencia , yo estuve casi un año , desde que diagnosticaron hasta que me dijeron que estaba limpio.
En que hospital te estan tratando?
saludos

Autor:  hari1 [ Dom Feb 02, 2014 1:07 pm ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

¡Hola

¿Alguien puede decirme los síntomas de este tipo de leucemia, que parece ser uno de mi amigo se está sufriendo con esto.
Las respuestas que se aprecia.

Autor:  pacorumama [ Lun Feb 03, 2014 5:26 pm ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Hola hary1, yo te diria vasandome en mi y en lo que he leido, que esta enfermedad es indolente, es decir que no te enteras que la tienes y va avanzando poco a poco hasta que se manifiesta dañando algun organo , que en mi caso fue el bazo , que se inflamo y fue cuando al descubrirme el bulto y acudir al medico, en la analitica ya me dijeron que se trataba de esa leucemia, pero luego en el hospital te hacen mas pruebas para verificar que efectivamente se trata de tricoleucemia.
yo haciendo memoria , comprobe que en mayo del 2010 me hicieron en mi empresa el reconocimiento medico anual , y en la analitica ya se mostraban los valores de leucocitos alterados, pero como no me dijeron nada, no le di importancia, hasta febrero del 2011 que ya me la diagnosticaron. o sea que estaria con ella casi un año y no me entere.
dicen que te fatigas, pierdes peso, etccc, pero yo la verdad es que ni me enteraba.
de todas formas es el medico el que con toda certeza te dira de que leucemia se trata.
saludos

Autor:  pacorumama [ Mar Feb 04, 2014 5:54 pm ]
Asunto:  Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia

Por lo que dices nos han aplicado tratamientos diferentes, debe ser que como no es muy frecuente, estaran viendo cual es el apropiado.
Mi hematologo tambien es muy bueno tanto en el tema personal como en el profesional, desde la primera cita me hablo muy claro, me dijo que me iban a dar un tratamiento nuevo, que consistiria en darme durante cinco dias seguidos un medicamento que se llama cladribina, asi que todos los dias iba al hospital y durante unas 3 horas entraba en la sala de tratamientos y me sentaba en un sillon hasta que terminaba las bolsas que me tenian preparadas.
te puedes imaginar como me quedaba cinco dias seguidos dandome la quimio, me quedaba "sin sangre en los bolsillos" , entonces cada 15 dias me hacian analiticas para ver como se recuperan los valores de los linfocitos, leucocitos, plaquetas, etc,, y asi hasta que 3 meses despues de la quimio, me volvian a repetir las pruebas, esta vez ya completas, es decir analitica completa, tac y biopsia de la medula, y nada ya te he dicho que tuve que recibir 3 tratamientos hasta conseguir eliminar todo rastro de celulas pilosas,
y desde entonces pues controles para estar prevenidos por si vuelve otra vez

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