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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Ene 28, 2015 4:43 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola familia , estais todos muy callados, como van esos animos? venga siempre palante. Esta siendo un invierno muy duro asi que es normal que se pille algun catarro, yo afortunadamente(estoy tocando madera) me estoy librando, no se si es casualidad o debido a unas pastillas de equinacea que me recomendaron y se compran en herbolarios.
Deseo que todos os encontreis perfectamente y superando todos los inconvenientes.
saludos y mucho animo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Feb 09, 2015 11:08 am 

Registrado: Vie Feb 06, 2015 6:48 pm
Mensajes: 7
Hola. Me llamo Mari Jose, tengo 49 años y también me acaban de diagnosticar tricoleucemia. Estoy muy esperanzada porque mi hematóloga me ha dicho que es una enfermedad que se cura en un 99% de los casos y que normalmente con dos ciclos es suficiente. No sé qué medicación será, si será el mismo que os han puesto a vosotros. El miércoles voy ya a los resultados de la biopsia de médula y ya me lo dirá más concretamente. Ya os contaré.
Un saludo a todos.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Feb 11, 2015 12:03 am 

Registrado: Mié Oct 29, 2014 2:42 pm
Mensajes: 6
Hola Ion y bienvenido al grupo. Yo, durante los meses previos a mi tratamiento, desde que me diagnosticaron la enfermedad, así como durante el tratamiento y durante la convalescencia, estuve practicando unos ejercicios de psico neuro inmunología (PNI) que me hicieron mucho bien. Yo soy un tanto incrédulo en relación a estas técnicas de autoayuda, pero asistí a unos seminarios (llevado casi a la fuerza por unos amigos) de PNI y me pareció algo muy serio con una base científica comprobada. De todas formas, en el peor de los casos, el hacer los ejercicios de meditación y visualización que usa la técnica de PNI, si no te hacen ningún bien tampoco te van a hacer ningún daño. Yo soy de Venezuela y hay una doctora inmunóloga quien es la especialista aquí en el tema y quien dicta estos seminarios en Caracas y tiene varias publicaciones, pero me imagino que en España también deben haber muchos especialistas en PNI quienes, si estás interesado, te podrían ayudar. Te dejo el link de la página web de la Dra. Castés de Boscán, quien es la persona que trabaja en PNI en Venezuela, para que le des un vistazo si te apetece. Saludos y ánimos

http://www.creandosalud.org/index.php/p ... logia.html


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Feb 11, 2015 5:07 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola mari jose, no se si la palabra correcta es" bienvenida al club" lo mejor hubiera sido que no entraras pero igual que todos nosotros
ya veras como dentro de relatiivamente poco tu tambien habras conseguido vencer a la trico.
Hoy nos decias que te daban los resultados de la biopsia, ya habras podido leer por aqui que no a todos los que tienen la trico , comienzan a darle tratamiento, a veces pasa mucho tiempo hasta que consideran que hay que actuar, de todas formas no te preocupes mucho , ya se que es facil decirlo, pero es lo que te puedo decir, en caso de que empezaras los tratamientos habras podido comprobar que a todos nosotros, los medicos han conseguido vencerla y tu tambien lo conseguiras, estoy seguro
mucho animo y ya nos iras contando como vas
un saludo
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Feb 12, 2015 3:47 pm 

Registrado: Vie Feb 06, 2015 6:48 pm
Mensajes: 7
Hola. Gracias Paco por tus palabras de ánimo. La verdad es que este foro es como una familia en la que todos se animan y se alegran de las buenas noticias. Me alegro de haberlo encontrado. Bueno, el lunes empiezo el primer ciclo con cladribina en inyecciones subcutáneas cinco días seguidos. A ver que tal me sientan. El problema que tengo es que tengo bastante líquido en un pulmón, que si no deja de aumentar me tendrán que punzar para sacarlo, pero bueno, a ver qué pasa, ya os contaré. Un saludo.
Mari Jose.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Feb 12, 2015 4:38 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Bueno pues animo mari jose, ya veras cuando llegue el lunes y comiences el tratamiento ( es el mismo que me dieron a mi ) es mas llevadero que lo que puedas pensar.
Te sentaran en un comodo sillon y las dos horas y media ( mas o menos), se te pasaran volando, ya veras como en la sala de tratamientos hay mas personas y cada una se entretiene como mas le gusta, leyendo revistas, oyendo musica con los cascos etc..
el ambiente es mas "normal" que el nos podamos imaginar, las enfermeras estaran pendientes de ti y cuando te quieras dar cuenta habras terminado el primer dia..
ya veras como nos cuentas que todo va como lo previsto.
un saludo
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Feb 22, 2015 10:56 am 

Registrado: Vie Feb 06, 2015 6:48 pm
Mensajes: 7
Hola. Ya he terminado el primer ciclo con cladribina. La verdad es que ha sido muy llevadero pues no ha sido en vena, sino inyecciones subcutáneas, así que en cinco minutos terminaba. Ahora me siento bastante cansada, será porque tengo mucha anemia. Me han mandado inyecciones para la anemia y para las defensas. A ver si poco a poco me encuentro mejor.
Un saludo.
Mari Jose.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Feb 22, 2015 6:24 pm 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
Hola Mari Jose.
Es el tratamiento que me pusieron a mi. Estuve mucho tiempo con el cansancio pero ahora estoy bien. Animo, ahora hay que vigilar los virus.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Mar 02, 2015 10:16 am 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola Julio,
Intentaré aclararte algunas cosas en función de lo que entiendo de tu mensaje.
La estirpación de bazo es una opción.
Hablas de tumores, con lo cual es posible que el tema ya se halla complicado y no sea solo la tricoleucemia.
Si el facultativo no se atreve a aplicar químio es porque cree que el paciente no la resistirá, quizás no esté hablando de las químios típicas de la trico.
La edad es un factor importante, el momento y estado del diagnóstico también.
Yo soy partidario de saber que me pasa. Se que la muerte es un proceso natural del que nadie se salva, por lo que si se puede conocer cuando será, a mí si que me gustaría saberlo.
De todas formas creo que nadie es capaz de prever ese hecho con total certeza, con lo cual la lucha por la supervivencia debe ser un objetivo que nos debemos trazar siempre.
Espero haberte sido de alguna utilidad.
Ánimo.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Mar 28, 2015 6:19 pm 

Registrado: Vie Feb 06, 2015 6:48 pm
Mensajes: 7
Hola a todos.
Pues ya hace más de un mes que me puse el ciclo de cadribina y la verdad es que lo he pasado un poco mal, pues a los dos días de terminar empecé con fiebre, mucha anemia y una tos que no me dejaba respirar, supongo que también se debía al líquido que tenía en el pulmón. Así que he estado tres semanas ingresada en el hospital a base de antibióticos, que encima me hicieron reacción y me salieron erupciones por casi todo el cuerpo. También me han puesto sangre tres veces por la anemia. Pero bueno, ahora ya estoy mucho mejor, la hemoglobina ha subido bastante, las defensas también, y ademas el líquido del pulmón ha desaparecido por completo. Lo único que tengo alto es la bilirubina, a ver si tambien empieza a bajar pronto. En un mes o así me harán un PET para ver si el tratamiento está haciendo efecto. Así que a esperar.
Un saludo.
Mari Jose.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com