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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Dic 11, 2014 3:59 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
No todos los días se puede dar una buena noticia pero hoy si es uno de esos días, lo quiero compartir con mis familiares, amigos , conocidos y desconocidos.
Hoy después de meses con la puñetera quimioterapia, me han dado los resultados de las pruebas de la sangre periférica y del aspirado de la médula;

LA MÉDULA ESTA COMPLETAMENTE LIMPIA.

A mi ya me ha tocado el gordo de navidad, suerte y un abrazo para todos.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Dic 11, 2014 4:25 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Enhorabuena Alberto me alegro un monton por la noticia que nos acabas de dar, esto dara tambien mucho animo a los que todavia estan en tratamiento y esperanza de que ellos tambien llegara el dia que nos puedan decir lo mismo.
Disfruta con toda tu familia de la buena noticia
un fuerte abrazo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Dic 11, 2014 5:25 pm 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
ENHORABUENA ALBERTO,!!!!!!

Una buena noticia para terminar el año. A disfrutar!!!!



Jaime


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Dic 13, 2014 11:00 pm 

Registrado: Mié Oct 29, 2014 2:42 pm
Mensajes: 6
Enhorabuena Jagir y Alberto!!!!!!! es grande la felicidad que se siente cuando te dan los resultados del aspirado de médula ósea y te dicen que hay cero peludas!!!!! yo pasé por eso en Noviembre de este año, un día antes de mi cumpleaños me diero esos resultados, así que ahora pienso que hice un re-logging de mi vida y comencé a contar años de cero nuevamente en 2014!!!!! Les deseo a todos los amigos de este foro lo mejor para estas Navidades y mucha salud, fuerza, paz y esperanza para el 2015!!!!!


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Dic 23, 2014 7:45 am 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola en estas navidades en las que he tenido mis reyes anticipados, quisiera compartir una felicitación que me ha mandado un amigo y hacerla extensible a todo el mundo.

Yo quiero en esta Navidad poder armar un árbol dentro de mi corazón, ... y en el colgar, en lugar de regalos, los nombres de mis amigos. Los que viven lejos y los que viven cerca ... Los antiguos y los más recientes ... Los que veo todos los días y los que raras veces veo ... Los que siempre recuerdo y los que a veces olvido ... Los de las horas difíciles y los de las horas felices ... Los que sin querer herí y los que sin querer me hirieron ... Aquellos que conozco profundamente y aquellos que poco conozco ... Mis amigos humildes y mis amigos importantes ... Los que me enseñaron y los que tal vez un poquito aprendieron de mí ... Quiero que este árbol tenga raíces profundas, para que los nombres de mis amigos nunca sean arrancados de mi corazón. Un árbol de sombra agradable, para que nuestra amistad sea un momento de reposo en la lucha diaria de la vida. Quiero que el espíritu de Navidad haga de cada deseo una flor, de cada lágrima una sonrisa y de cada dolor una estrella ... Te deseo que pases una Feliz Navidad y que el próximo año venga lleno de toda la Felicidad y suerte que te deseo. Que pases una feliz Navidad!!"


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Dic 23, 2014 4:26 pm 

Registrado: Lun Nov 03, 2014 11:57 am
Mensajes: 7
Hola queridos amigos, os quiero felicitar a todos estas fiestas, a todos los que estamos de este lado y también a los que han hecho posible esta Fundación,al Doctor Enric Carreras, que es muy atento a nuestras consultas, a Francesc por poner imagen al valor, Maite, Vicen,Julio, todos vosotros que formasteis parte de mi este 2014 y desearos lo mejor para los años venideros; os conocí en Octubre de este año, cuando a la salida del Materno de A Coruña, saliendo de la consulta de la Doctora de mi padre, había 2 chicos que me ofrecieron formar parte de esto, y no lo dudé,aquí encontré consuelo, no sabíamos lo que nos esperaba cuando nos dijeron que tenía que tomar el "tratamiento" y vosotros me serenasteis, espero que sigamos manteniendo este apoyo entre nosotros, y que avance la Investigación sobre este tema,estoy muy contenta porque mi padre está muy bien y yo tambien, gracias a todos de nuevo y Feliz Navidad.Biquiños


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Dic 28, 2014 3:01 am 

Registrado: Dom Dic 28, 2014 2:39 am
Mensajes: 1
Hola, me llamo Ion y en Marzo del 2012 me detectaron tricoleucemia con 40 años; he de decir que por la insistencia de mi esposa en hacerme analisis periódicos lo consiguieron detectar en un estadio inicial de la enfermedad (bazo en 17cm). Me ingresaron en Marzo en el Hospital Txagorritxu de Vitoria y me administraron sesiones de quimio de Cladribina durante 7 días - 24 horas. Pase las sesiones sin apenas notar la quimio y sin tampoco mayores efectos posteriores. Una vez terminada la quimio, salí con las defensas bajas (neutrofilos, plaquetas 50.000, etc) pero lo suficiente como para estar en casa, tomar septrin forte, las inyecciones de sarrio (3 creo) y recuperar poco a poco en un mes las defensas. Así pasé los siguentes 2 años y medio fuerte como un roble. No tuve ni un catarro, hasta que cogi un virus en Agosto del 2014 en Rio de Janeiro que me dejó 3 días en cama con fiebre alta y con una dificultad como nunca había tenido de respirar. Tome algun antibiótico y la vuelta, en un examen de rutina en Septiembre me volvieron a detectar los dichosos tricoleucocitos. Esta vez en un estado incluso anterior al de la primera.

Acabo de pasar de nuevo la primera sesión de Quimio (7 días, 24horas de Cladribina) de nuevo sin problemas. El 2do día en casa me dío algo de fiebre (38.2) y fue a urgencias. Me adinistraron paracetamol en vena y un par de antibioticos (Augmentine 850 y Ciprofloxacino 750mg). Creo que el Ciprofloxacino (antibactericida) me dio una reacción alérgica que me dejó todo el cuerpo con puntitos rojos por 5 días. Lo peor fue a reacción a las inyecciones de sarrio, un dolor de espalda, en el esternon y en los ligamentos de las rodillas que creo que pague todos mis pecados en los 3 días que los tuve. Ahora (7o día) ya estoy mejor aunque siento las piernas algo cansadas (mido 1,90 y peso 100Kg, así que tampoco estoy en el mejor de mis momentos físicamente). Los hematologos me dijeron que de defensas, pese a la quimio no ando mal (neutrofilos 2.200)

El Lunes me harán un nuevo examen para ver como están las defensas. En 8 semanas me darán una nueva quimio de 3 horas creo que de Rituximab (me lo tienen que confirmar) y así una vez cada semana, por 6 semanas creo.

En fin, por no aburrir. Por mi profesión (ingeniero) soy bastante analítico e intento entender las causas y como paliarlas. Desgraciadamente, para esta enfermedad solo hay efectos, diagnosis y tratamientos, pero las causas ni siquiera en Houston las saben.

Esto es una intuición, pero en este año donde he tenido la recaida, no he cuidado tanto la alimentación y el deporte como lo hice en el 2012 y 2013, además de tener bastante más carga de trabajo y el conseguiente stress. Es posible que por esta razón mi sistema inmunológico se haya resentido y la gripe tropical de Rio fue la puntilla. Los tricoleucitos y lo que sea que hace que resurjan, aprovecharon este momento para reaparecer. Mi hematologa ni lo confirma ni lo desmiente.

Estoy intentando de nuevo cuidar mi alimentación, hacer más deporte, bajar de peso y visitar a un inmunologo en cuanto acabe el tratamiento ya que creo que esto es tan importante o más que el tratamiento para que los efectos duren en el tiempo.

Si alguno teneis experiencia en este sentido (como mejorar el sistema inmunologico por hábitos alimentarios y físicos) os agradezco que me lo comenteis.

Desde aquí mando un gran abrazo al equipo médico de la 4a planta y a los hematologos de Osakidetza en Vitoria que son nota 1000.

A los que estais en el tratamiento, mucho animo y cariño con la familia, que son los más importante.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Ene 12, 2015 5:58 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola Ion, que te puedo decir, como ya habras leido los mensajes anteriores, sabras cual ha sido mi caso, hace 3 años ya que consegui controlarla y ahora estoy pasando controles cada 6 meses por si vuelve a aparecer, segun lo que he entendido cuando te diagnosticaron la enfermedad te dieron cladribine ( como a mi) pero no dices si cuando acabo el tratamiento no te hicieron una evaluacion , es decir que pasados 3 meses no te hicieron biopsia de la médula, analítica y tac para comprobar que estabas totalmente limpio, y si te dijeron que estaba controlada , no tenias que hacer periodicamente analiticas ?
Dices que te ha vuelto a aparecer y que te van a dar otra vez cladribina, pero lo que no entiendo , por lo menos en mi caso no fue asi , es que si estas con cladribine te vayan a dar inmediatamente rituximab,
Supongo que sera que el medico lo considere necesario.
Mucho animo y seguimos en contacto por si quieres preguntarme alguna cosa
un abrazo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Ene 13, 2015 6:45 pm 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola a todos y feliz año.
Veo que el grupo sigue creciendo.
Ion bienvenido. Ya nos contarás si ya has comenzado con el Rituximab (éste tratamiento creo que se aplica para acabar de eliminar las últimas células peludas, puesto que es cuando actúa mejor el fármaco, en casos como el tuyo en que has tenido una recidiva).
Si tenías el bazo a 17 cm, creo que ya no estabas en fase muy incipiente. En mi caso no se produjo inflamación de bazo en ningún momento.
Mírate este enlace sobre el tema de alimentación, ejercicio físico y stress.
http://www.mapfre.es/salud/es/cinformat ... gico.shtml
Hay alguna farmacéutica que antes de 2020 prevé sacar prometedores productos de inmunoterapia.
Saludos y verás como todo irá bien.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Ene 13, 2015 7:03 pm 

Registrado: Lun Nov 03, 2014 11:57 am
Mensajes: 7
Ola Ion, pues yo le estoy dando a mi padre pa que no coja gripes ni nada, infusiones de equinácea y concentrado de zumo de arándanos(los hay en herboristerías normales) que lo puedes disolver en agua o en otros zumos naturales,yo me compré el libro Anticancer, y también mira en youtube "ALIMENTACION CONSCIENTE DE Suzzane Powel,mucha suerte.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com