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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Nov 05, 2014 3:54 pm 

Registrado: Lun Nov 03, 2014 11:57 am
Mensajes: 7
Muchísimas gracias Julio,por tu mensaje, me consuela.Ahora toca confiar en el tratamiento, pero tambien me compré el libro Anticancer(que sale en la tele,escrito por un médico), y es muy reconfortante, si queréis os animo a que toméis té verde para dexitoxicar el organismo, infusión de equinácea para el sistema immunológico, y tambien le compré en la herboristería zumo de arándanos, lo pone en el libro, y a mi me ayuda a sentir que estoy haciendo algo por el,(a parte de darle mucho cariño) muchos saludos amigos y amigas.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Nov 05, 2014 6:30 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola a todos, como podeis ver nuestro "grupo" es la tricoeucemia, parece ser que es una variante de la LLC, eso es lo que me dijeron a mi. Asi que ya veis que todos nosotros hemos logrado vencerla y vosotros sin lugar a dudas tambien lo vais a conseguir.
Los tratamientos que nos dan a cada uno depende del equipo medico aunque parece ser que el rituximab es usado frecuentemente, pero tranquilos que sea el que sea seguro que es el apropiado.
Cuando te dicen que tienen que darte quimio, aparte del "bajonazo" que te da por la dichosa enfermedad , lo primero que se te viene a la cabeza es " dios mio se me va a caer el pelo" , pero eso no siempre es asi, y aunque te ocurra tienes que saber que pasado un tiempo vuelve a salir, que no tiene porque afectar al animo y que es transitorio. En mi caso no se me cayo , aunque tambien pense en ello.
En cuanto a no decirle a tu padre la enfermedad que tiene , no te puedo aconsejar nada, es algo que os corresponde a vosotros, yo solo te puedo decir que a mi el medico me lo dijo claramente el primer dia, y aunque por supuesto te llevas un enorme disgusto, ya te puedes imaginar las cosas que pasan por tu cabeza.. con el paso del tiempo lo asumes y como puedes ver lo podemos controlar , te puedo asegurar que puedes llevar una vida normal .
Bueno no quiero enrrollarme demasiado, ya seguiremos hablando.
Muchos animos para todos que ya vereis como lo lograis
Saludos
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Nov 06, 2014 9:10 am 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola compañeros de fatigas,
veo que va aumentando el número de luchadores, bienvenidos al foro, aquí encontrareis comentarios, experiencias y consejos que os serán de gran ayuda.
rous 85, ánimo, demuestras ser gran persona e hijo, ya verás como tu padre poco a poco mejorará.
El rituximab también se utiliza en tricoleucemia para acabar con las últimas peludas que quedan, es un medicamento en nuestro caso selectivo.
En mi caso he finalizado ya el tratamiento con pentostatina, quedando limpio de peludas en periférica y con residuos en médula ósea, de momento me realizarán un control de periférica a principios de 2015 y seguiré tomando Septrin para prevenir la infección por Pneumocistis jiroveci hasta que la sangre obtenga más defensas propias.
Arturiki, ya hace tiempo que no sabemos nada de ti. ¿Qué tal vas?
Saludos y ánimo, nuestro enemigo está controlado.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Nov 06, 2014 1:13 pm 

Registrado: Mié Oct 29, 2014 2:42 pm
Mensajes: 6
Querido amigo de A Coruña, el cladribine (la quimio más usada en los casos de tricoleucemia) no produce caída del cabello. No sé como es con los medicamentos usados para tratar la leucemia linfática crónica. Te quería comentar también que mi hematólogo, por alguna razón, trató de evitar tranfurdirme a pesar de que llegué tener la hemoglobina en 5 gr/dL. El me explicaba que en casos crónicos como el mío el corazón se va acostumbrando progresivamente a la disminución de hemoglobina y funciona casi normal (en mi caso tenía aprox. 80 pulsaciones por minuto pese al nivel tan grave de anemia) por eso, en vez de trafundirme, me inyectaba una substancia llamada ERITROPOYETINA (semanalmente y en forma subcutánea) que estimula a la médula ósea para producir glóbulos rojos y aumentar los niveles de hemoglobina. Al mes de inyectarme eritropoyetina ya los niveles de hemoglobina me habían aumentado en dos gramos por dL y créeme que ese aumento el paciente lo nota muchísimo porque te sientes con muchísima más energía a pesar de que son solamente dos gramos más. Yo te recomendaría preguntarle al hematólogo de tu padre acerca de ese tratamiento alternativo y menos invasivo y de cuales son los posibles riesgos de tantas tranfusiones repetidas. Un comentario muy personal desde mi perspectiva de paciente: yo siempre quise que el médico me hablara claramente acerca de mi enfermedad y de mis probabilidades de recuperación. Un abrazo y mucha fuerza


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Nov 06, 2014 7:16 pm 

Registrado: Lun Nov 03, 2014 11:57 am
Mensajes: 7
Hola amig@s gracias de todo corazón por contarme vuestras experiencias, gracias Vicen por lo del pinchazito ese,aver si en su caso le sirve para sustituir las transfusiones, está muy bien saber que contamos con estas alternativas y que con mucha fe y estos avances,cada vez estamos más cerca de conseguirlo, este lunes y martes tiene su segundo ciclo y se lo comentaré a su doctora.Lo de contarle lo de su enfermedad, por ahora,esperemos que no empeore, intentaremos sobrellevarlo entre mi madre y yo, así parece que no es tan verdad, no sé..Muchísimas gracias de nuevo, cualqier cosiña nos vemos aqí, ahh y soy una chica!!


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Vie Nov 07, 2014 11:29 am 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
Hola a tod@s:
Lo siento rous85 pero no te puedo dar más información que la que te han dado. Y mi experiencia, por lo que se y leo es bastante rara. Yo no me he enterado de nada de la químio. Un poco de dolor muscular y nada mas. Mi hemoglobina a 12,6, plaquetas a 153, y eso si, las defensas muy bajas, que hacen que deba ir con mucho cuidado al salir de casa. Pero me encuentro muy bien. Al menos de momento. Ya han pasado 15 días del tratamiento. Me hacen analíticas cada 2/3 días. Ya tengo ganas de saber si las peludas han desaparecido, pero el medico me dice que hasta dentro de un mes o dos no lo podremos saber.

Es decir que de momento no me puedo quejar.

Rous85, ánimo con tu padre. En estos momentos creo que el carińo de los tuyos influye en la respuesta de tu cuerpo frente a la enfermedad. En cuanto a si debéis decírselo o no, vosotros sabréis que os ha llevado a esa decisión, pero creo que es bueno que cada individuo sepa lo que tiene para afrontarlo.

Un saludo y muchos ánimos a todos.

¡SOMOS LEONES O HUEVONES!


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Nov 17, 2014 11:29 am 

Registrado: Lun Nov 03, 2014 11:57 am
Mensajes: 7
Ola amig@s!!ando un poco perdida porque ya no me aparecen en naranja cuando había mensajes nuevos..nada especial,solo contaros que el segundo ciclo de mi padre mucho mejor que el primero,los leucos le bajaron de 70.000 a 5.000 y el bazo tambien,lo que me había comentado Vicen de la "Eritro " si que se la van a dar, pero cuando mejore un poco más,porque por ahora le ponen plaquetas y de todo..todas las semanas, pero bueno, ya estoy mucho más tranquila, gracias a vosotros y a hablar con su doctora, Muitos Biquiños a todos!!


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Nov 17, 2014 5:48 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Que pasaaaaa, que pasaaaa, me despisto unos días y aparecen un montón de compañeros nuevos de lo cual me alegro un montón, Arturiki, Paco, Jagir, Julio, Vincenzo, Manolete etc... Como veis todos tenemos algo en común ¡¡¡QUE VAMOS PA LANTE Y ESTAMOS GANANDO!!!!!.

Rous chica siento lo de tu padre, veras como mejorara con los tratamientos, repito lo de siempre fe en los médicos y no hay dos enfermos iguales, Rous hay una compañera Silvia Cadiz que aparece un poco atrás en el foro y su padre también tuvo problemas y es mayor pero salió adelante quizás encuentres similitudes con tu caso.

Como os conté la prueba de la sangre periférica salió perfecta, el miércoles me hacen la aspiración de la médula y esperemos que esta navidad me traiga un buen resultado, ya os contare un abrazo a todos.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Dic 08, 2014 2:56 pm 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
Hola a tod@s:
Como estáis? Yo con buenas noticias. Ya tengo una analítica casi normal, el cansancio va desapareciendo. La verdad es que hubiera firmado pasarlo así.

Ahora solo falta saber si las peludas han desaparecido.

Un saludo.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Dic 09, 2014 5:47 am 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Enhorabuena Jagir, ves como hay que confiar en los médicos (no nos queda otra), me alegro me imagino que ahora te harán una aspiración de médula, a mi ya me la hicieron, los resultados me los dan el jueves y veras que no habrá ni un "peludo", ¡¡a este viejo no es tan fácil quitarlo de en medio!!.

Mucho animo a todos


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com