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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Ago 12, 2014 9:13 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola a todos, según cuentas Alberto eres el mas veterano peleando con la trico. Como he dicho en anteriores conversaciones a mi me la detectaron en febrero del 2011, y estuve varios meses con tratamientos hasta que en febrero del 2012 ya me dijeron que estaba limpio, desde entonces paso revisiones al principio cada 3 meses luego cada cuatro y ahora cada 6, porque parece ser que este tipo de leucemia como es cronica, aparece pasado un tiempo.
A mi tambien vieron que tenia el bazo hinchado pero me dijeron que con el tratamiento se normalizaria . Estuve recibiendo 2 tratamientos con cladribine, lo mismo que alguno de vosotros, durante 5 dias y unas 2/3horas enganchado a la bomba.
Como seguia teniendo algunas celulas chungas , me dieron entonces Rituximab, y lo mismo que dice Alberto la primera sesion fue muy larga, creo recordar tambien 6/7 horas, menos mal que las otras 3 sesiones fueron ya mas cortas, y despues de los analisis de haber recicbido el rituximab fue cuando m3 dijeron que estaba limpio.
Por lo que veo a Alberto le ha vuelto a repetir al cabo de 6 años si lo he entendido bien. Seguramente con los tratamientos de ahora ya veras como tambien consigues controlarla y los efectos secundarios no seran tqn duros como la primera vez.
En mi caso ya llevo 3 años desde que me dieron el ritu y de momento los controles todos bien.
bueno pues animo a todos que ya vereis como lo conseguimos.
un saludo a todos
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Ago 14, 2014 7:52 am 

Registrado: Jue Ago 14, 2014 3:44 am
Mensajes: 1
Hola,¿que tal estas? Espero y deseo que todo os vaya lo mejor posible.
Un abrazo y ánimo.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Ago 14, 2014 5:13 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
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Ubicación: Cádiz
Hola compañeros el miércoles me dieron la tercera seción de rituximab, debido a los problemas que tuve en la segunda me vuelven a poner el tratamiento lentamente, unas siete horas, aunque acabé cansado mereció la pena porque estoy perfectamente, solo estoy algo cansado, seguramente la cuarta también sera lenta.

Hola Paco me alegro de saludarte y de que estés tan bien, a mi me ha repetido al cabo de los años pero no a todo el que tiene esta enfermedad tiene porque repetirle pero aunque así fuese, día a día salen nuevos tratamientos, cuando empece se sabia poco de esta enfermedad, yo tengo plena confianza en mi medico y en los investigadores.

Animo mucho animo a todos, el miércoles que viene me ponen la cuarta seción ya os contare.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Ago 20, 2014 4:29 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola amigos, acabo de llegar del hospital y como pensábamos la cuarta sesión tratamiento del Retixumab me lo han vuelto a poner lentito, como la semana pasada ha merecido la pena por ahora me siento cansado pero estupendamente.
Ademas y en contra de lo que pensaba el equipo medico he aumentado el nivel de los glóbulos blancos, ¡¡bien por mis glóbulos blancos!!.

En un mes tengo que volver para hacerme una analítica y inmunofenotipo, según los resultados nos plantearemos una aspiración de médula para ver si estoy del todo limpio.

Un saludo y animo para todos, yo voy ha seguir conectado me gustaría escuchar mas opiniones y vivencias de otros compañeros.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Sep 06, 2014 12:34 pm 

Registrado: Sab Sep 06, 2014 11:15 am
Mensajes: 1
Buenas tardes a tod@s.Mi nombre como véis es Silvia y soy de Cádiz capital, aunque ahora por trabajo resido en Barcelona.
Antes que nada me gustaría daros muchos ánimos y contaros por encima la experiencia que tuvo mi padre (él sí reside en Cádiz "Cádiz", jeje).
Le diagnosticaron la Tricoleucemia (o Leucemia de células peludas) a ppios del 2011. Después de varias pruebas que le hicieron en unos días comenzó a darle fiebres muy altas, quedando ingresado y luego mandándolo para casa. Fué todo muy rápido.
Comenzó un tratamiento en el Puerta del Mar que por lo visto era novedoso, 2-cda (cladribina). Ya veo que lo conocéis.
Le pusieron un pinchazo diario (durante 5 días seguidos), advirtiéndole que durante los días del ttmiento le podría dar algo de fiebre.
El viernes, (último día del ttmiento) le dió una fiebre tan alta que acabó ingresado, pero en la UCI, pues le dió un Ictus y un shock séptico, o lo que es lo mismo, un fallo multiorgánico.Se le pararon todos los órganos, tuvieron que reanimarle, entubarle...así que podéis imaginaros el panorama.El cura vino hasta 2 veces a darle la extrema unción, con eso os lo digo todo.
Su cuerpo no reaccionó bien ante esta quimio, pero como bien dijo el médico, que la cladribina o lo mataba o lo curaba.
En la Uci tuvieron un trato exquisito con mi padre, no lo dejaban ni a sol ni a sombra y los médicos siempre pendientes (destacar el trato inmejorable, humano y profesional del intensivista Jesús Flores), diciendo que una persona tan fuerte como mi padre y relativamente joven (60 años), tenía que salir de ésta. Y así fue.Como último recurso le "enchufaron la diálisis". Digo como último porque es una máquina muy cara, por lo que no disponen de muchas en el hospital,y, esta máquina fue la que le salvó la vida, pues le limpió toda la sangre y todo el veneno de la quimio que había en ella. Estuvo en la Uci mucho tiempo y salió muy debilitado, pero lo importante es que salió.
A día de hoy mi padre lleva vida normal, con sus revisiones cada seis meses y análisis muy controlados, pero sale y entra como si no hubiera pasado nada. Ahora anda un poco asustado porque tiene una hernia y lo tienen que operar y eso de pasar por el quirófano después de todo ya os podéis imaginar.
Bueno, a él no se le dá muy bien ésto del internet y por eso os escribo yo, pero si alguien quiere contactar con él para charlar del tema, o incluso quedar (para los que sóis de Cádiz), no dudéis en hacerlo a través de mi.
Mi correo es kasidu@hotmail.com.
Muchísimo ánimo de nuevo y mucha paciencia.
Un saludo, Silvia.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Sep 10, 2014 5:02 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola a todo el grupo, espero que todos sigais bien , pasan los dias y no comentais nada, como os encontrais Arturiki , Manolete, y Alberto ya hace tiempo que no comenta nada, ya terminastes con el rituximab ? . Te han hecho ya las pruebas para saber si ya estas limpio? . Yo este mes paso otro control, el dia 4 me hicieron la analitica y el 18 ire a consulta , supongo que ira todo bien.
Bueno espero tener noticias de vosotros
saludos y animo a todos, siempre "palante"
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Sep 20, 2014 6:05 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola amigos estoy pasando este mes bastante nervioso esperando que el 29 de septiembre me hagan la analítica y el 10 de octubre tendré la consulta, aunque el animo no decae pero siempre se te escapa algún pensamiento de temor, gracias a dios tengo el apoyo de mi mujer que no me la merezco si no fuese por ella no se....

Sigo con la misma medicación desde hace varios meses el antibiótico y la pastilla del ácido úrico para contrarrestar uno de los inconvenientes del rituximab, por lo demás lo único que noto es una piel muy sensible al sol y a cualquier colonia, jabón ó producto un poco fuerte, enseguida se me irrita la piel y cansado, muy cansado apenas tengo fondo físico pero nada mas, así que no me puedo quejar.

Hola Silvia, también soy de CadiCadi me alegro que tu padre este mejor y en casa, si algún día quiere hablar ó comentar algo no tiene mas que pasar por el Museo de Cadiz de la plaza de mina y preguntar por mi, tengo 51 años así que nos somos de generaciones muy diferentes.

Hola Paco ¿como fue la consulta del pasado viernes dia 18? espero que bien ya nos contaras.

Un Saludo a todos.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Sep 22, 2014 5:15 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Me alegro un monton recibir noticias y buenas, como las que contais. Arturiki ya lo has conseguido , y ya veras Alberto como a ti tambien te diran que estas limpio, saludos al padre de Silvia y desearle que pase sin problemas los controles, eso es algo que tenemos que asumir y asimilar, una vez que hemos conseguido eliminar todos los"trico" tenemos que estar vigilando de cerca para que cuando aparezca el primero , estar prevenidos. Mi doctor me lo dijo muy claro y yo desde el primer control lo asumi. Esta leucemia es cronica y por lo tanto seguramente vuelva , pero si se da el caso , no pasa nada se le da de la misma "medicina " y a seguir palante.
El caso es que podemos tener una vida muy normal, con nuestras precauciones porque nuestras defensas no son muy buenas pero aparte de eso somos como el resto.
Animo para todos y siempre palante
Ah se me olvidaba pase este control y ahora hasta marzo del 15
saludos amigos
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Sep 25, 2014 10:14 pm 

Registrado: Jue Sep 25, 2014 9:34 pm
Mensajes: 12
Hola a todos:
Me acabo de registar en el foro. Hace un mes me diagnosticaron Tricoleucemia. Los primeros dias fueron muy duros. Tango 43 años y dos hijas de 7 y 11 años. Lo primero que se pasaba por la cabeza eran ellas. No podia dejarlas sin padre!!!!!! He mirado mucho por internet y la verdad es que aunque normalmente te aconsejan no hacerlo, me ha tranquilizado un poco. Hace dos semanas me hicieron la biopsia de la cadera, el próximo 2 de octubre otra analítica y el 7 los resultados.
En mayo tuve nauseas y me hicieron una analítica, y ahí empezó todo, me encontraron anemia y plaquetas bajas. No le dieron importancia pero la repitieron al cabo de un mes. Fue a peor. En julio me derivaron a un hematologo y me dio la gran noticia a finales de agosto, antes de la biopsia, ya que en la sangre periférica se ven claramente las células peludas típicas de esta leucemia. Según el tac de hace tres semanas, no tengo el bazo hinchado. Aunque ahora empiezo a tener molestias en lado izquierdo, solo tengo sofocos y eso si, mucho cansancio. Mi doctora me ha aconsejado hacer un tratamiento en el que debo estar un mes ingresado y en la que la primera semana me realizan una quimioterapia intensiva. No se si se trata de la misma que habláis en este foro, pero creo que no.
Bueno ya os iré contando. La verdad es que leer vuestros comentarios y escribir estas líneas me ha ido bien para asumir lo que hay, y que además es crónico.

Un saludo a todos y perdonar por el rollo.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Vie Sep 26, 2014 4:40 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola Jagir, lo primero que te diria es que te vas a curar como lo hemos hecho todos nosotros, como puedes ver en las conversaciones, somos ya casi un equipo de futbol, y eso que nos dicen que nuestra leucemia es poco frecuente.
Por lo tanto tranquilizate que ya veras como pasado un tiempo tu tambien podras decir que lo superaste. El camino no va ser facil y seguramente largo, pero lo importante es que vas a llegar a la meta. En mi caso estuve casi un año y me dieron tres ciclos de quimio.
los dos primeros fueron de cladribina y el otrode rituximab. No se si a ti te daran el mismo tratamiento, eso tu medico es el que sabe, como puedes ver por aqui hay compañeros que los han tratado con pentostatina y a otros cladribine , pero sea cual sea lo vas a conseguir.
Armate de paciencia porque vendran muchas analiticas, biopsias, tac, ademas de alguna pastilla que otra, pero lo importante es que te pondras bien.
bueno muchos animos y un abrazo
seguiremos en contacto
Paco


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