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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Jun 01, 2014 11:49 am 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola compañeros,
¿Qué tal vais?
Yo de momento estoy en el ecuador del tratamiento y ya algunos valores están en la zona correcta. Otros se han disparado un poco, quizás sea, porque los órganos que intervienen en la eliminación del medicamento trabajen a destajo, pero en general creo que el tratamiento va muy bien.
Ánimo y adelante, que parece ser que los índices de esperanza de vida son similares a los de las personas que no tienen la enfermedad.
Un abrazo
Manolo


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Jun 01, 2014 6:31 pm 

Registrado: Dom Jun 01, 2014 6:21 pm
Mensajes: 1
Hola a todos,

Me llamo jose Mari y soy de Cádiz.

Hace un año que me diagnosticaron Tricoleucemia y de momento tengo todos los parametros dentro de lo "razonable".

Me gustaría poder contactar con vosotros en los próximos días a ver si podéis despejar algunas dudas que tengo acerca de esta enfermedad.

Espero contar con vuestra ayuda.

Muchas gracias y saludos,


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Jun 03, 2014 6:54 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola josemari por lo que se ve vamos ampliando"el club de la tricoleucemia" cuando nos dicen que tenemos una leucemia poco frecuente que solo afecta a unos pocos dentro de unos millones nos preguntamos que porque nos ha tenido que tocar a nosotros.
afortunadamente parece ser que hay buenos tratamientos y se puede controlar, como has podido leer en estos mensajes yo hace unos 3 años que la frene ahora estoy pasando controles cada 6 meses y los colegas Arturiki y Manuel tambien lo estan consiguiendo, asi que como puedes ver animo que si se puede.
dices que hace un año que te lo han diagnosticado, pero si no te dan tratamiento, supongo que te estaran pasando controles para cuando vean el momemto oportuno
bueno pues aqui estamos para lo quieras preguntar
saludos y mucho animo a todos
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Jul 21, 2014 2:17 pm 

Registrado: Lun Jul 21, 2014 1:27 pm
Mensajes: 1
Hola chicos!!Llevo días leyéndoos ya que hace un mes le diagnosticaron tricoleucemia a un familiar.La verdad que en un primer momento al oír esa dichosa palabra,se te cae el mundo encima.En ese mismo momento trate de documentarme mas acerca de la enfermedad ya que no es muy conocida.Buscando por Internet vi este foro y leí todos vuestros comentarios,por suerte,muy alentadores ante mis ojos.El único dato que no comparto con vosotros es el sexo del paciente,ya que mi familiar es una mujer y el hematólogo nos ha dicho que es mas común en hombre.El va a ser el primer caso que trate con mujeres.El lunes comenzamos el tratamiento con cladribina.Nos ha dicho que serán 5 dias,de lunes a viernes,de momento.No sabemos mucho mas, ya que debido al constante descenso de las defensas,han tenido que adelantar la fecha de inicio.Espero ir contandoos algo mas y,que al igual que paco y arturiki, sean buenas notocias.Un saludo


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Jul 28, 2014 6:40 am 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola, me llamo Alberto y soy de Cádiz, desde que tengo esta enfermedad había tenido la inquietud de contactar con alguien para hablar de ella, pero esto de los ordenadores se me hace un poco cuesta arriba, me he animado al leer que hay un nuevo miembro y ademas es de Cádiz.
Os paso contar como me ha ido y luego os quiero preguntar alguna cosa, en el verano del 2008 me detectaron que el baso estaba bastante desarrollado y valores en las analíticas con problemas en glóbulos blancos y rojos, supongo que en ese momento pensaron que lo mejor era operar y quitar el baso por la poca información que se tenia al respecto, así que en octubre me lo quitaron en el Puerta del Mar de Cádiz, y cuando analizaron el baso me diagnosticaron la tricoleucemia.
A primeros del 2009 me trataron con Cladribina igual que a ustedes durante cinco días, me vacunaron de varias enfermedades (repitiendo esta vacunación cada cinco años)ya me he vacunado en el 2013, con el primer tratamiento de cladribina ha ido relativamente bien con las defensas bajitas pero mantenidas.
Hasta primeros de este año 2014 que han bajado mas de lo habitual, tras una biopsia volvimos a ver que tenia un porcentaje muy alto de las células estas con pelos como dice mi medico, me han vuelto ha dar cladribina pero no me ha limpiado del todo así que este miércoles que viene 30 de Julio me van a dar un cuatro cesiones con RITUXIMAB.
He leído que hay un compañero que le han puesto este medicamento, por favor cuéntame como te fue, ¿cuanto duran las cesiones?¿efectos secundarios?¿como las combates?.
También he leído que hay alguien mas de Cádiz, soy de Cádiz capital me atiende el doctor Capote en el hospital Puerta del mar, me gustaría cruzar experiencias.
Debería haberme animado antes a unirme al foro, me encuentro animado escribiendo estas lineas.
ya os contare como me vaya la primera cesión de este nuevo medicamento, la espera me esta matando estoy algo nervioso y ala vez ansioso por empezar y acabar cuanto antes.
un Saludo a todos
Alberto Sanchez


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Jul 30, 2014 6:20 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola, hoy miércoles he recibido la primera sesión de rituximab, primero me pusieron una serie de medicamentos para paliar los efectos adversos, me indicaron varios síntomas que podría sufrir durante la administración pero de todo lo que me indicaron solo he sentido una leve irritación en la garganta.

Lo peor han sido las siete horas que me he tirado en el hospital recibiendo el tratamiento, lo mejor el personal que me ha atendido, agradables, atentos incluso cuando me ponía un poquito pesado, 10 sobre 10 para el personal del hospital de día de hematologia-oncologia del hospital Puerta del Mar.

Ahora por la tarde estoy como el que está cogiendo un gripazo, dolor de cabeza, me duelen las articulaciones y malestar de cuerpo pero soportable, el día seis de agosto iremos por la segunda sesión ya os contare, por ahora no me quejo soportable.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Jul 30, 2014 9:29 pm 

Registrado: Mié Jul 30, 2014 9:14 pm
Mensajes: 1
hola quisiera saber de aquellas personas que le ha remitido la enfermedad después del tratamiento
si no se notan mas cansados y le cuestan trabajo realizar trabajos físicos


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Vie Ago 01, 2014 9:30 pm 

Registrado: Jue Jul 31, 2014 9:43 pm
Mensajes: 1
Hola soy Natalia Farias de Villa Maria ,córdoba ,Argentina El 10 de mayo me diagnosticaron tricoleucemia empece el tratamiento el 2 de julio con Cladribina igual que a ustedes solo que a mi me realizaron la quimioterapia durante 7 días ,me dieron el alta a las horas me tuvieron que internar de nuevo con un cuadro de fiebre,que fue ocasionado por una neutropenia,en aislamiento,asiéndome una transfusión sanguina después de 7 días me dieron el alta .En este momento me encuentro en mi casa muy bien y con mucho animo .En el primer control ya comece a levantar las plaquetas .Me gustaría saber si hay alguna mujer que me pueda decir como le fue con el tratamiento desde ya muchas gracias y espero una respuesta


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Lun Ago 04, 2014 3:07 pm 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola dvg, efectivamente después de los tratamientos de quimioterapia estarás un tiempo algo mas cansado y con poco fondo físico, incluso pasaran meses y podrás tener alguna reacción a la quimio pero tranquilo todo pasa, te lo digo por experiencia creo que soy el mas veterano del foro con esta puñetera enfermedad con la que estoy luchando desde el 2008 que me la detectaron, animo y veras como vas para adelante, una cosa muy importante es tu fuerza mental, si estas joven y animado mentalmente tendrás gran parte de la batalla ganada.

Hola Natalia me alegro que ya estés en casa y animada, el animo es algo esencial como le decía al amigo dvg, con respecto a si hay alguna chica con lo mismo, haberlas las hay pero pocas, no se porque pero en esto los varones somos mayoría aplastante, estaremos peor fabricados digo yo, ja,ja,ja, así que animo y a levantar esos glóbulos blancos y plaquetas, de todas formas mi medico me dice siempre que no hay dos enfermos iguales.

El miércoles tengo la segunda cesión de rituximab, ya os contare


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Ago 07, 2014 3:32 am 

Registrado: Dom Jul 27, 2014 9:50 am
Mensajes: 14
Ubicación: Cádiz
Hola chicos, continuo con mi diario de cesiones con la esperanza de que le sirva a alguien, este fue el segundo ciclo de Rituximab me quedan otros dos, en esta ocasión me lo han puesto mas rapido, el ciclo duro tres horas, estuve algo mas inquieto y el brazo dolorido, según el personal de enfermería es normal.
Igual que la vez anterior mal cuerpo, dolor de articulaciones y cabeza, síntomas nuevos aceleración del ritmo cardíaco en algunos momentos, un poco de fatiga, acidez, sabor metálico en la boca y los leucocitos han bajado.

Como la vez anterior perfectamente soportable

Espero que estéis todos bien, hasta el 13 de agosto que me toca la tercera cesión.

Un saludo a todos.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com