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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Feb 08, 2014 9:37 am 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Que tal te encuentras Arturiki, no se si te encuentras hospitalizado, según me comentabas anteriormente estuviste mas de un mes al principio, ten en cuenta que los valores de las analíticas
se descomponen con los tratamientos, a mi me pasaba igual, ya te comentaba, que hasta que no transcurrían 3 meses del fin de la quimio, no me evaluaban realmente la enfermedad, por que las analíticas que me hacían entre medias, supongo que serian para ver como me recuperaba.
Ahora mismo me estoy recuperando de un catarro que cogi el 5 de enero, estoy con la tercera caja de amoxicilina a ver si ahora ya consigo que desaparezca.
Bueno espero y deseo que te encuentres perfectamente.
un saludo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Feb 22, 2014 7:53 pm 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola a todos,
Por fin encuentro un foro sobre tricoleucemia
Me la han diagnosticado y probablemente me la combatan con pentostatina.
Creo que las dos personas que han posteado más les ha ido bien, a pacorumama con cladribine y rituximab y a arturiki de momento con pentostanina.
Me gustaria que me explicarais un poco el tipo de vida que llevavas pacorumama y llevas arturiki durante el tratamiento.
Al quedaros con los parámetros sanguíneos bajos supongo que se han de tomar precauciones especiales para evitar infecciones, contagios, etc.
¿arturiki, te han puesto también rituximab? ¿Cómo te encuentras?
¿pacorumama, ya te has curado el catarro? ¿Cómo es tu estado general?
Espero y animo a otras personas afectadas por esta enfermedad a que se unan al foro.
Un cordial saludo y muchísima suerte para todos los compañeros de fatigas.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Feb 25, 2014 8:31 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
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Ubicación: Madrid
Hola Manolete, parece ser que vamos ampliando el equipo, quiero decirte igual que le dije a Arturiki, que estes tranquilo que vas a conseguir vencer la enfermedad, deberas tener paciencia, por lo que dices, debes estar todavia con las pruebas y pronto empezaras con el tratamiento.
Ya he comentado cual fue mi tratamiento en el año 2011, supongo que si te van a dar el mismo que a Arturiki, sera porque es lo mas apropiado, por suerte los avances de la medicina en estas enfermedades avanzan muy deprisa.
Cuando te den el tratamiento, efectivamente te bajaran las defensas y se debe tener precauciones de no pillar nada que se pueda complicar, pero llevaras una vida normal, en mi caso durante el tiempo que estuve con los tratamientos tomaba todos los dias antibiotico y antiviral, y cuando quede limpio me tuve que vacunar de varias cosas, pero vamos que se puede considerar vida normal.
bueno ya nos iremos contando mas cosas
animo y un fuerte abrazo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Feb 26, 2014 4:45 pm 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola pacorumana,
Muchas gracias por tu respuesta, me ha servido de mucho, puesto que me tranquiliza en el sentido de que pienso que parte de los efectos secundarios que tiene el tratamiento, probablemente se vean eliminados o al menos minimizados con las acciones preventivas que se toman (antibióticos y antivirales).
¿Qué vacunas te pusieron?
Un abrazo


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Feb 26, 2014 5:12 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
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Ubicación: Madrid
Que tal Manolete y tu Arturiki como vas , hace mucho que no comentas nadas, has terminado ya con el tratamiento. Ya nos contaras.
Ya sabemos que cuando nos tienen que dar la quimio, nuestras defensas quedan debilitadas y se corre el riesgo de coger infecciones lo que nos causaria mas problemas que la propia enfermedad , en mi caso durante los 11 meses que estuve con los tratamientos , el hematologo me mandaba tomar un antibiotico que se llama septrin y el antivirico que se llama aciclovir y la verdad es que no cogi ni un catarro ni me salieron las famosas calenturas en la boca.
una vez acabada con la trico , me vacunaron de la hepatitis, neumonia, tetano, gripe todos los años . No se si me olvido de alguna.
y nada se pasa a lo que llaman seguimiento que consiste en pasar controles (analiticas) cada 3 meses luego 4 y ahora he pasado a 6 meses, que por cierto el proximo dia 13 voy a por los resultados.
Ya seguimos contandonos nuestras "aventuras"
Saludos
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Feb 27, 2014 7:01 pm 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Hola pacorumana
¿Qué tal estas?
¿Tomabas los antibióticos y los antivíricos cada día durante los 11 meses, y esto te permitía hacer una vida normal o tenías que tomar algún tipo de precaución extra?
Ya verás como el día 13 tienes buenos resultados.
Saludos
Manuel


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Mar 01, 2014 9:26 am 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
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No te preocupes, que vas a llevar una vida practicamente normal, en mi caso estaba de baja laboral alrededor de mes y medio despues de cada tratamiento hasta que poco a poco se recuperaban las defensas y volvia a mi trabajo. En cuanto a las comidas no hay restriciones y la bebida por supuesto al tomar medicamentos no se debe beber alcohol.
Ya sabes cuando empiezas con el tratamiento? En que hospital te van a tratar?
De Arturiki no sabemos nada, dinos algo cuando puedas
saludos
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Mar 19, 2014 5:15 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Que tal colegas, como vais , manolete ya has empezado con tratamientos? Y tu Arturiki ya has terminado con el no ? Ahora a esperar unos meses y ver resultados que ya veras como lo consigues.
Yo pase el control el pasado dia 13 y salvando algunos valores que estan un poco alterados por lo demas bien me han citado para dentro de 6 meses. Me digo ya he pasado la itv como las furgonetas cada seis meses, pero bueno eso es lo que hay.
venga seguimos en contacto
saludos
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Mar 23, 2014 10:50 pm 

Registrado: Sab Feb 22, 2014 7:18 pm
Mensajes: 11
Buenas noches, compañeros de fatigas.
He empezado el tratamiento y de momento parece ser que lo estoy tolerando bien.
Y vosotros ¿que tal estais?
¿Como van vuestros tratamientos y controles?
Espero y deseo que todo os vaya lo mejor posible.
Un abrazo y ánimo.
Manuel


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar May 06, 2014 5:00 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola colegas hace tiempo que no tenemos noticias, supongo que va todo segun las previsiones, arturiki ya estaras proximo a pasar control no? Y tu manolete como llevas el tratamiento, ya nos contaras.
yo como os dije pase un control el 13 de marzo y bien, el proximo lo tengo en septiembre.
venga un saludo y todos "palante"


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com