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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 2:27 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Campeona ella, que es la que aguanta estoicamente sin salir de la habitación. Nosotros estamos aprendiendo de la fuerza de voluntad que tiene nuestra peque.
Un abrazo.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Mar 04, 2013 10:13 am 

Registrado: Lun Mar 04, 2013 9:50 am
Mensajes: 1
Mucho ánimo Miguel. Estáis en el principio y te aseguro q todo va a salir bien. Mi hijo fue diagnosticado (con diez meses) hace seis meses de LLA de alto riesgo. Todo está saliendo bien y el comienzo fue como el tuyo. Del futuro sólo pienso en q le quedan dos químios antes del autotransplante, y sólo vivo el presente con mi hijo, disfrutando de su sonrisa. Sobre todo tenéis q tener paciencia, el tiempo pasa rápido y cuando salgais del hospital se hará más ameno. De mi parte para vuestra hija: "eres una campeona, solo las princesas como tu son tan buenas". Un abrazo muy fuerte.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Mar 04, 2013 6:26 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Vaya Chaffi, siento mucho lo de tu niño. Siendo tan pequeñitos, dan todavía más penita. Mi niña comenzó otro ciclo más de quimio el sábado y hoy acababa. Lo mejor, que no le han tenido que poner plaquetas como las otras veces, estaba algo más fuerte que en anteriores ocasiones.
Un fuerte abrazo.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Mié Mar 06, 2013 4:35 pm 
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Registrado: Dom May 27, 2012 10:03 pm
Mensajes: 110
Ubicación: Calañas
Miguel te envío todo mi apoyo y mis mejores deseos, te sigo desde el principio pero cuando de niños se trata mi corazón se encoge, en estos casos quienes mejor os entienden son padres que están pasando por lo mismo, intento imaginar cómo os teneis q sentir y Dios mío, cómo se puede ser tan fuerte!!!. Paciencia y calma, ese es el secreto, ah!!! y nunca, nunca perder la ESPERANZA.
Un abrazo.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Mié Mar 06, 2013 9:10 pm 

Registrado: Dom Feb 17, 2013 7:55 pm
Mensajes: 71
Ubicación: Bacelona
Mucho ánimo Miguel!! Debe ser durísimo por lo que estáis pasando, en mi caso mi pareja está trasplantada por una LLA de alto riesgo desde hace 56 días, y no me imagino lo que debéis estar pasando como padres. El porcentaje de curación en niños con este tipo de enfermedad es bastante alto, y con lo bien que lo está llevando tu pequeña ya verás como salís de esta. Un fuerte abrazo y mucha fuerza


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Mar 08, 2013 10:29 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Hola a todos. Después de pasar un día con mi niña y darle así, un relevo bien merecido a mi Santa, hoy toca currar y al mediodía, marcharme nuevamente para el hospital y dar otro día de descanso a la mama que tanto le hace falta. Marina, que así se llama mi peque, está "bien" y ayer empezó otro ciclo de tres días con Quimio. Nuevamente no le ha hecho falta ninguna transfusión ya que sus niveles de plaquetas eran bastante aceptables y su médula está funcionando mejor. La hematóloga nos ha comentado que la punción de los 35 días, la van a retrasar unos cuantos días más ya que quieren extraerle más líquido que en la anterior y por eso, la semana que viene, no se la van a hacer.
Paciencia infinita es lo que tiene mi niña, que la pobre no se como aguanta tanto en esa habitación. Por cierto, estoy deseando volver a dormir en el "cómodo sillón con una raja" que tan famosos son en nuestro queridos hospitales.
Una última cosa, si alguna enfermera o auxiliar del Xeral de Vigo, lee estos mensajes, me gustaría felicitar su enorme trabajo porque son todas estupendas, desde las cocineras, camareras, limpiadoras y todo el personal de la planta de escolares.

Irene, Danna, en mi tiempo libre, me dedicaba el noble deporte del triatlón, un deporte duro a pesar de que como decían en mi antiguo club, era "un triatleta malo de cojones" de esos populares, que entrenan cuando y como pueden. Nunca me he rendido y nunca me he retirado, por muy dura que fuese la prueba, he intentando acabarlas y siempre lo he conseguido. Quizás esa mentalidad "deportiva" me esté ayudando a sobrellevar este delicado asunto. La gente que me conoce me dice que mi niña, al llevar mis genes, es una luchadora como yo. A mi, lo único que me sale es decirles que si mi mujer se le diese por dedicarse al Triatlón, la vería acabando el Ironman de Lanzarote o Hawai sin ningún problema porque para luchadora ella.

Un fuerte abrazo para todos de vuestro amigo Miguel.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Mar 08, 2013 11:22 am 

Registrado: Lun Oct 03, 2011 4:46 pm
Mensajes: 256
Ubicación: Barcelona
Hola Miguel, soy madre de 3 hijos, ya adultos. Mis hijas son gemelas y hace unos 5 años, las 2 (como no) con diferencia de 1 año pasaron por un problema de salud que parecía gravísimo y luego quedó en casi nada, las 2 con el mismo diagnóstico final. Durante el tiempo que duró la incerteza, le pedía, al "jefe de arriba", como tú le llamas, contínuamente, que todo me lo enviara a mí, pero a mis hijos los dejase tranquilos. Y el "jefe" me escuchó y me premió con 2 cánceres, uno ginecológico y una Leucemia Mieloide Crónica.

Te adelanto, que de los 2 estoy estupéndamente, soy una gran luchadora y además muy animosa.

Te explico esto, por que así sabrás que te entiendo a la perfección. Cuando la enfermedad toca a nuestros hijos, al principio, nos volvemos totalmente incapaces y sí, además, son pequeñitos, ya es la traca final. Imagino lo que debeis estar sufriendo TODOS, proque la vida se rompe.

Pero, como te dicen los compañeros, los niños están hechos de otra pasta, son fortísimos. Son capaces de estar muy malitos y jugar, reir, mirar cuentos.... Además, las leucemias, en niños, están muy estudiadaas y hay una supervivencia grandiosa.

En los últimos años, esta enfermedad ha pasado a ser algo que tiene unas altísimas posibilidades de curación, hay muchísimos adelantos y cada día surgen cosas nuevas.

Que vuestra nena haya dado ese bajón en los %, es fantástico. Va a luchar como la campeona que seguro es y va a vencer. Si muchísimos de nosotros (yo incluida) lo estamos consiguiendo, ella también lo hará.

Dentro de un tiempo, que seguramente os parecerá una eternidad, vereis esto como la peor pesadilla de vuestras vidas, pero una pesadilla de la que habreis despertado y, aunque deba pasar revisiones, no dejará de ser como tener cualquier otra enfermedad.

Los padres que pasan por una situación aasí, siempre dicen que aprenden muchísimo de sus hijos, aprenden paciencia, alegría, lucha, fuerza, amor...

De momento, os deseo todo el ánimo del mundo y que aunque paseis algún día de bajón (que los habrá) penseis que al final del tunel, está la luz y que cada día que amanece, es un día que estais más cerca de dejar atrás todo esto.

Un fuerte abrazo para los 4.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Mar Mar 12, 2013 7:17 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Hola Olga, no se que decirte ya que tu historia me ha dejado KO. Si fueses hombre te diría que tienes los "webs" más grandes que el caballo de Espartero y que relatos como el tuyo me dan todavía más fuerzas para seguir al pie del cañón y con la moral por las nubes.

Al final le van a hacer la punción mañana mismo y estoy segurísimo que va a ser todavía mejor que la anterior. Sigue sin transfusiones y está risueña como siempre.

Un abrazote.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Mar Mar 19, 2013 7:06 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Buenos días. Hoy es martes y mañana por la tarde ingresamos nuevamente para seguir con el tratamiento. Si, ingresamos porque tengo a mis chicas en casa. El jueves pasado nos dieron la gran noticia de que Marina había reducido todavía más sus niveles de células blásticas a <1 (los hematólogos creen que es un 0) y ahora tenemos que esperar los resultados que tienen que llegar de Santiago y no creen que sean diferentes a los de aquí. El mismo día, nos dieron el alta para llevarnos a la peque para casa y así tener una semana de descanso después de mes y medio de tratamiento.
El miércoles comenzamos la fase de Consolidación y nos han dicho que no será tan larga la hospitalización como en la primera fase de inducción.
Estoy contento porque mi niña sigue ganando batallas, pero no bajamos la guardia.
Un fuerte abrazo para todos.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Mar Mar 19, 2013 7:22 am 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Genial Miguel, el ciclo de consolidación no es tan agresivo, ni se pasa tan mal como con los anteriores. Ya vamos de más a menos. Como dices, sin bajar la guardia pero superando etapas. Dale un besote gordo a tu peque y para vosotros los padres, también ganadores de grandes batallas, ánimo que ya va quedando mucho menos.

Un abrazo fortísimo.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com