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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Feb 22, 2013 11:50 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Hola Luz, me alegra saber que tu peque o no tan peque se encuentra perfectamente ya que arroja todavía más, un hilo de esperanza a unos padres nada preparados para todo esto. Y ya se que nadie está preparado pero como comenté ayer, esta enfermedad la encontramos por casualidad.
Lo del preguntarle al Hematólogo ya lo hacemos, pero dependiendo quien te toque, puede ser más hermético y te cuenta menos.
Un abrazo,

Miguel


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Feb 22, 2013 12:00 pm 

Registrado: Lun May 07, 2012 7:01 am
Mensajes: 4
Una cosa que uno aprende con esta enfermedad es a tener paciencia. Queremos respuestas rápidas que no existen, hay que esperar a que los tratamientos hagan su efecto y eso lleva tiempo. Las respuestas a veces tardan en llegar y no queda mas remedio que esperar. Por eso a veces los hematólogos no es que no nos quieran decir nada sino que no tienen nada nuevo que decir. Piensa que cada día que pasa es un día menos de tratamiento y ante todo armaros de mucha paciencia.

Un abrazo.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Feb 22, 2013 12:18 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Si, lo se. Ya nos han comentado que esto es una carrera de larga distancia, en la que a veces, puede haber algún que otro obstáculo pero ninguno insalvable. Yo soy alguien muy paciente, todo lo contrario que mi mujer y a pesar que uno trata de calmar situaciones que van surgiendo a lo largo de los días, ella es la que está allí al pie del cañón y la que sufre viendo a la niña cuando se queja y cuando llora por no poder salir de la habitación o cuando pregunta porque su hermano no puede ir a visitarla.
Por eso ayer, cuando le dijeron que la extracción había sido complicada, nos imaginamos que la quimio y toda la medicación que lleva la niña ya, no había hecho remitir su enfermedad y nos hicimos un cacao mental. Pero tu lo has dicho bien, paciencia, esa es la palabra clave para sobrellevar todo esto.
Un abrazo,

Miguel


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Feb 22, 2013 11:38 pm 

Registrado: Mar May 22, 2012 6:39 pm
Mensajes: 16
Hola Miguel te entiendo perfectamente por lo q estáis pasando porque hace un año nosotros estábamos igual, a nuestro único hijo de 15 meses le detectaron una leucemia mieloide de alto riesgo. Además después del primer tratamiento no consiguieron q entrara en remisión con lo q había q probar con un nuevo tratamiento a ver si funcionaba y buscar un donante para trasplante ya que así lo marcaba el protocolo de su tipo de leucemia. Después de ese tratamiento si consiguieron q entrara en remisión completa y en julio se le hizo el trasplante. Desde ese momento sigue bien y seguimos con revisiones continuas pero de momento nuestro bebe sigue bien. Con esto quiero deciros q hay q armarse de paciencia porque esto es muy largo pero q hay una luz al final del túnel y hay q mirarla siempre fijamente, los pequeños son unos campeones muy fuertes, igual q el resto de nuestros valientes, y lo iréis viendo estos meses. Mucha suerte!


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 8:02 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Jolines Vero, eso si que da pena, ver a un niño tan pequeño y ya con esta enfermada en su médula. A veces me pregunto ¿que hace el jefe de ahí arriba cuando pasan estas cosas?
El viernes nos adelantaron el resultado de la punción y parecen muy buenos, por lo menos para mi que soy de los que se agarran a un clavo ardiendo. Del porcentaje del 70 % del primer aspirado de médula se ha reducido a un 3 % el jueves pasado. Ya se que esto es muy largo, pero creo que mi peque ha ganado la primera batalla de esta guerra.
Un beso para todos.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 9:12 am 

Registrado: Vie Nov 02, 2012 3:42 pm
Mensajes: 340
Pues claro que ha ganado la primera batalla,y las siguientes tambien las ganara,es una buena noticia ese 3% de blastos en medula,piensa que menos de un 5% ya se considera remision completa,imagino que ahora iran a por ese 3% con la consolidacion,vendran mas tratamientos hasta conseguir la total curacion de tu niña,pero la mejor noticia que podiais tener nada mas empezar es que la pequeña responde bien al tratamiento.

No olvides darle dos besazos a nuestra campeona y un abrazo muy grande a los papas.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 9:32 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Wake, la alegría está siendo comedida y como nos habéis recomendado por aquí, mucha paciencia y viviendo el día a día. Eso si, en cuanto se fue la hematóloga, el abrazo que nos dimos mi mujer y yo fue de esos de traspasarnos el uno al otro.
Los besos del foro de la semana pasada se los fui dando a pequeñas dosis para que no cogiese un empacho.
Abrazotes para todos.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 10:48 am 

Registrado: Vie Nov 02, 2012 3:42 pm
Mensajes: 340
Exacto,lo mejor es ser comedido y no caer embriagado tanto de alegria como de pesimismo,hay que intentar mantener el temple lo mas centrado posible,pues despues de un subidon desmedido puede venir una estrepitosa caida y no por malas noticias sobre el estado de tu hija sino por cualquier pequeño detalle de poca relevancia que os pudiese comentar la hematologa,el simple hecho de un leve retardo en subida de defensas o cosas similares.

Me siento mal intentando deciros como os debeis de comportar o mostrar frente a vuestra pequeña,porque teneis todo el derecho del mundo a estar tristes y enfadados con el mundo,pero creo que lo mejor es que vuestra hija sienta en vosotros seguridad,firmeza y un optimismo serio y convincente,posiblemente el camino pueda ser algo mas sencillo para ella.

Aunque a buen seguro lo estais haciendo fenomenal sin necesidad de tomar consejos de nadie,no olvides esos besazos a la campeona.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 11:28 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 224
Para nada Wake, tus consejos como los de los demás, nos están siendo muy valiosos.
Muchas gracias por ellos.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Lun Feb 25, 2013 1:02 pm 

Registrado: Vie Feb 01, 2013 9:08 pm
Mensajes: 187
Me alegro muchísimo del resultado de esa punción. Eso es muy buena señal. Vuestra pequeña va a salir adelante, ya veréis
Un abrazo fuerte y a seguir luchando. Lo estáis haciendo fenomenal, sois unos campeones.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com