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 Asunto: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 1:29 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 222
Buenos días, me llamo Miguel y tengo una niña de cuatro años diagnosticada de LLA (riesgo intermedio). Por lo que he podido leer por aqui ya no tengo que deciros nada de como recibimos la noticia mi mujer y yo. Ahora llevan ya 20 días en el hospital y hoy le han practicado el aspirado de médula y le han metido la segunda intratecal. La médico le ha comentado a mi mujer que la aspiración a resultado costosa por culpa de su enfermedad y por lo que se, eso es que la leucemia no ha remitido a pesar de la quimio y el resto de medicación que lleva ya la pobre.
Lo que os pido, si alguien lo sabe, porque lo he buscado por el foro y no lo he encontrado a pesar de irme página y páginas para atrás es ¿que viene ahora que seguramente pase a riesgo alto?. A parte de armarnos de más paciencia, ¿que pasa a partir de hoy?
Vayan por delante las gracias a todos los que me contestéis y muchos ánimos a todos.

Miguel


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 3:01 pm 

Registrado: Vie Nov 02, 2012 3:42 pm
Mensajes: 340
Siento en el corazon el tan amargo trance por el que estais pasando,si estoy equivocado algun compañero/a me corregira,pero tengo entendido que el grado de riesgo de una leucemia viene dictado por el resultado citogenetico de las celulas blasticas,con lo cual yo me inclino a pensar en que la LLA de tu pequeña sigue siendo de riesgo intermedio.

En esta mierda de enfermedad no conviene mucho especular,es decir,los tipicos pensamientos que nos cruzan la cabeza a todos a modo de "creo que esto.......","creo que aquello","creo que tal" o "creo que cual",ante eso solo queda ceñirse extrictamente a lo que os comente el hematologo,desconozco casi por completo cuales son los protocolos de actuacion medica en casos de LLA infantil,pero si que se que las expectativas de curacion son formidables,no sera un camino de rosas,eso ya lo sabeis,pero llegaran tiempos mejores sin duda.

Sobre lo que viene a partir de ahora,pues un poco mas sufrimiento y la curacion de tu niña.

Dale dos besos como dos castillos a tu campeona,y para vosotros toda la fortaleza del mundo que de esto se sale.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 3:24 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 222
Muchas gracias por tu respuesta y sobre todo por los ánimos, Wake. Es muy doloroso ver a mi niña luchando contra esta enfermedad y no poder hacer absolutamente nada. El papel de madre o padre en lo que respecta a su protección, se viene al traste cuando te dicen que tu niña, a la que ves crecer día a día, tiene una enfermedad de estas características. En estos veinte días, me he hartado de llorar, me he peleado con el jefazo de ahí arriba, me he recuperado y hoy esperaba tener buenas noticias del aspirado de médula. Y no me puedo ni imaginar lo que tiene que estar pasando mi Santa que es la que tiene que estar día tras día en el hospital con la peque. Con lo que le dijo el hematólogo a mi mujer, me ha devuelto a los primeros días donde el mundo se me vino encima pero tengo también que volver a pensar en que TODO VA A SALIR BIEN y repetirme este mantra siempre que mi ánimo decaiga.
Ahora solo queda esperar a ver los resultados y que a pesar de que la extracción fue dificultosa, la cosa mejore o por lo menos, que no empeore más.
Gracias.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 5:26 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola Miguel,

Estoy completamente de acuerdo con Wake. Y luego hay algo que no me cuadra. Cuando estamos con la enfermedad, al menos en mi caso, la punción de médula siempre es más complicada para sacar el liquido suficiente para analizar pero no es un signo de que el paciente haya empeorado.

Se que es un momento terrible para vosotros los padres y apenas existen palabras de consuelo pero lo que es una realidad es que más del 80% de la leucemias infantiles se curan (por una vez, bendita estadística) y además los críos son mucho más fuertes que los adultos a la hora de enfrentarse emocionalmente porque viajan sin lastre. Si les duele lloran, si no ríen. Todo les entretiene. El tiempo no cuenta para ellos mientras se sienten protegidos y queridos ya no solo por sus padres, sino por el personal del hospital que normalmente se desviven por ellos. Pensad en ello cuando sintáis que las fuerzas os abandonan. Te peque saldrá adelante no lo dudes.

Un abrazo muy fuerte

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 5:35 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 222
Muchísimas gracias por tu respuesta, Maite. Yo también he visto las estadísticas pero de vez en cuando, se te cae el mundo encima y descargas llorando ya que la impotencia de no poder hacer nada para ayudarla, para nosotros es lo que peor llevamos. Si se cae, la curas con Betadine, una tirita y un besote para que pare de llorar. Pero esto...
Mucha suerte con lo tuyo y si te sirve de algo, te envío un abrazo muy fuerte desde aquí.

Miguel


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 6:15 pm 

Registrado: Vie Feb 01, 2013 9:08 pm
Mensajes: 186
Querido Miguel

Yo que soy madre, no quiero ni imaginarme por lo que estáis pasando,si ya es duro esta enfermedad en adultos, verlo en los niños es algo que rompe el alma.
Pero estoy con Maite en que ahora la leucemia infantil se cura en un porcentaje muy elevado, y estoy convencida de que tu pequeña saldrá adelante, ya lo verás.
Mucho ánimo en esta lucha, aquí estamos para apoyarte cuando las fuerzas flaqueen

Un abrazo fuerte


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 6:36 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 222
Muchas gracias Martita2, por tus palabras de ánimo. La verdad es que cuando nos lo dijo la pediatra, fue el mayor palo de nuestra vida. Porque una cosa es que veas la evolución de la enfermedad o que la niña va degenerando en su salud, pero esto salió por pura casualidad, porque mi mujer le dijo a la pediatra que le hiciese una análisis de sangre ya que notabamos a la niña, algo cansadita.

Miguel


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Jue Feb 21, 2013 8:03 pm 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 7:47 pm
Mensajes: 1
Hola Miguel!!
Soy mama de una niña de 10 años a la cual tambien le diagnosticaron LLA.
Se lo diagnosticaron el año pasado en el mes de octubre.
Mi niña es de alto riesgo, pero es por la edad porque pasa de los 10 años.
Segun tengo entendido la diferencia de riesgos es la quimioteraoia que les ponen, a mas riesgo la quimioterapia es mas dura. Sobretodo la fase de intensificacion que es en la que vamos a entrar nosotras ahora.
Es un mazazo que nos ha dado la vida, pero hemos de salir adelante. Y como ya has visto e n estadisticas en una enfermedad muy estudiada.
Un abrazo a toda la familia y mucho animo y fuerza. Si en algo te puedo ayudar, podeis contar con nosotras que estamos tambien luchando con ello.


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Feb 22, 2013 7:19 am 

Registrado: Jue Feb 21, 2013 1:15 pm
Mensajes: 222
Hola Miriam, después de haberme registrado en este foro, sinceramente, me habéis devuelto las fuerzas que ayer me flaquearon y como le envío estos mensajes a mi mujer que está con la peque en el hospital, ella también está algo más tranquila. Por cierto, os envía un fortísimo abrazo a todos y también os da las gracias por el apoyo mostrado.
Hoy al mediodía, al salir de trabajar, me voy a darle un relevo para que se vaya para casa y descanse un poco hasta mañana. Le daré muchos achuchones y besos (con la mascarilla) a mi "loquita" de vuestra parte y viviré el momento sin pensar que pasarÁ dentro de unos días cuando nos den el resultado de la punción.
Se que soy muy repetitivo pero de todo corazón: GRACIAS.

Miguel


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 Asunto: Re: Nuevo en el Foro LLA infantil.
NotaPublicado: Vie Feb 22, 2013 11:43 am 

Registrado: Lun May 07, 2012 7:01 am
Mensajes: 4
Hola Miguel.

Mi hija también tuvo una LLA con 3 años (en su caso de alto riesgo). Hoy está a punto de cumplir ocho años y se encuentra perfectamente. Tampoco guarda malos recuerdos de su enfermedad así que en cierto modo el que sean tan pequeños puede ser una ventaja. Cualquier duda que tengas pregúntasela a tu hematólogo el te responderá mejor que nadie.

Mucho ánimo. Un abrazo.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com