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 Asunto: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Nov 16, 2013 10:48 pm 

Registrado: Sab Nov 16, 2013 10:26 pm
Mensajes: 10
Hola, tengo 39 años y hace menos de dos meses me diagnosticaron Tricoleucemia. He estado ingresado en el hospital más de mes y medio en aislamiento, y ahora acabo de salir. Por lo que me comentan es un tipo de leucemia muy rara, me están tratando mediante pentostatina en sesiones de cada 15 días, y aunque voy evolucionando bien no me pueden decir aún cuantas sesiones pueden ser necesarias. Me gustaría si alguien conoce algún caso y me puede facilitar información, ya que aunque, por suerte todo evoluciona bastante bien, siento una gran incertidumbre. Gracias


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Jue Nov 28, 2013 9:25 pm 

Registrado: Sab Nov 16, 2013 10:26 pm
Mensajes: 10
No hay nadie que me pueda informar sobre la tricoleucemia? Sigo con la químio pero las defensas no suben apenas.


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Vie Nov 29, 2013 12:18 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Lo siento, no había oído nada sobre esa leucemia. Pero cuando he visto tu mensaje he leído algo sobre ella y todo coincide en que tiene tratamiento con un 95% de cura. No me gustan nada las estadísticas pero esta es para agarrarse fuerte a ella. Y si además nos cuentas que todo está yendo bien, todo indica que estás en ese 95 y que vas a poder dejarla muy atrás.

Que las defensas tarden en subir tras la quimio está dentro de los normal, inherente a ese tratamiento. Si los médicos te dicen que todo va como tiene que ir no te preocupes que te subirán.

Tu leucemia puede ser rara pero es de buen, muy buen pronóstico. Ánimo.

Un abrazo

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Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Nov 30, 2013 3:22 pm 

Registrado: Sab Nov 16, 2013 10:26 pm
Mensajes: 10
Muchas gracias Maite, algo había leído por internet, pero tampoco hay muchos artículos de donde sacar información. Seguiremos luchando para que estas defensas suban con fuerza.

Un abrazo


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mar Dic 03, 2013 6:14 am 

Registrado: Mar Dic 03, 2013 6:13 am
Mensajes: 2
Thank you very much Encarni, llrl and Maite, the forum is being a great support to me ... to go to face all this.

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erum


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Ene 11, 2014 11:51 am 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Hola me llamo Paco , lo primero que quiero decirte es que estes tranquilo que te vas a curar. En febrero del 2011 me dijeron lo mismo.
Tienes una enfermedad poco frecuente que se llama tricoleucemia pero no te preocupes que hay tratamiento. El que sufre la enfermedad a pesar de oir palabras tranquilizadoras tiene dudas pero yo te puedo decir que en mi caso se cumplio y en el tuyo tambien se cumplira.
No quiero ser pesado exponiendo aqui todo el desarrollo del tratamiento que me dieron, pero si quieres preguntarme algo en concreto o lo que tu creas conveniente, no lo dudes preguntame lo que quieras

mucho animo que ya veras como lo consigues
un fuerte abrazo
Paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Dom Ene 26, 2014 9:46 am 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Arturiki, espero que no te hayas desanimado al ver que pasaba el tiempo y no recibias comentarios a tus mensajes, te envio otro a ver si hay suerte y al recibir un mensaje el foro te da un aviso a tu correo electronico.
yo entro todos los dias esperando que lo hayas visto y comentes algo.
un saludo


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Ene 29, 2014 12:20 am 

Registrado: Sab Nov 16, 2013 10:26 pm
Mensajes: 10
Hola Paco! Que alegría, por fin alguien que me puede dar alguna información. La verdad es que ya me había dado por vencido de que alguien que hubiera pasado la tricoleucemia me pudiera ayudar. Si tengo alguna duda? Alguna no, muchas. Es verdad que prácticamente desde el diagnóstico me dijeron que el pronóstico vital era muy alto, pero después de mas de cuatro meses sigo con la incertidumbre de si va del todo bien el tratamiento. A día de hoy he conseguido llegar a mi nivel basal de hemoglobina, las plaquetas todavía no superan las 60000 aunque mi hematóloga me dice que eso es normal de momento, sin embargo lo que más me preocupa son las defensas, los neutrofilos no son capaces de subir y mantenerse, sólo me los suben mediante pinchazos de filgastrim. Me han tenido que aplazar un par de veces la sesión con la pentostatina por tener las defensas bajas. La hematóloga me dice que puede ser por la toxicidad o bien porque el bazo sea aún demasiado grande, en la última eco aún media 19 cm(llegó a medir 29 cm). Me gustaría que me contarás como te fue a ti, y si te encontraste con estos contratiempos. Muchas gracias!


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Mié Ene 29, 2014 6:28 pm 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Bueno parece que ya nos hemos conectado, que tal estas Arturiki ?
Te contare mi evolucion aunque ya sabes que esto evoluciona tan rapido que el tratamiento que me dieron a mi en febrero del 2011 , ahora ya no sea el mismo.
Esta enfermedad es indolente y por lo tanto no te enteras hasta que ya ha "explota", en mi caso un dia por casualidad me palpe en la tripa en el lado izquierdo y note un bulto del tamaño de unhuevo de gallina , me asuste pero como lo palpaba , apretaba y no me dolia pense que era un bulto de grasa, pero cuando fui al medico me dieron la noticia no era grasa era un tipo de leucemia que se llamaba Tricoleucemia, supongo que te habra pasado lo que a mi, todo eso de leucemia entonces te sonaba muy mal, te vienes abajo aunque te digan que no te preocupes que aunque es poco frecuente hay tratamientos con altos indices de buenos resultados , que porque te ha tocado a ti, etcc....
En fin , ya sabes pruebas en el hospital para asegurar que efectivamente se trata de esa variante, y nada se empieza el tratamiento. Yo vivo en Madrid y me trataron en el Hospital de Infanta Leonor,
No quiero escribir ahora una novela, poco a poco te ire contando todo, pero estate tranquilo que ya veras como tu tambien la controlas
seguimos en contacto
paco


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 Asunto: Re: Me acaban de diagnosticar Tricoleucemia
NotaPublicado: Sab Feb 01, 2014 9:45 am 

Registrado: Sab Ene 11, 2014 10:34 am
Mensajes: 34
Ubicación: Madrid
Te estaba comentando que el tratamiento que me dieron a mi fue en el infanta leonor de madrid, tuve que recibir tres ciclos, en febrero junio y septiembre, para conseguir quedar limpio, y a partir de entonces pasar controles , primero cada 3 meses luego cada 4 y ahora cada 6.
los dos primeros ciclos me dieron cladribine y el ultimo rituximab, segun cuentas tu , a ti te dan pentostatina, supongo que sera lo mejor  que han considerado donde te restan tratando.
ya me contaras como vas y seguiremos intercambiando impresiones
saludos


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com