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 Asunto: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Dom Nov 05, 2017 7:53 pm 

Registrado: Jue Nov 20, 2014 8:59 pm
Mensajes: 3
Hola,
Es la primera vez que participo en este grupo y no sé muy bien cómo funciona todo esto. Disculpad si no es aquí donde hay que plantear todo lo que voy a contar.
Mi marido fue diagnosticado hace 8 años de policitemia vera enfermedad que ha llevado bien con medicación y con pocos síntomas. Este verano empezó a encontrarse más cansado de lo normal y la hematóloga pidió una biopsia de médula ósea que confirmo una mielofibrosis post policitemia o mielofibrosis secundaria de nivel 0 (hay cuatro niveles de peligrosidad), nos han dado los resultados hace quince días. La doctora nos dijo que era una enfermedad incurable y que por su edad (64 años) y la baja sintomatología no era candidato a trasplante. Sabemos que hay tratamientos para mantener la enfermedad controlada (interferón, jacavi, etc) pero con la incertidumbre de no saber cuál será su evolución.
La única posibilidad de curación que hay es a través de un trasplante de médula y en el protocolo de la Seguridad Social, por lo que sabemos, más allá de los 65 y con el nivel más bajo que tiene, no realizan este tipo de trasplantes.
Las preguntas que quería hacer, por si a alguien le pasa lo mismo o me pueden responder, son:
1) ¿El protocolo es el mismo en toda España?
2) ¿Hay centros privados que realicen este tipo de intervenciones?
3) Si aquí no hay, ¿conocéis algún otro país donde se realicen?
4) Si conocéis aquí o en otro país algún centro donde se realicen, ¿los hacen más allá de los 65 años?
Si alguien me pudiese contestar lo agradecería mucho ya que estamos muy preocupados y perdidos en este mundo reciente que se nos ha venido encima..
Saludos y gracias de antemano.


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 Asunto: Re: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Mar Nov 07, 2017 3:26 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola, Catalina:

Yo creo que cada hospital toma sus propias decisiones aunque haya presiones económicas. Lo que los médicos tienen que valorar sobre todo son los riesgos. Porque si bien el trasplante es una forma de curación también tiene sus complicaciones y con la edad, lógicamente se agravan. Quizás no merezca la pena someter a tu marido a un trasplante si mediante tratamientos cada vez más eficientes pueden mantener a raya la enfermedad y lograr que tu marido pueda hacer vida normal.

Yo sé de personas mayores de 65 años que le han hecho un trasplante y ha ido todo bien pero cada paciente es un mundo y no todas las personas son candidatas a trasplante. Mi consejo es que pidas una segunda opinión en hospitales de referencia públicos. Yo, para algunas enfermedades, considero que la sanidad pública, aunque más incómoda, tiene más medios para poder resolver complicaciones que las privadas. Es mi opinión.

Para mi, uno de los mejores hospitales dentro del campo de la hematología es el Clínico Universitario de Salamanca. Pero también está el hospital Valdecilla en Santander, el Vall d’Hebron en Barcelona, La Fe en Valencia, Virgen del Rocío en Sevilla (el jefe de hematología, el Dr. Perez Simón es una eminencia y aún mejor persona)... el trámite para pedir una segunda opinión es muy sencillo; en "atención al paciente" del hospital donde tratan a tu marido te dará toda la información y los pasos a seguir.

Un abrazo y ánimo que seguro que encuentran la mejor alternativa para la enfermedad de tu marido.

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 Asunto: Re: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Mar Nov 07, 2017 5:32 pm 

Registrado: Jue Nov 20, 2014 8:59 pm
Mensajes: 3
Hola, Maite:
Muchas gracias por responder. La verdad es que estamos de acuerdo contigo en cuanto a la opinión de la sanidad pública, mi marido siempre ha sido tratado en un hospital público y hasta ahora no tenemos ninguna queja. La serie de preguntas que hice fue más que nada un poco por “desesperación” por el golpe de la noticia y por la cantidad de preguntas que te haces en estos momentos y no puedes responder. Ahora que ya estamos un poco más tranquilos ya no vemos el trasplante como la única solución.
Vamos a pedir una segunda opinión y el centro que nos han aconsejado, por el tipo de enfermedad, es el Hospital Clínic de Barcelona ya que hay un equipo trabajando en mielofibrosis y aunque veo que no está en tu lista varios amigos médicos nos lo han recomendado.
Ha sido un alivio recibir respuesta cuando te encuentras en apuros.
Muchas gracias y ya os iré informando


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 Asunto: Re: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Mar Nov 07, 2017 8:01 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Ya verás como todo va bien. El Clínic de Barcelona también podría estar en mi lista perfectamente. He oído hablar muy bien de él.

Ya nos contarás.

Un abrazo muy grande

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 Asunto: Re: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Dom Nov 26, 2017 3:49 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 257
Hola, Catalina.
Aunque tarde, acabo de leer tus mensajes.
Como te han aconsejado tus amigos y Maite, el Hospital Clínic de Barcelona es una muy buena opción.
Hace casi 3 años me hicieron allí un trasplante por una mielofibrosis primaria (ahora tengo 44 años).
Creo que es una buena idea que hayáis pedido visita allí.
El especialista que lleva los casos de mielofibrosis es el Dr. Cervantes, autoridad mundial en el tema (ha publicado multitud de artículos en revistas médicas de prestigio).
Es un hematólogo con muy buen criterio que seguro tomará la decisión más adecuada para tu marido.
Lo cierto es que el trasplante se reserva para cuando la enfermedad está avanzada (esto es así incluso en pacientes jóvenes), así que es probable que os recomiende seguimiento.
Sea como sea, estad tranquilos. Estoy seguro de que os darán la mejor alternativa.
Un saludo,
Helios


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 Asunto: Re: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Lun Nov 27, 2017 7:45 pm 

Registrado: Jue Nov 20, 2014 8:59 pm
Mensajes: 3
Muchas gracias, Helios
La verdad es que estamos más animados. La semana pasada tuvo la segunda visita con la hematóloga y nos tranquilizo bastante, esta en el nivel más bajo de la enfermedad y ha empezado el tratamiento con interferón pegilado.
Aun no hemos pedido visita en el Hospital Clínic pero esta es nuestra intención.
Muchas gracias por los ánimos y ya os iré contando.
Un saludo
Catalina


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 Asunto: Re: Mielofibrosis post policitemia vera
NotaPublicado: Dom Dic 03, 2017 4:25 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 257
Hola, me alegra que ya estéis más animados. Al principio todo se hace más cuesta arriba, pero poco a poco todo se va poniendo en su sitio y es más fácil asumirlo.
Es una buena noticia que esté en el estadio más bajo. Eso da mucho más margen de actuación, y además la opción del Clínic siempre la tendréis ahí.
Espero que todo vaya muy bien.
Un saludo,
Helios


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com