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 Asunto: Linfoma?????
NotaPublicado: Sab Oct 21, 2017 1:19 pm 

Registrado: Sab Oct 21, 2017 12:16 pm
Mensajes: 7
Buenos a todos.

Primero de todo agradecer la existencia de este foro, pues me ha servido como ayuda y como consuelo al ver que esta enfermedad, como así lo atestiguan de numerosos testimonios, tiene cura y se le puede hacer frente.

Bueno mi caso es un poco peliagudo, y por momentos está resultando hasta inquietante (no por el desarrollo de la enfermedad, sino por lo extraño de la situación).

Intentaré hacer un breve resumen cronológico.

-1- A mediados de Septiembre, yo mismo observo una masa por debajo de la mandíbula. No hice mucho caso de ella, pero al ver que con los días no evolucionaba, pues me empecé a preocupar.
Aprovechando que yo trabajo en una clínica privada, solicité a un médico radiólogo la realización de una ECO. En esta ECO el especialista observa una masa, así que me recomienda realizar un TAC con Contraste para verificar y cotejar resultados.

-2- Al día siguiente se me realiza el TAC con contraste ofreciendo como resultado MASA ANTERIOR A LA GLANDULA SUBMANDIBULAR COMPATIBLE CON PROCESO LINFOPROLIFERATIVO Y CON UNA DESMINERALIZACION DEL HUESO MEDULAR. Aparentemente el tumor media unos 2,5 cm. Por todo lo demás el TAC se muestra normal a nivel de cuello y cabeza.
-3- Un maxilofacial conocido del mismo centro, trás evaluar el TAC coincide en la apreciación del RADIOLOGO y en el diagnóstico de posible LINFOMA. Me aconseja que sea derivado a hematólogo que son los encargado del tratamiento de los linfomas.

Bueno a partir de aquí todo se desencadena en mi cabeza, y supongo que como todos en esta etapa, parece que el mundo se detiene y cuesta asimilar la noticia. Pero bueno con la ayuda de familiares más cercanos y los ánimos de todos ellos, inicio en mi cabeza el proceso mental para ser derivado al correspondiente especialista para proceder a iniciar el correspondiente tratamiento para LINFOMA (aún pendiente de saber el tipo), pues todo esto sucede en apenas unos días.

-3-Ese mismo fin de semana, empiezo a notar una molestia testicular (no sé si como una muestra ansiosa a lo que me estaba pasando, o como un dolor real), así que acudo a mi hospital de referencia, donde tras ser atendido por un médico muy agradable, se me realiza una ECO TESTICULAR.
La cara de la RADIOLOGA era todo un poema. Miraba y miraba la pantalla y no hacían mas que entrar médicos a mirar las imágenes. Alertado ante aquella inusual entrada de médicos en la sala de exploración, le pregunto a la doctora si pasaba algo malo, a lo que la doctora sólo alcanza a responder que aquello era una clínica universitaria y creía importante que aquellas imágenes fueran vistas por otros médicos en prácticas (ojo me lo dijo muy educadamente y yo lo comprendí. Bajo ningún concepto es una crítica).
Mi preocupación iba "increscendo". Finalmente la doctora se dirige a mi y me dice si actualmente estoy en tratamiento por alguna enfermedad. Yo le informo que estoy con un diagnóstico de posible síndrome LINFOPROLIFERATIVO. La doctora me confirma que la imagen testicular muestra una imagen compatible como resultado de un síndrome LINFOPROLIFERATIVO. En pocas palabras, se había extendido.
Rápidamente desde el departamento de urgencias del hospital público se me asigna una cita (para el miércoles de la semana entrante) para ser visto con un hematólogo especialista en linfomas.

El mundo se me cayó a los pies. Todo era tan subrealista. No sé ni como explicar la cantidad de cosas que pasaba por mi cabeza.

-Al día siguiente en mi trabajo al conocer mi situación, rápidamente se ofrecieron a realizarme una PET-TAC así como una PAFF de la tumoración de la mandíbula, que hasta la fecha era la única manifestación exterior.

- La sorpresa llega con los resultados del PET TAC, que muestra efectivamente una masa submandibular que podría ser compatible con un proceso linfoproliferativo, pero sorprendemente descarta patología alguna en los testiculos. La radióloga que realizó en PET-TAC dice no comprender el resultado de aquella ecografía realizada en urgencias, pero el PET-TAC sale totalmente limpio salvo la citada tumoracion mandibular.

- Al día siguiente mi médico de cabecera me expide la baja, y me comenta a modo de alivio (((????)))) que las imágenes ecográficas son muy susceptibles de interpretación, y que tres radiólogos distintos pueden ver cosas distintas en una misma ecografía, asi que me anima a que me olvide del tema de los testículos y me dice que me centre en el proceso linfoproliferativo que aparentemente lo tengo muy localizado en la zona mandibular. Y que el PET TAC descartaba en los testículos patología compatible con proceso un linfoma, pues salía totalmente normal.

-En mi primera consulta con el hematólogo le explico mi caso y me dice que por la imagen del TAC y el informe del PET-TAC aportado, parece que se trata de un proceso linfoproliferativo, pero que todavía se deben realizar una serie de pruebas para determinar el tipo de linfoma. Le informo que ya se me ha realizado una PAFF, pero que todavía no tenía los resultados. El hematólogo me cita para finales de esa misma semana con la promesa por mi parte de aportar resultado de la PAFF.

- Un día después, en mi lugar de trabajo se me entregan el resultado de la PAFF y las caras de los compañeros que me la entregan eran todo un poema. El resultado determina un LINFOMA MICROCITO con una ki67 del 30%.

Todo eran malos pensamientos.

- Al día siguiente acudo a la consulta con el hematólogo (hospital publico), que tras observar los resultados de la PAFF determina que efectivamente se trata de un LINFOMA, pero que ellos como hospital público (cosa que comprendo), tienen que realizar sus propias pruebas, pues según me comenta ellos prefieren coger con pinzas los resultados de un patólogo de clínica privada, el cual según mi hematólogo, por desgracia no está acostumbrado a tratar con linfomas y pueden darse resultados un tanto sospechosos.

- Se me programa una biopsia abierta de la tumoración asi como una punciona de medula en la cresta iliaca todo rapidísimo (hay que decirlo en favor de los hospitales públicos)

- El día de la intervención aporto imagen de TAC para que el otorrino pueda ubicar localización de la tumoración. La intervención fue con anestesia local, y realmente fue terriblemente larga (yo calculo que unos 40 minutos). El tema es que yo podía escuchar perfectamente como los otorrinos hablaban entre ellos y como comentaban que no podían encontrar nada (cosa muy extraña pues la tumoración era muy palpable solo con los dedos), el tema es que al final y tras mucho tiempo hurgando parece que encuentran el ganglio y lo extirpan.

- Unos días después acudo nuevamente a la cita con el hematólogo y la sorpresa es que el ganglio afectado o extraído se muestra claramente como una masa "benigna".

Aquí ya no empiezo a entender nada. ¿se pueden haber equivocado al extirpar el ganglio afectado? ¿puede dar una PAFF un falso positivo como linfoma?

El hematólogo me dice que son muy buenas noticias, pero que por ahora prefiere esperar a los resultados de la medula para ver cual es el siguiente paso, pues los resultados de la biopsia se contradicen de forma opuesta uno de otro y prefiere ser cauto.

Entre medio tengo que decir que se me han realizado incontables pruebas analíticas, y según mi hematólogo han salido todas perfectas.

El tema es que realmente no sé que pensar. Intento no presionar a mi hematólogo, pero en mi cabeza me siento terriblemente confundido, pues tengo todo tipo de resultados que se contradicen y realmente no tengo miedo a una posible enfermedad adversa, pero si a una vacío de diagnóstico provocado por pruebas que se contradicen unas a otras (eco tecticular vs PET-TAC) (PAAF vs BIOPSIA).

Agradecería si alguien pudiera ofrecer un poco de luz a mi confusión y si alguien ha pasado por un caso aunque sea remotamente parecido, pues agradecería su experiencia, pues la verdad estoy muy desconcertado y ya desconozco lo que tengo y lo que no tengo.

Gracias y disculpar por la parrafada.


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Mar Oct 31, 2017 7:33 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Impresionante tu historia, la verdad y muy bien contada, todo hay que decirlo. Yo no conozco ningún caso como el tuyo pero sí sé que puede haber falsos positivos. Mi consejo es que esperes a ver que te cuenta el hematólogo con los resultados de la punción medular, porque seguramente sea definitivo. El hecho de que la analítica sea normal es muy significativo ya que las enfermedades hematológicas suelen dar la cara en el análisis de sangre porque se alteran todos los valores.

Me temo que no te queda otra que esperar y una vez tengas todos los resultados, si no te convence la situación pide una segunda opinión. Una pregunta, ¿en qué hospital público te han hecho las pruebas?

Un abrazo y espero que todo sea un "fallo" médico. de esos que siempre son bienvenidos aunque te lleves el susto. Y si no lo fuera, efectivamente, hoy día los linfomas se curan y tenemos en España los mejores hematólogos para sacarnos del lío.

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Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Mié Nov 01, 2017 6:23 am 

Registrado: Sab Oct 21, 2017 12:16 pm
Mensajes: 7
Bueno, por desgracia ayer me confirmaron que se trata de un LINFOMA, pues aparece la medila infiltrada.
Segun mi hematologo a la espera del viernes pues el patologo ya tendra lo resultados, parece un linfoma de bajo grado. Por ahora maneja dos alternativas: un linfoma linfocitico de celulas pequeñas( lo que vendria a ser un LLC, creo) o tal vez (un linfoma de celulas de manto). Por ahora me ha dicho que tengo que esperar al viernes ue ya se sabra con mas certeza a que tipo corresponde.

Buff ahora mismo estoy destrozado, pero bueno con ganas de tirar pa lante y siempre con ganas de que todo salga bien.

Mi hematologo menha dicho que posiblemente sea de bajo grado, pues mis analiticas salen perfecta en todos los swntidos (plquetas , anemia y linfocitos).

Alguien puede aclararme lo de bajo grado?

Gracias y un salido y muchos animos para todos


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Mié Nov 01, 2017 12:40 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola Cristian,

Siento que hayan sido, al final, malas noticias. El linfoma de grado bajo, no significa más que es de lento crecimiento. Tiene sus pros y sus contras pero no merece la pena ponerlo en una balanza porque cada linfoma tiene su protocolo de actuación.

El golpe de la noticia siempre es demoledor (yo pasé por una leucemia con trasplante incluido) pero cuando toda la maquinaria se ponga en marcha para vencerlo,parte del miedo se convierte en determinación y nos prepara para la batalla. Intenta estar tranquilo porque ahora tendrán los médicos que ponerle los apellidos y empezar con el tratamiento.

Te espera un tiempo duro pero con grandes posibilidades de curarte y sobre todo de recuperarte y volver a retomar tu vida de nuevo. Es una carrera de fondo por etapas que se van cubriendo hasta llegar al objetivo final: la recuperación.

Muchísimo ánimo y para lo que podamos ayudarte, ya sabes dónde encontrarnos.

Un abrazo enorme

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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Jue Nov 02, 2017 6:44 am 

Registrado: Sab Oct 21, 2017 12:16 pm
Mensajes: 7
Buenos dias Maite:

Muchas gracias por tu apoyo. Hoy me siento un poco raro, se que debo luchar, pero hoy pagaria por meterme en una burbuja y que pase rapido el dia de hoy, para que asi llegue el dia de mañana y que ya definitivamente el doctor me oriente en cuanto a metodos y terapia.

La verdad es que tengo miedo hasta de preguntar, pero mañana creo k sera el dia por mi parte de realizar preguntas al doctor, pues hasta ahora suempre ha sido muy parco en palabras (supongo queha sido cauto) y creo qur mañana es el turno de preguntas por mi parte.

Desde tu experiencis ¿cuales son las preguntas que deberia realizarle s mi hematologo?

Muchas gracias por dedicarme estos minutos los cuales te agradezco de todo corazon.

Saludos


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Jue Nov 02, 2017 7:57 am 

Registrado: Mié Feb 05, 2014 3:32 pm
Mensajes: 120
Hola Cristian
Estas en uno de los peores momentos que es encajar la nueva situación. Mas que darte una lista de preguntas que poco importa unas u otras, te recomendaría que reconduzcas tu diálogo interior. Los que andamos por aquí estuvimos igual que tú, porque emocionalmente todos vivimos el mismo desastre. Piensa que cada uno encontramos distintas estrategias para llevar esto.
A mi me daba fuerza saber que otros ya habían recorrido este camino y estaban ya haciendo sus vidas, entonces, si ellos ya han pasado por aquí y han salido tu también lo vas a hacer.
Piensa que muchos hemos recorrido ya ese camino y ya estamos en otras etapas de vida normal, y tú lo vas a conseguir igual, pero lleva tiempo.
Un saludo


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Jue Nov 02, 2017 8:25 am 

Registrado: Sab Oct 21, 2017 12:16 pm
Mensajes: 7
Muchísimas gracias por tus palabras.

Ahora mismo lo que siento es dolor, no se como explicarlo, como un nudo en el estomago. Llámame cobarde, pero es que ahora mismo no tengo ganas de ver al medico mañana.

Este ultimo mes hasta que me han confirmado el diagnostico lo he llevado bien, supongo que acompañado de la esperanza de que todo fuera un triste error, pero ahora, una vez ya confirmado, por momentos siento mareos y no se que pensar. Siento mas que miedo por mi, miedo por mis dos hijos pequeños y mi mujer, los cuales me necesitan.

Supongo que este estado de animo sierra temporal, pues la verdad, no me imagino viviendo con este dolor mucho tiempo mas.

De todas formas muchas gracias por tu respuesta la cual te agradezco de todo corazón.

Saludos.


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Jue Nov 02, 2017 10:07 am 

Registrado: Mié Feb 05, 2014 3:32 pm
Mensajes: 120
Mira, yo tuve un linfoma bien jodido, en estado muy avanzado y de mal pronóstico porque ya tenía metástasis incluso en hueso..... pensaba en lo peor y estaba tan bloqueando como tú ahora.
Pero ya hace 3 años que hago la misma vida que he llevado siempre.
Empecé enseguida a trabajar y a hacer deporte como siempre, viajo, y todo como lo hacía antes, y créeme que cuando estaba en tu momento pensaba que ya no volvería a vivir normal.
Cuando estamos en lo peor pensamos que siempre vamos a estar así para siempre y no, vamos evolucionando y adaptándonos y somos más fuertes de lo que creemos. Irás cambiando de perspectiva y pasando por varias etapas que por desgracia no nos podemos saltar.
Si quieres leer mi caso está al final de la pag 22 de este foro.
Tranquilo no estás solo muchos ya hemos vivido eso y seguimos aquí, y tú también
Fuerza y un abrazo


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Jue Nov 02, 2017 11:11 am 

Registrado: Sab Oct 21, 2017 12:16 pm
Mensajes: 7
Bueno Juanchess:

Me ha gustado mucho leer tu historia, me alegro enormemente de tu situación, pero lo que mas me sorprende es el paralelismo emocional que guardo con tu historia.

Supongo que como a todos, yo tambien he cometido el error de acudir a internet en busca de refugio, y por desgracia las estadisticas frias y duras abruman mentalmente (!!joder es que son todo malos presagios!!!!). Es entonces que uno empieza a comprender que como mejor se siente uno es hablando, compartiendo tu historia con otros que han pasado por el camino que yo tengo que pasar. Pero por desgracia eso tambien es un handicap para mi, siempre he sido mas bien timido y reservado, y eso por desgracia me ha convertido en alguien frio y seco.

Desconozco cual sera el resultado medico de mi enfermedad, pero lo que si tengo claro es que salga lo que salga de esto, a nivel emocional y mental saldra algo nuevo. Una persona diferente. No se si mejor o peor, pero diferente, pues en todos los sentidos veo este proceso como algo que destruye toda tu estructura emocinal. No se si me explico.

Me siento no te voy a engañar demolido mentalmente. Siempre he aparentado ser siempre el tio duro, pero la triste verdad es que esto a dia de hoy me esta pudiendo mentalmente. Y hablo a dia de hoy, por que todavia espero y confio en que mentalmente sere capaz de recomponerme.

En tu historia, en una de las respuestas que obtuviste de un forero/a, este comento que debemos dejar trabajar a medico en el apartado medico, pero que somos nosotros lo que debemos preocuparnos del otro apartado que influye en la recuperacion: el apartado mental y personal. Pues aqui empiezo a comprender que se libran dos luchas bien distintas. Por un lado la guerra contra la enfermedad que esta en manos de los medicos, y por otro la guerra emocional que tenemos que luchar nosotros.

Bueno decirte que muchas gracias por compartir tu historia la cual me ha llenado de alegria y permitio que entrara un poco de luz en mi sombria situacion.

Te lo agradezco de todo corazon. Y una vez mas me alegro por tu curacion.

En cuanto sepa mañana el nombre que tiene mi "bicho" y mas novedades, ya las ire posteando.

Saludos y un abrazo.


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 Asunto: Re: Linfoma?????
NotaPublicado: Jue Nov 02, 2017 5:28 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola, Cristian:

El estado emocional del que nos hablas es tremendamente parecido al que hemos pasado la mayoría de nosotros. En mi caso todo fue muy rápido. Me encontraba relativamente bien. Una analítica de empresa, al día siguiente, una llamada de urgencia y no pasaron 48 horas cuando ya tenía el kit del hospital y estaba sentada junto a mi marido en la cama de una habitación compartida, preguntándome en que clase de pesadilla me había metido y lo que era más importante, cuando iba a salir de ella.

Es verdad que salí pero tardé algo mas de lo que nunca imaginé. Pero las palabras del hematólogo fue lo que me hizo reaccionar y dejar a un lado las emociones para enfrentarme a esta nueva gracia de la vida. Sus palabras fueron: es una enfermedad larga, muy dura pero curable. Así que me dije, manos a la obra, esto no puede durar toda una vida. Y así fue, al día de hoy hago vida completamente normal y disfruto todo lo que puedo, como si la vida me hubiera regalado un tiempo precioso que no se puede desperdiciar.

Tómate tu tiempo para asimilar esta nueva situación. Y, sí, aunque no sé que compi te lo dijo, esto es un trabajo en equipo. El médico tiene su papel y el paciente, no menos importante, el suyo. Y aunque hay parámetros que, como pacientes se escapan de nuestro control, muchas veces la rehabilitación y recuperación si depende de la voluntad de uno mismo.

Mi consejo (ya, ya sé que me repito para los que me conocen de hace tiempo) es que no dejes de hacer ejercicio, es importantísimo. Te ayudará a compensar los efectos secundarios que pudieras tener con algunos tratamientos. Pero sobre todo hay que ir poco a poco. Llevando a rajatabla las indicaciones de tus hematólogos. Informándoles de cada cambio que se produzca en tu cuerpo. Y lo que es más importante: no dejes de pensar que somos muchos los que hemos superado esta enfermedad y que tu vas a estar entre nosotros como uno más.

Ánimo y cualquier duda que podamos resolverte puedes contar con nosotros.

Un abrazo muy fuerte

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