Fundación Josep Carreras

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 Asunto: Trombocitemia esencial
NotaPublicado: Mar Oct 17, 2017 10:00 am 

Registrado: Sab Jul 29, 2017 10:05 am
Mensajes: 3
Hola, buenos días!!
Me llamo Maribel y hace año y medio que me diagnosticaron Trombocitemia esencial.
Al principio me pusieron tratamiento de Hydrea y no respondí bien por los efectos secundarios, probé Xagrid y tampoco lo toleré e incluso estuve dos meses con una inyección semanal de interferón que también me provocaba efectos secundarios.
Mi hematóloga me manda analíticas mensuales porque las plaquetas fluctuan entre 1000000 y 1400000.
Hace un mes que el dolor en los dedos de los pies se hacen insoportables, además del dolor y hormigueo en las manos algo más puntual.
He empezado a tomar otra vez Xagrid, mis plaquetas están en 1300000, sólo llevo 3 dias de tratamiento y estoy un poco preocupada.
Agradecería si alguien sigue tratamiento para esta enfermedad y saber si tiene estos síntomas y cóm es su dia a día.

Un saludo.


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 Asunto: Re: Trombocitemia esencial
NotaPublicado: Mar Oct 17, 2017 1:53 pm 

Registrado: Dom Ago 27, 2017 7:52 am
Mensajes: 4
Yo tenía Trombocitemia esencial (ahora me ha mutado a mielofibrosis). He estado muchos años con ella, tomando xagrid y sigo con él. Efectos secundarios 0.

Son enfermedades muy psicológicas y depende también de tu edad. Si empiezas a buscarle los tres pies al gato te vas a encontrar con cosas siempre a las que echar la culpa de la enfermedad y a lo mejor es simplemente tu cuerpo (que como siempre digo todos nos hacemos viejos). Yo llegué a 1,5m de plaquetas y no notaba nada, también depende de la edad, eso es muy importante, no es lo mismo tener 1,5 millones con 30 años que con 60.

La cuestión no te pongas nerviosa por tomar la medicación solo durante 3 días, no suele hacer efecto al 100% hasta transcurridas varias semanas que tu sangre se haya "reciclado". Es normal que al principio te de algún mareo y/o te sientas un poco cansada.

Mi consejo, paciencia nada de nervios, es una enfermedad asintomática, no afecta a tu día a día ni a tu dieta, sonrie, disfruta y vive cada día.


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 Asunto: Re: Trombocitemia esencial
NotaPublicado: Mié Oct 18, 2017 8:14 am 

Registrado: Sab Jul 29, 2017 10:05 am
Mensajes: 3
Muchas gracias Ignacio por tu mensaje, me ha servido de ayuda. MI preocupación es sobre todo porque ya tomé Xagrid hace un año y estuve 5 semanas yendo al baño continuamente y me impedía salir de casa.
Yo tengo síntomas de la enfermedad, tengo dolor en los dedos sobre todo los pies y es tan fuerte que incluso por las noches me despierta.
En la última visita a la hematóloga me dijo que la única solución era bajar las plaquetas y volvió a pautarme el xagrid.
Por cierto, tengo 56 años.
Vuelvo a agradecerte tu respuesta, seguro que esta vez me irá mejor.

Un saludo


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 Asunto: Re: Trombocitemia esencial
NotaPublicado: Jue Oct 26, 2017 1:29 pm 

Registrado: Dom Ago 27, 2017 7:52 am
Mensajes: 4
Pues no se que decirte, yo nunca he tenido esa clase de problemas con el xagrid, es cierto que la doctora me advirtió que sobretodo cuando empiezas a tomarlo, hasta que encuentran la dosis correcta y te adaptas a ello, puede darte algún mareo puntual, pero vamos yo ya te digo que nunca tuve esos síntomas. Mi consejo es que lo consultes con tu doctora.

Como te decía por lo que he leido por ahí la edad si que afecta, yo cuando empecé hace 6 años, tenía 27, por lo que no es lo mismo. Lo mejor es tener un poco de paciencia y ver si se te estabiliza el cuerpo y las plaquetas.

En cuanto a lo del dolor en los dedos de los pies y manos pese a que he leido mucho sobre la enfermedad, nunca lo había leido en ningún estudio. ¿Que te ha dicho la doctora de esto?
Tu hematologa supongo que quiere que te situes en niveles normales de plaquetas entre 150k y 400k, para evitar efectos colaterales.


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 Asunto: Re: Trombocitemia esencial
NotaPublicado: Vie Nov 10, 2017 1:35 pm 

Registrado: Sab Jul 29, 2017 10:05 am
Mensajes: 3
Hola!!
Hoy he tenido cita con mi hematòloga y mis plaquetas no han bajado pese a que llevo un mes de tratamiento con Xagrid. Tomaba una cada 12 horas, por el resultado de la analítica he visto que se han mantenido igual en 1400000.
Me han aumentado a una cada 8 horas porque tengo nauseas y dolor de cabeza diario.
Me han vuelto a citar en un mes, ojalá me vayan disminuyendo.

Un saludo.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com