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 Asunto: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Dom Ago 13, 2017 10:20 pm 

Registrado: Dom Ago 13, 2017 9:26 pm
Mensajes: 3
Hola a tod@s. Esta semana me ha sido diagnosticada una leucemia linfocitica crónica, después de una analítica rutinaria de sangre. No tengo ningún síntoma y me encuentro bien. La noticia me ha caído como un jarro de agua fría y no termino de asimilarlo. Mi hematologa me dice que tengo que hacer vida normal y hacer revisiones cada seis meses. Tengo una hija de 12 años y estoy muy asustada por ella. Intento hacer vida normal pero no puedo quitármelo de la cabeza. Me ayudaría mucho que me contarais vuestras experiencias. Un millón de gracias y muchísimo ánimo y fuerza a tod@s los que estáis luchando tan valientemente.
Sefa


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 11:54 am 

Registrado: Sab Abr 23, 2016 10:29 pm
Mensajes: 31
Hola Sefa! Bienvenida al foro! En mi experiencia cuando uno se entera del diagnóstico es el peor momento, pero vas a ver que con el correr de los meses todo va a ir acomodándose nuevamente.
Yo fui diagnosticada en el 2014, pero recién a fines del 2016 necesité medicación, la cual sigo tomando al día de hoy. Hay pacientes que, con nuestro diagnóstico, incluso nunca llegan a necesitar medicarse. Tengo 45 años, dos hijas, y mi vida sigue siendo como antes, la única diferencia es que tomo 3 pastillas cada día y que a veces me siento un poco más cansada.
Es normal sentir mucha angustia, creo que nos asusta más el nombre de la enfermedad que lo que por ahí nos va pasando.
En estos momentos hay que aprovechar a la familia y los amigos, incluso la gente bonita que hay en el foro, para que nos ayuden a reponernos de este primer baldazo.
Espero que mis palabras te ayuden, y cualquier cosa por aquí estamos!!
Besos!
Greta


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 1:15 pm 

Registrado: Sab Mar 11, 2017 8:43 pm
Mensajes: 7
Hola Sefa. Me llamo Jorge y soy de Argentina. Justo se me dió por entrar al foro luego de muchos dias que no entraba y leí tu post. Pues yo tambien tengo LLC, diagnosticado en Octubre de 2015.
SI. Es mas que recibir un jarro de agua fria. Es recibir un mazazo en la cabeza.
El efecto que me produjo la noticia fue devastador. Comencé a regalar cosas, preparandome para mi muerte. Mi ex esposa vio lo que hacia y me gritó que fuera a ver a un psicologo. El psicologo me derivó a una médica psiquiatra y comenzaron a darme tres psicofarmacos diferentes: Un antidepresivo (Citalopram), un ansiolitico (Pregabalina) y un antipsicotico (Risperidona) . EL objetivo de esos tres psicofarmacos era 1) que dejara de preocuparme 2) que dejara de estar ansioso acerca de mi destino 3) que dejara de imaginar escenarios tales como mi propia muerte , sepelio, etcetera...

Ya hace casi dos años que fui diagnosticado y sigo aun aquí. Tengo los ganglios inflamados en varias partes del cuerpo, principalmente en mi cuello, y me toco bultos por todos lados, pero puedo hacer una vida normal. Mientras tanto , aparecen enormes avances para la lucha contra esta enfermedad. Mi hermana, que es médica y bióloga me dice que con esta enfermedad , y con los avances en medicina que tenemos actualmente, podré vivir lo suficiente como para llegar a viejo. Los psicofarmacos me ayudan a estar jocoso y risueño gran parte del día (mira solamente el nick que me puse en este foro !!). No estoy para nada preocupado. He sumado mascotas a mi vida: empecé con una gata Pupe y ahora tengo a mi perra Niki y a mi perro Fido. La Leucemia me trae cansancio y debo hacer una siesta todos los dias, cosa que antes no hacía, pero llevo una vida normal.

No me están dando ningun tratamiento para la leucemia. Mis principales problemas son emocionales y la unica medicacion que recibo es de tipo psiquiatrica. Me atiende un medico hematologo que me hace revisaciones cada tres meses. Segun me ha dicho este medico, solo me dará quimioterapia si comienzo con sudores nocturnos y otros sintomas que por ahora no tengo.

No te preocupes por la enfermedad pues es como me dijo un amigo ..." La leucemia, si te mata, lo hará una sola vez, pero la angustia y las preocupaciones te mataran todos los dias"... asi que le hago caso y vivo como si no me pasara nada. De los bultos en mi cuello solo me acuerdo cuando me afeito (inevitable palparlos...) pero nada mas que eso.

Para terminar, te dejo un enlace a un articulo sobre un nuevo medicamento muy eficaz para la lucha contra la LLC, y que ya fue aprobado para su uso en Australia

http://www.leukaemia.org.au/news/breakt ... -australia

Un saludo desde Argentina !

Jorge


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 1:23 pm 

Registrado: Jue Dic 29, 2016 8:30 am
Mensajes: 4
Hola Sefa y Gretchen,
también estoy diagnosticada de LLC B, desde hace un año justamente. Los primeros momentos son tremendos, y con el paso de los meses te vas haciendo a la idea, aunque como te pongas a pensarlo te caes de nuevo, es mejor hacer como si no pasara nada.
Parece que es una enfermedad que da mucho margen, y creo que aunque a casi todo el mundo le llegan a poner medicación tarde o temprano se sobrelleva bien.
Yo de solo escuchar la palabra "quimioterapia" me echo a temblar, pero veo en el foro que se aguanta y la gente sale de ello, con éxito... aunque LLC es incurable yo confío en vivir muchos años aún con medicación.
En mi caso, me palpé un ganglio inflamado en el cuello, me hicieron analítica y salió con "linfocitos atípicos", yo me siento bien, como sano, salgo a andar casi todos los días, trabajo fuera y dentro de casa, soy madre de un adolescente...
En Septiembre tengo revisión después de 6 meses, y la verdad estoy un poquito nerviosa, es inevitable, por lo demás procuro hacer lo que me gusta (estoy redecorando la casa, me va a salir carísima la enfermedad) y disfrutar un poco, no pensar en lo que no tengo que pensar y te vas dejando llevar...
Espero que mi testimonio os ayude, a mí me ayuda mucho el vuestro.
Un abrazo para todos y hasta pronto

_________________
"Que tu medicina sea tu alimento, y el alimento tu medicina." - Hipócrates, Padre de la Medicina Moderna.


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 1:30 pm 

Registrado: Jue Dic 29, 2016 8:30 am
Mensajes: 4
Hola Gangliofeliz,
no te había visto antes, me ha gustado mucho leerte, yo también busco información de los nuevos avances en esta enfermedad y parece que todo apunta a intentar "cronificar" la enfermedad, aunque esto hay que decirlo con mucho cuidado ya que en cualquier momento la cosa puede dar la vuelta. Pero, efectivamente, a mí me gusta también quedarme con la parte buena de lo que busco en internet.
Comprendo lo que dices de los ganglios, yo me palpo uno en el cuello y me pongo mala!!!
Un abrazo

_________________
"Que tu medicina sea tu alimento, y el alimento tu medicina." - Hipócrates, Padre de la Medicina Moderna.


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 1:48 pm 

Registrado: Sab Abr 23, 2016 10:29 pm
Mensajes: 31
Hola Rosacas, hola Jorge!
Qué bueno, Jorge, que sigas bien! La verdad que yo estoy muy agradecida a los avances que se han hecho en lo que respecta a nuestra enfermedad, y al cáncer en general. Gracias a ellos es que cuando necesité medicación no tuve que realizar quimioterapia convencional, por llamarla de algún modo, si no que me medicaron con terapia dirigida, esas 3 pastillitas que tomo todos los días! Realmente no tengo efectos colaterales, al ppio quizás alguna que otra cosita pero nada importante. En Septiembre cumplo un año de tomar mis pastillas a diario y no tengo más que agradecer, yo siento que estoy viviendo tiempo de regalo y trato de disfrutarlo al máximo.
Es cierto que al principio asimilar la nueva situación cuesta, pero yo le veo un lado positivo. Las personas solemos vivir como si fueramos inmortales, y muchas veces disfrutamos poco de las cosas maravillosas que tenemos en nuestras vidas. El sabernos enfermos puede ayudar a que modifiquemos nuestra perspectiva y aprendamos a disfrutar cada momento como único!
Jorge, el medicamento que nombrás es el VENETOCLAX, que ya está aprobado en nuestro país, para aquellas personas a quienes les pueda ser indicado y lo necesiten!
Les mando muchos saludos, y fuerza, que se puede!!!


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 4:52 pm 

Registrado: Dom Ago 13, 2017 9:26 pm
Mensajes: 3
Hola a tod@s de nuevo.
Un millón de gracias por vuestros testimonios. Me tranquiliza mucho saber que se puede salir de este bache en el que me encuentro ahora y me encanta veros tan animados y tan optimistas.
Necesitaré un tiempo para asimilar la noticia y espantar todos los fantasmas que rondan por mi cabeza. Estoy segura que saldremos adelante !!!
Yo , de momento , no me noto ningún ganglio inflamado por más que no dejo de tocarme el cuello. Además de los ganglios, que otros síntomas debería vigilar ?
Muchas gracias y mucha fuerza para tod@s !!!!
Sefa


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Mié Ago 16, 2017 5:46 pm 

Registrado: Sab Mar 11, 2017 8:43 pm
Mensajes: 7
Hola Gretchen y Rosacas !! :-) .

Te contesto a ti ahora, Sefa

No estés tan pendiente de esta enfermedad. Deja todo en manos de tus médicos. No andes tocandote para ver si tienes un ganglio inflamado. Asi no se puede vivir... Trata de ignorar la enfermedad. De ese modo agregarás calidad de vida a tus años. Morir nos vamos a morir todos,esa es la cruda verdad, pero la diferencia está en como vivimos los años que nos toca vivir.

Normalmente los sintomas son ganglios inflamados. Cuando la enfermedad ha avanzado bastante,se compienza a palpar el bazo inflamado que aumenta mucho de tamaño. Y finalmente se empieza con sudoracion nocturna. O sea: te levantas a la mañana y parece como si te hubieras orinado en la cama de tan mojada que la dejas... Es en ese momento cuando te empiezan a dar tratamiento. No antes. La medicacion no cura la enfermedad, pero te mejora la calidad de vida y puedes estirar tu tiempo hasta que una nueva ronda de quimioterapia sea necesaria. Esta enfermedad es incurable (por ahora). No se descarta que en algunos años mas aparezca una cura. La investigacion biologica en el tema de las enfermedades de la sangre avanza cada vez mas rapido. Tal vez, dentro de 10 o 15 años, cuando necesites tratamiento, ya esté disponible un farmaco que sea capaz de curar la LLC.

Mientras tanto ¿que piensas hacer? ¿Torturarte todos los dias como hacía yo? Mira: llegué a regalar hasta mi ropa. Luego tuve que comprarme ropa nueva... Me preparé para mi muerte. Hasta llegué a averiguar por servicios funebres prepagos, a fin de no dejarle a mis hijos esa obligación tan fea... Hasta que empezaron a darme psicofarmacos para calmarme de los nervios.

Hoy te puedo decir que mi mejor consejo es: IGNORA LA ENFERMEDAD. Haz de cuenta que no tienes nada. Deja que todo siga su curso normal. Deja todo en manos de tus médicos. Vive con calidad de vida. Sin preocuparte. Como decia mi amigo...."Si la leucemia te va a matar, lo hará una sola vez, pero la angustia y la preocupación te va a matar todos los dias..."

Un abrazo desde Argentina,

Jorge


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Sab Ago 19, 2017 3:38 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Sólo quería asomar la naricilla para saludar a mi buen amigo Jorge. Gangliofeliz me alegro de todo corazón de leerte y comprobar como te has superado a ti mismo; aquí estas dando ánimos con una sabiduría grandiosa. Eres un tipo muy grande.

Un besazo enoorme desde España

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Recién diagnóstico de llc
NotaPublicado: Sab Ago 26, 2017 1:47 pm 

Registrado: Sab Mar 11, 2017 8:43 pm
Mensajes: 7
Hola Maite Acabo de leerte. Con una semana de atraso... pero ya sabes que yo entro poco al foro. Ocurre que trato de ignorar mi enfermedad. Haciendo ero, vivo mejor...
Quise entrar hoy el foro pues queria saber como andaba Sefa, la autora del post.
Yo sigo igual. Con "bultitos" por el cuello algo de debilidad pero viviendo aun bastante bien, sin medicacion oncologica, y solo con medicacion psiquiatrica para mantenerme de buen humor y todo eso...
Leo lo que pasa con estos locos del ISIS y me queda claro que nadie tiene la vida asegurada. Imaginate a toda esa gente caminando allá en Barcelona feliz y contenta disfrutando de un paseo por la rambla para que aparezca un loco atropellandolos en el nombre de Alá el Todomisericordioso.
Este mundo va hacia atrás en vez de ir hacia adelante. Mientras la ciencia va ocupando el lugar de la religion, aparecen estos chiflados matando gente en el nombre de un charlatan que aseguraba que Dios le ordenó matar a todos los que no creen en él.

¡¡Mira si me voy a preocupar entonces por mi leucemia...!!

Te mando un besote desde Buenos Aires, hoy lluviosa.

Jorge


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