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 Asunto: LLA Paciente 23 años.
NotaPublicado: Mar Ago 22, 2017 10:53 am 

Registrado: Mar Ago 22, 2017 10:19 am
Mensajes: 1
Hola a todos, me llamo Jorge y tengo 23 años, en primer lugar me gustaría agradecer la gran oportunidad de información que este foro ofrece y las facilidades que da, a continuación explico mi caso y expongo varias preguntas, gracias por la atención.

Bueno, pues como he dicho, me llamo Jorge y tengo 23 años, ingresé en el complejo hospitalario de Jaén el día 1 de agosto tras mes y medio con una neutropenia que no mejoraba, el día 2 me dan la noticia de la prueba de médula ósea, tengo leucemia linfoblástica aguda subtipo B, Filadelfia negativo. Los días siguientes se resumen en ecografías, resonancia magnética craneal y punción lumbar intratecal. Todos los resultados descartan la presencia de la enfermedad en órganos y líquido cefalorraquídeo. Tras esto, recibo dos dósis de quimio, una cada martes, el lunes 21 de agosto me vuelven a hacer una biopsia de médula ósea, el martes 22 me explican que la enfermedad ha bajado bastante con respecto al diagnóstico pero no lo que ellos esperaban, que según el protocolo me pasan a alto riesgo, a partir de hoy voy a recibir quimio todos los días menos los lunes durante 15 días. El equipo de hematólogos me transmite mucha confianza porque me parecen bastante competentes, pero al mismo tiempo son muy reservados y eso hace que yo no sepa absolutamente nada de mi enfermedad, no me dan demasiadas explicaciones sobre las cosas que pregunto, y como tampoco se qué preguntar pues estoy algo perdido. No se cual es mi pronóstico, qué me espera, las posibilidades que tengo de necesitar trasplante, ni lo que la quimio me va a traer aunque esto último lo imagino, tampoco se nada de tasas de recuperación en distintos tipos de leucemia, si es mejor peor... No se nada, pero se que estoy muy optimista y me encuentro muy fuerte para afrontar esto. Agradezco todo tipo de opiniones, consejos o comentarios, muchísimas gracias a todos, de verdad.


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 Asunto: Re: LLA Paciente 23 años.
NotaPublicado: Mié Ago 23, 2017 12:25 pm 

Registrado: Vie Ago 09, 2013 6:40 pm
Mensajes: 51
Hola Jorge.

Yo tuve otro tipo muy diferente de leucemia asi que en tu caso concreto no puedo decirte ni tratamiento ni evolucion. A mi me fueron directos al grano porque era un caso flagrante, pero en la mayoria necesitan un estudio a fondo para diseñarte el tratamiento mas efectivo y menos dañino.

En mi caso una leucemia aguda muy rara, me realizaron 1 PET/TC, aspirado de medula, analiticas y una prueba del corazon, colocacion del portacath, extraccion de liquido cefalorraquideo, 2 ciclos de quimio x5 dias y un trasplante no emparentado (4 dias radio total y 2 quimio). No todos los tipos de leucemia requieren trasplante, el mio si o si. Tenia 29 años y como ves aqui estoy ;)

Es un camino duro, pero con ganas, paciencia y fuerza se consigue, y esta claro que tu podras, y no te lo digo por decir pero la juventud es un grado a tu favor muy grande.

Mucho animo campeon


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 Asunto: Re: LLA Paciente 23 años.
NotaPublicado: Dom Sep 03, 2017 5:34 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 252
Hola, Jorge. ¿Qué tal va todo? Espero que bien.

Tu optimismo y el hecho de que te encuentres fuerte es muy importante (mucho) para tu recuperación.

Por otra parte, tus dudas son absolutamente normales. Todos los que hemos pasado por esto las hemos tenido. En mi opinión, es mejor estar informado que desinformado.

Ahora bien, es importante que esa información venga de tu equipo médico, que es quien mejor conoce tu caso. Pregúntales todo lo que se te ocurra, y ellos te irán despejando todas esas dudas.

Ya nos irás contando. ¡Mucho ánimo!

Helios


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com