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 Asunto: LLA y Trasplante
NotaPublicado: Sab Ago 12, 2017 7:40 pm 

Registrado: Sab Ago 12, 2017 1:45 pm
Mensajes: 1
Hola a tod@s. Me llamo Fany y soy de Valladolid, llevo tiempo indagando por estos foros aunque hasta hoy no me he decidido a escribir.
En septiembre de 2016 a mi hermano con 32 años le diagnostican leucemia linfoblástica aguda, se nos vino el mundo abajo...A pesar de todo durante unos meses las noticias eran buenas, con la quimio sería suficiente, reaccionaba muy bien al tratamiento...Todo iba viento en popa, ya estábamos en la fase de consolidación hasta que en una de las revisiones algo no iba bien.... En febrero nos comunican que es necesario el trasplante, había recaído. Por suerte yo, su única hermana resulto ser compatible 10/10.

Vuelve a estar aislado, hacen los preparativos con vistas al trasplante, le ponen mas quimio para conseguir bajar la enfermedad, yo marcho a Salamanca(donde se va a llevar a cabo el trasplante) para hacerme analíticas pues se acerca el momento pero...de nuevo la enfermedad aparece. Hay que volver a empezar... Vuelve a ingresar en aislamiento.Le ponen un tratamiento Blinatumomab, el cual dicen dar excelentes resultados en casos similares al suyo... Ya estamos en Junio, los médicos de Valladolid hablan con Salamanca, pues la enfermedad a bajado a un 0,3%, parece que a finales de este mes podrá hacerse por fin, tenemos que ir el día 15 de Junio los dos para hacer las pruebas del pretrasplante, a él le llevan desde el hospital en ambulancia, yo ya estoy allí haciéndome los análisis.

Lo primero que le hacen es un aspirado de médula, después tienen que hacerle mas pruebas pero todo se paró....lamentablemente nos dan la peor de las noticias que hemos recibido hasta ahora... ha vuelto la maldita enfermedad, y con más de un 90 %...No saben si se podrá llegar a hacer algo ya que los cartuchos se acaban y ven muy muy difícil que pueda haber algo que de resultado en su situación. La situación era desesperante.Mi hermano pide ser tratado a partir de entonces en Salamanca, no quiere volver a Valladolid, ahora era el momento en el que el equipo médico tenia que reunirse y ver que tratamiento podían darle si es que había algo.
Por suerte lo hubo.

Comienza un nuevo tratamiento...fueron semanas de mucha inquietud pero a la vez estábamos tranquilos, los enfermeros y médicos de allí demuestran ser excelentes profesionales y nos trasmiten una confianza plena, con razón es un sitio de referencia ese hospital...y luego esta mi hermano, que tiene una naturaleza increíble, los propios médicos se quedan asombrados de lo bien que le ven físicamente. Le hicieron aspirado de médula justo antes de comenzar el acondicionamiento y perfecto! 0,01%. Adelante con el trasplante dijeron!

2 días de quimio y 3 de radio y ayer 11 de Agosto por fin fue trasplantado. Por fin llegó el día 0 que tanto estábamos esperando! :)

Ahora él anda preocupado porque le han dicho que debido a todos los tratamientos que ha recibido es más propenso a poder tener alguna complicación del hígado y que tienen que tener mucho cuidado y control para evitar infecciones porque está aplasiado y cualquier infección podría complicarse. Además la radio le ha afectado bastante, mucho dolor en la boca del estómago y mucositis que le impide si quiera tragar liquido, además esta orinando muy poco y como tiene retención tiene un poco de liquido en los pulmones.Supongo que todo eso sea normal, verdad? La doctora dice que le han puesto mucha caña de radio pero que después va a ser beneficioso. También ha dicho que es normal que durante estos días note mas molestias de más cosas.

Sé que aun queda mucho por recorrer que ésto es muy largo pero me gustaría saber un poquito más sobre los efectos secundarios de los trasplantes y como os encontráis quienes habeis pasado por ello con el paso del tiempo.Seguramente me irán surgiendo dudas y preguntas...todo esto es tan novedoso para nosotros...Muchas gracias por leerme y un saludo a todos los luchadores que estáis por aquí


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 Asunto: Re: LLA y Trasplante
NotaPublicado: Vie Ago 18, 2017 3:28 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2159
Hola, Fany:

En primer lugar, decirte que tu hermano está en las mejores manos tratándole el equipo de hematología de Salamanca. Es de lo mejor que tenemos en España, no sólo por su preparación profesional que está reconocida a nivel internacional sino por su implicación.

El hospital clínico de Salamanca está al servicio de los pacientes de leucemia. Eso quiere decir que todas las especialidades (neumología, digestivo, dermatología...) tienen muchísima experiencia en el trato del paciente trasplantado. Ya que, además, de ser un hospital relativamente pequeño y es de los que más trasplantes hace en España. El Clínico de Salamanca cuenta con la colaboración de ASCOL que es una asociación de ayuda al paciente que es maravillosa y os será de gran ayuda pues cuentan con psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios.

Yo me traté en ese hospital de una LMA y posterior trasplante. Además de recibir, como todos los pacientes, una atención exquisita por parte del personal sanitario del hospital, colaboro activamente con ASCOL y con el equipo de hematología en la creación de guías de orientación y ayuda al paciente. De hecho, en este momento estamos elaborando una guía dirigida a la recuperación física del paciente trasplantado, que espero que muy pronto pueda repartirse por todos los hospitales y ayudar en esa etapa tan importante.

Respecto a los efectos secundarios de un trasplante no sabría decirte ni yo, ni probablemente los mismos médicos porque cada persona reacciona de diferente manera a los tratamientos. Puedo contarte mi experiencia, pero no ha de coincidir necesariamente con la de tu hermano.

Yo tuve un post-trasplante muy bueno. Me libré de la mucositis y me recuperé con una rapidez asombrosa. No tuve apenas secuelas y se solucionaron con el paso del tiempo. Ahora bien, además de suerte (me temo que es un factor importante), del gran trabajo del equipo médico-sanitario, trabajé duro en la recuperación física. No dejé en ningún momento de moverme; aunque estuviera reventada, trabajaba en la medida que podía cada una de las articulaciones. En la sala de aislamiento de trasplante hay (creo que aún está ahí) una bicicleta estática. Mi marido me obligaba a pedalear todos los días, a veces algunos minutos otras apenas unos segundos. A veces protestaba y maldecía porque me encontraba a morir. En los peores momentos, en la cama, me ayudaba a mover todas las articulaciones, de la cabeza a los pies.

Fany, eso es lo más importante, el ejercicio físico porque del resto (corazón, riñon, etc) si es hay alguna complicación se ocupan sus médicos. Tu hermano es muy joven y el objetivo final es la recuperación completa para que pueda volver a su vida normal, sin limitaciones. Para ello tiene que plantearse la recuperación como un proyecto de vida con mentalidad de deportista. Porque el deterioro físico que sufrimos los pacientes post-trasplantados es reversible siempre y cuando no abandones la actividad física (complicada cuando la fatiga y el malestar ocupan todo tu tiempo), apliques el sentido común (cuando estás sin defensas tienes que huir. por inocente que pueda parecer, de todo aquello que te pueda producir una complicación: polvo, catarros, sitios con mucha gente, niños...) y que lleves a rajatabla todas y cada una de las indicaciones de los médicos y que no pases por alto sus recomendaciones por obvias que puedan parecer. Por ejemplo, la actividad física no la prescriben sino la recomiendan y te aseguro que es crucial para la posterior recuperación.

No sé si te he aclarado alguna de tus dudas, pero tenéis la inmensa suerte de que podéis hablar todo lo que necesitéis con su médico. Porque en ese hospital las consultas no tienen limitación de tiempo y la paciencia y la humanidad de sus hematólogos son infinitas.

De cualquier modo te dejo mi dirección de correo por si puedo ayudaros en lo que sea: maitesp@gmail.com

Un abrazo muy muy fuerte y ánimo que esta guerra se gana.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: LLA y Trasplante
NotaPublicado: Mar Ago 22, 2017 7:16 pm 

Registrado: Vie Ago 09, 2013 6:40 pm
Mensajes: 51
Fanyflu escribió:
Hola a tod@s. Me llamo Fany y soy de Valladolid,me gustaría saber un poquito más sobre los efectos secundarios de los trasplantes y como os encontráis quienes habeis pasado por ello con el paso del tiempo.Seguramente me irán surgiendo dudas y preguntas...todo esto es tan novedoso para nosotros...Muchas gracias por leerme y un saludo a todos los luchadores que estáis por aquí



Hola Fany. Te habla un alotrasplantado no emparentado del 2013 por una Leucemia aguda muy rara. Quimio+radio

Tu hermano es muy muy afortunado de haber encontrado compatibilidad con tu medula ya que se va a ahorrar muchos dolores de cabeza al ser 10/10 y emparentado.

En mi caso era 10/10 y no emparentado.

Los efectos secundarios mas comunes son sequedad en los ojos, cansancio, piel seca, algunos problemas estomacales, alguna diarrea, incluso algo de cistitis.

En mi caso tuve todo eso y otras cosas que no son comunes (yo tengo mala suerte xd )y que realmente me estan fastidiando.

Seguramente tu hermano no tendra un rechazo agudo con esa compatibilidad y encima emparentado. Le daran inmunosupresores unos meses para evitar y minimizar ese rechazo y que la medula se agarre bien de nuevo. Puede que tenga nauseas.

A partir de los 3 meses mas o menos, quizas le salga algun sintomilla de rechazo cronico (siempre hay algo si no son identicos al 100% y solo lo son si son gemelos), y puede ser alguna chorrada como liquen oral (boca muy seca) que es lo que tengo yo, o alguna manchita en la piel.

Mucho animo y con esa medula tan buena seguro que va todo bien.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com