Foro Fundación Josep Carreras
http://foroleucemia.fcarreras.org/

Fibrosis en médula
http://foroleucemia.fcarreras.org/viewtopic.php?f=3&t=14113
Página 1 de 1

Autor:  JOSEMAR [ Dom Jul 16, 2017 2:07 pm ]
Asunto:  Fibrosis en médula

Hola a todos los participantes del foro. Hace aproximadamente 4 meses de mi trasplante. Después de haber estado un tiempo con problemas para comer, los he ido superando, aunque aún algunas veces me cuesta comer.
Lo que más me preocupa ahora es que el recuento de células no termina de subir: los neutrófilos suben y de vez en cuando bajan, aunque siempre suelen estar en torno a 1000, la hemoglobina sobre 9, sin necesitar transfusiones... Mi hematólogo me dice que el injerto no es muy fuerte, y las plaquetas aunque van subiendo lo hacen muy lentamente, estában en la última revisión en torno a 40 000, y tomo ciclosporina aún
Me dice mi médico que las células del donante no "prenden" en algunas partes de la médula ósea por fibrosis. No le dá, aparentemente, excesiva importancia.
Aunque cada paciente es un mundo, alguno/a que hayais sido trasplantados ¿habeis tardado tanto tiempo en subir los recuentos celulares?, ¿la toxicidad de la ciclosporina puede influir en ello?, Si no suben las plaquetas ¿es posible la supervivencia?. En las revisiones, muchas veces me olvido preguntar. Me gustaría conocer experiencias sobre esta etapa. Gracias

Autor:  Maite [ Lun Jul 17, 2017 6:17 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Hola, Josemar:

Yo, personalmente, tardé bastante en que me subieran las defensas. Incluso te diría que más de cuatro meses, no lo recuerdo bien. De cualquier manera si tu médico no está preocupado, siempre son buenas noticias. Supongo que te dará un tiempo para que tu médula espabile y si no lo hace le ayudarán con alguno de los tratamientos que hay específicamente para ello.

Muchísimo ánimo y si te quedan dudas vuelve a preguntar a tu hematólogo hasta que te quedes tranquilo. Que esta es una carrera de fondo y tenemos que dosificar bien las energías para llegar a meta con el menor número de cicatrices emocionales posible.

Un abrazo enorme y ya nos contarás.

Autor:  Helios [ Mié Jul 26, 2017 11:12 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Hola, Josemar.

A mí me hicieron un trasplante por mielofibrosis hace casi dos años y medio. El trasplante me ha funcionado bien hasta la fecha, es decir, la enfermedad no ha vuelto a reproducirse, lo cual es el objetivo principal.

Es normal que la nueva médula tarde en prender. Unas veces tarda más y otras menos. En mi caso, mis plaquetas nunca han subido más allá de 70.000-80.000. Esto es debido a que quedan restos de fibrosis en la médula. Según me comentó mi hematóloga, estos restos de fibrosis medular es algo habitual en la mielofibrosis: el trasplante funciona bien, la enfermedad está a raya, pero la fibrosis no desaparece del todo.

En principio, nada de esto tiene que ver con la toxicidad de la ciclosporina (a mí me pusieron tacrolimus, otro tipo de inmunosupresor, pero los efectos son muy parecidos). De todas formas, para quedarte más tranquilo, pregúntale a tu hematólogo.

En cuanto a si se puede vivir con las plaquetas bajas: perfectamente. A ver, puede haber más riesgo de sangrado, pero con más de 10.000 plaquetas no tiene por qué haber demasiados problemas. Si bajan a menos de 10.000, entonces puede haber problemas y en esos casos hay que hacer alguna transfusión para remontarlas.

Ánimo, e intenta no preocuparte demasiado. Ten paciencia y tiempo al tiempo. Espero que todo siga bien.

Saludos,

Helios

Autor:  JOSEMAR [ Jue Jul 27, 2017 11:04 am ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Muchas gracias, Maite, Helios, sí hay que pensar que esto es una carrera de fondo.
Hay que dar tiempo al tiempo, y que lo importante es que no ataque la enfermedad de injerto contra huésped, por eso los inmunosupresores que aunque son desagradables y pueden hacer daño al riñón hay que continuar con ellos. No sè hasta cuando, pero retirarlos supongo que podría ser peor, y correr más tiesgo.

Un saludo

Autor:  JOSEMAR [ Vie Ago 04, 2017 8:30 am ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

¿Porque no pueden aplicar YA este medicamento en los hospitales aunque sea como ensayo clínico. En mi caso trasplantado hace 4 meses y tomando dosis alta de ciclosporina, ya empiezo a tener elevada la creatinina, señal de que el riñón empieza a sufrir.
Saludos
Josemar i


https://www.google.es/url?sa=t&source=w ... 7WIslbYyCA :mrgreen:

Autor:  Maite [ Sab Ago 05, 2017 12:17 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Pues sí, estaría muy bien pero me temo que tendremos que esperar hasta el 2018 para que se convierta en un ensayo clínico y al menos, tengan acceso algunos pacientes. De cualquier modo, yo tuve insuficiencia renal por la ciclosporina pero los médicos me estabilizaron y no me ha quedado ninguna secuela en el riñón. Así que por ese lado no te agobies demasiado porque, aun sin ese medicamento que está por salir, hay tratamientos para que el riñón no sufra demasiado.

Por cierto ¿Qué tal vas con el apetito?

Un abrazo

Autor:  NICOLAS [ Sab Ago 05, 2017 3:21 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Lo que no termino de entender en en artículo es que dice que la seguridad del medicamento está más que probada y es inocuo (artículo publicado en El Mundo sobre la cilastatina) "pues se ha utilizado durante más de 30 años combinado con otro fármaco".

Voy mejor, lo que pasa es que antes de empezar a comer suelo tener como "reparos" o rechazo a la comida, no puedo llegar a considerar que sean naúseas en sentido estricto, pero sí cierto rechazo. Si es algo que me gusta, lo como y lo tolero bien, pero si es algo que no me gusta no puedo comerlo.
También es cierto que no he vuelto a vomitar al menos desde hace más de 2 meses.

Mi mujer me dice en broma que "estoy embarazado" porque es lo que ella sentía en los embarazos, bueno, parecido: no toleraba los fritos (patatas, huevos, croquetas, empanadillas), yo tampoco ahora, tampoco las especias, por ejemplo, orégano, etc, que suelen llevar las pizzas...

Mi médico cree que puede ser indicio de desarrollo de un eich en el sistema digestivo y por eso no quiere tocar la dosis de ciclosporina, lógico porque podría ser peor, a pesar de que yo le suplico y le imploro en todas las consultas que me baje algo... aunque sea la dosis de la noche, o dias alternos...pero no hay manera...no puedo con él, no cede... supongo que será por algo. Y me imagino que muchos habreis pasado por esto mismo.
La verdad, no veo el día en que pueda disfrutar de una buena comida, aunque sea casera, de las cosas que antes me gustaban (como a todos, un buen asado o un buen pescado...) en que tenga apetito (o hambre), como antes...
Ahora, muchos de mis compañeros de trabajo me llaman, y me preguntan si quedamos un día para comer (aunque sea el menú diario en los restaurantes cercanos a nuestro trabajo, donde comía con ellos cuando trabajaba, antes de darme de baja) pero no me atrevo, por si acaso me dán naúseas y me veo en un compromiso.
Y luego está la mucositis nasal, que no cesa en las comidas, por ejemplo, cuando empiezo a comer y durante la comida, hasta que termino de comer... que no sé si algún día cesará. Supongo que muchos trasplantados también habreis pasado por lo mismo.

Muchisimas gracias por preguntar, Maite y por compartir tus experiencias en este foro, del que creo que "eres el alma" del mismo, pues tus consejos y experiencia reconfortan a todo el que entra en el foro y lee tus mensajes. Lo mismo puedo decir también de Helios.
Aunque cada uno es un mundo (médicamente hablando) y cada organismo es distinto de los demás, y las reacciones a un medicamento o tratamiento no son iguales en todos los casos, saber que otras personas han pasado por lo mismo y que poco a poco lo han ido superando, y leer su experiencia, la verdad es que dá mucho ánimo para continuar luchando día tras día, pensando que cada día que pasa avanzamos un poquito más...y así dia tras día... Muchas gracias.

José

Autor:  JOSEMAR [ Sab Ago 05, 2017 4:21 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Envío la respuesta anterior desde la cuenta de mi hijo Nicolás, que me dió a conocer la existencia de este foro, y que ha visto el tema, y he respondido yo con su identificación. Un cordial saludo.

Autor:  Maite [ Sab Ago 05, 2017 5:53 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Gracias por tus palabras José :) .

No te agobies porque llegará el día en que tengas el chuletón de tus sueños delante y serás el hombre más feliz de la tierra. Mientras, tienes que tener paciencia. Llevas aún muy poco tiempo post-trasplante aunque a ti te parezca una eternidad. No te obsesiones. Hazme caso. Sigue comiendo lo que puedas buscando siempre estar bien nutrido. No tengas prisa por que todo se normalice porque lleva su tiempo y la comida, créeme, es el menor de los problemas. En cambio, el estrés, sí te puede jugar una mala pasada.

Sé cómo te sientes porque yo también suplicaba a mi médico que me bajara los inmunosupresores y los corticoides y soñaba con el día en que no tuviera que ingerir más veneno. Y lo que es la vida, me trincó una EICH que mi hematóloga necesitó 8 líneas de tratamiento para eliminarla. Por supuesto cada medicamento con sus efectos secundarios. Así que con varios frentes abiertos tuve que lidiar con lo más complicado: conmigo misma, con mis miedos, con mi comida de coco con la dichosa alimentación. Y un día, de pronto y por primera vez sentí hambre, sed. De pronto los plátanos (seguramente el alimento que más me gusta junto con el chocolate :shock: ) ya no me daban nauseas. Un día necesité comer así, sin más. A partir de ahí, todo se fue colocando, recuperé peso, la sonrisa, las ganas de hacer cosas. Y ahora, cuando miro para atrás, aún me cuesta creer como logré esa soñada recuperación a base de caer y levantarme; una y otra vez.

No te desanimes. La recuperación del trasplante es, en este momento, tu proyecto de vida más importante. Abórdalo con ilusión, aunque a veces sientas que te fallan las fuerzas porque el propósito final es recuperarte por completo; y eso lleva tiempo.

Un abrazo muy fuerte para ti y para tu hijo Nicolás :)

Autor:  Helios [ Dom Ago 06, 2017 9:23 pm ]
Asunto:  Re: Fibrosis en médula

Gracias, Jose, por tus palabras. Tras los mensajes de Maite, tan bien explicados, poco tengo que añadir.

Aunque te cueste, ten paciencia. Ya llegará el momento de bajar la medicación. 4 meses es aún algo pronto.

En cuanto a lo de la dieta, afortunadamente, nunca tuve ningún problema, pero cada persona respondemos de una manera distinta. Se trata de no forzar nada y de ir comiendo lo más equilibrado posible.

Un saludo,

Helios

Página 1 de 1 Todos los horarios son UTC
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/