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 Asunto: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Lun Jun 19, 2017 9:01 am 

Registrado: Lun Jun 19, 2017 8:47 am
Mensajes: 3
Hola a todos! Me presento, me llamo Roberto tengo 32 años y el pasado 9 de Mayo me detectaron LEUCEMIA AGUDA LINFOBLASTICA T.
Ya me dieron el primer ciclo de inducción y la verdad que en este tiempo no he tenido que estar aislado, de hecho me dejaban ir todos los miercoles/jueves a casa y volvía los lunes, así ese primer ciclo se me ha hecho más "llevadero" pudiendo estar en casa con los míos. El primer ciclo ha ido bien y aunque he tenido efectos secundarios, no ha sido tan malo como esperaba (con días mejores y días peores).
Después del primer ciclo la punción medular dice que la EMR es negativo y que puedo pasar a la fase de consolidación.

El jueves me van a colocar un portacath, porque la quimioterapia me ha dañado las venas y me ha creado un trombo en el brazo izquierdo... todo el mundo me dice que es mucho mejor el portacath, más cómodo, aunque a mi me da como cosilla... los que los habéis tenido qué tal?

Ahora con este ciclo de consolidación me entra un poco de miedo, es más duro que el primero? El pelo por ejemplo no se me ha caído, pero mi doctora me dijo que con este seguramente si se me caiga... lo del pelo es algo que tengo asumido desde el principio, pero como esperaba que se me cayera antes, ahora vivir con esa esperanza de... y si al final no se me cae? jaja

Si todo va bien y la fase de consolidación pasaría a la de mantenimiento (si no necesitase transplante), y esta si es mucho más suave no? de hecho tengo entendido que el pelo ya crece durante esta fase, no?
y que los efectos son mucho menos frecuentes y suaves, no?

Lo bueno de todo es que si necesitase transplante mi hermano mayor ha salido que es 100% compatible conmigo, y eso es muy buena noticia.

Gracias por leerme a todos y todos vuestros mensajes y ánimos me vendrán genial!


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 Asunto: Re: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Mié Jun 21, 2017 3:43 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola, Roberto:

En primer lugar felicidades por esa remisión completa en el primer ciclo de quimio. Es una buenísima señal de que todo va según lo previsto. :)

A ver si puedo aclararte alguna de tus dudas desde la información que tengo como ex-paciente de una leucemia mieloblástica aguda que aunque no es la tuya, creo que la quimio es prácticamente igual aunque la "mía" va sí o sí a trasplante.

A mi se me cayó el pelo en el segundo ciclo de la quimio qué fue dónde peor lo pasé. En el primero fue muy parecido a lo que nos cuentas: con algunos efectos secundarios pero bastante llevadero. El tercero también fue suave, si es que se le puede llamar así. Luego vino el trasplante y todo fue bien aunque tuve que superar algunas complicaciones derivadas de ese proceso. Yo también tuve la esperanza de que no se me cayera el pelo pero no me quedó ni un pelo en todo el cuerpo, incluyendo cejas y pestañas. Luego salió de nuevo y a medida que fue pasando el tiempo recobré mi aspecto casi, casi original ;)

Con respecto al portacath es tan útil como necesario ya que la quimio nos daña las venas. Tendrás que llevar un cuidado que te indicarán las enfermeras. Es muy muy importante que las lleves a rajatabla porque si no puede darte problemas de infecciones que pueden ser serios.

Otra gran noticia es que tengas un hermano compatible por si tuvieras que ir a trasplante que esperemos que no.

Mi consejo, a partir de mi experiencia, que siempre doy es que hagas ejercicio suave, en la medida que puedas pero no te quedes quieto. Tómatelo como si de una prescripción médica se tratase. Te ayudará en la recuperación, te evitará complicaciones y suavizará los efectos secundarios. Se trata de mover suavemente todo el cuerpo; empezando por la cabeza y terminando por los pies. Y todos los días un paseíto, el tiempo que puedas con una máxima: al músculo hay que cansarlo, nunca agotarlo.

Ánimo y en lo que podamos ayudarte, ya sabes dónde encontrarnos.

Un abrazo muy fuerte.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Mié Jun 21, 2017 9:32 pm 

Registrado: Lun Jun 19, 2017 8:47 am
Mensajes: 3
Muchas gracias por responder Maite!
Tengo un poco de miedo por la intervención del portacath pero todo el mundo me ha dicho que me voy a alegrar y que la intervención es súper sencilla y rápida.
Yo hoy me he rapado al 1, para ir acostumbrándome. Aunque mi doctora me ha dicho que solo se me caerá de la cabeza, así que como estoy con barbita y tal.... no estoy demasiado feo jajaja!

Un tema que me tiene un poco triste y embajonado es que me han quitado a mí perrete. Es un carlino de 6 años de edad que está súper sano y que siempre hemos estado juntos desde que lo traje a casa. Ni un solo día nos hemos separado. Y eso influye mucho en mi ánimo, si estuviese conmigo todo sería diferente... espero que cuando pase la consolidación me dejen traerlo de nuevo conmigo :(

Tengo que estar positivo que todo está saliendo bien y mañana es el siguiente paso a mí curación total!!!


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 Asunto: Re: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Jue Jun 22, 2017 7:53 am 

Registrado: Sab Jun 10, 2017 10:51 am
Mensajes: 11
walkingprimrose escribió:
Muchas gracias por responder Maite!
Tengo un poco de miedo por la intervención del portacath pero todo el mundo me ha dicho que me voy a alegrar y que la intervención es súper sencilla y rápida.
Yo hoy me he rapado al 1, para ir acostumbrándome. Aunque mi doctora me ha dicho que solo se me caerá de la cabeza, así que como estoy con barbita y tal.... no estoy demasiado feo jajaja!

Un tema que me tiene un poco triste y embajonado es que me han quitado a mí perrete. Es un carlino de 6 años de edad que está súper sano y que siempre hemos estado juntos desde que lo traje a casa. Ni un solo día nos hemos separado. Y eso influye mucho en mi ánimo, si estuviese conmigo todo sería diferente... espero que cuando pase la consolidación me dejen traerlo de nuevo conmigo :(

Tengo que estar positivo que todo está saliendo bien y mañana es el siguiente paso a mí curación total!!!


Mucho ánimo!! pronto le tendrás en casa contigo..la compañía que nos hacenn nuestros amigos perrunos!!

Besos
Mon


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 Asunto: Re: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Jue Jun 22, 2017 10:20 am 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 257
Hola, Roberto. Con la colocación del port-a-cath no vas a tener ningún problema. Es una operación sencilla, no es dolorosa, y los cirujanos o angiorradiólogos que la hacen tienen mucha experiencia en poner catéteres (en unos hospitales los ponen los cirujanos, y en otros los angiorradiólogos).

Yo llevé otro tipo de catéter durante el trasplante (vía yugular), por lo que no tengo experiencia propia con el port-a-cath, pero te adaptarás pronto a llevarlo y verás la comodidad que supone: no más pinchazos en las analíticas,... Eso sí, como te ha dicho Maite, tendrás que seguir a rajatabla los consejos (sencillos) para evitar infecciones.

¡Mucho ánimo, que todo está yendo bien!

Helios


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 Asunto: Re: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Dom Sep 24, 2017 6:24 pm 

Registrado: Lun Jun 19, 2017 8:47 am
Mensajes: 3
Hola a todos, perdonad que no haya escrito antes.
Mi tratamiento está resultando muy bien hasta el momento. Terminé los 3 primeras ciclos de la fase de consolidación y me hicieron una medula... resultado 0% de enfermedad en mi cuerpo. La doctora me dijo que son muy buenas noticias porque sigue sin hacer falta transplante. Ahora me dan otras 3 quimios de esta consolidación y me dijo la doctora que luego pasaría a la fase de mantenimiento que sería 1 año de 1 vez al mes quimio suave (sin ingresos, ir y venir en el mismo día) y luego otro año de pastillas.

Ojalá todo siga igual de bien hasta ahora. Por cierto, por lo que tengo entendido las quimios de mantenimiento son muy muy suavizas y apenas notaré efectos secundarios y que incluso el pelo me crecerá ya normal. Alguien que lo haya vivido me lo puede confirmar.
Muchas gracias a todos por los mensajes y ánimos!

Mañana otra vez al hospital... con pereza pero a la vez animado que ya va quedando menos :D


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 Asunto: Re: Inicio del ciclo de consolidación... muchas dudas.
NotaPublicado: Jue Sep 28, 2017 3:27 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola, Roberto:

¿Qué tal fue la "visita"? Espero que todo haya ido bien y que te hayan solucionado todas las dudas que tenías.

Un abrazo muy fuerte

Maite

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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com