Fundación Josep Carreras

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 Asunto: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Sab Jun 10, 2017 11:06 am 

Registrado: Sab Jun 10, 2017 10:51 am
Mensajes: 11
Buenos días, me acaban de dar la mala noticia de que tengo un Linfoma no Hodking,estoy de pruebas y me gustaría hablar con pacientes que esten en mi mismo estado.. estoy muy agobiada y apenada, tengo 45 años con dos hijos pequeños que aún ni lo saben,. actualmente me están viendo en hospital la Zarzuela, el Dr de la Cámara.

Ayer me hice socia de la Fundación!
Ojala que nos podamos curar algún día.
Gracias compañeros de viaje :)

Mon


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Lun Jun 12, 2017 11:20 am 

Registrado: Mié Feb 05, 2014 3:32 pm
Mensajes: 119
Hola mon72.

Estás en el peor momento, es fácil decir que no desesperes y cosas así, pero desde dentro es bastante duro y no hay atajos, ni para la parte emocional, ni para los tratamientos.
Dicho esto, cuando empieces a asumir tu nueva situación y comiences el tratamiento (lo único que yo tenía en mente era salir de esto), los médicos irán a por la remisión completa y tu tienes que estar fuerte física y mentalmente teniendo como único objetivo curarte.
Yo estaba como tu ahora hace más de tres años y medio, para mi fué un desastre cuando me detectaron un linfoma de hodgkin muy avanzado y con varias metástasis..... pero después de 6 meses de tratamientos empece a recuperar mi vida y desde entonces vivo como siempre.
Tienes que ir poco a poco asumiendo la nueva situación y a mi me ayudó mucho leer casos que ya habian pasado por lo mismo y se habian curado.

Un abrazo y mucha fuerza


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Lun Jun 12, 2017 11:31 am 

Registrado: Sab Jun 10, 2017 10:51 am
Mensajes: 11
Hola Juanchess,
Gracias por contestar, estoy muy desesperada la verdad y no asumo lo que me pasa, solo doy vueltas " porqué yo", pero me ha tocado, a mediados de Julio sabré si me ponen tratamiento o no..
Seguiremos esta lucha imparable, ..
Gracias a todos!
:P


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Mié Jun 14, 2017 12:59 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2158
Hola,

Como te ha contado Juanchess muy acertadamente, los primeros momentos, cuando recibes el diagnostico, sacuden las emociones y nos envuelve una sensación tan fuerte de que no es real lo que nos esta ocurriendo, que nos aturde de la cabeza a los pies. Pero a medida que van pasando los días y se va organizando la batalla que hay que enfrentar, surge una fuerza, qué vete a saber de dónde sale, que hace que nos concentremos en lo más importante: ganar esta guerra, dejar la enfermedad muy muy atrás y que las cicatrices emocionales sean las mínimas.

Para empezar yo te recomiendo que no te hagas preguntas sin respuestas porque lo único que consigues es que te lastre el ánimo aún más. Yo pasé por una leucemia de alto riesgo con trasplante incluido hace más de once años y la recuperación ha sido completa. Sólo me quedan los recuerdos que los tengo domesticados para que no me permitan olvidar lo maravillosa que es la vida cuando a puntito estuve de perderla más de una vez.

Esto es una carrera de fondo, hay que ir paso a paso, intentando vivirla como si de una aventura se tratase; celebrando cada victoria, luchando contra cada obstáculo. Y sin perder de vista que al fina es tan sólo un paréntesis con apertura y cierre.

Así que mucho ánimo y en lo que podamos ayudarte cuenta con nosotros.

Un abrazo muy fuerte.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Jue Jun 15, 2017 9:48 am 

Registrado: Sab Jun 10, 2017 10:51 am
Mensajes: 11
Buenos días Maite,
Lo primero Gracias por contestar, sigo estando muy agobiada, pero creo que día a día estoy un poco mejor.. aunque sigo mirando en internet buscando respuestas a todo lo que me pasa.. y eso no es bueno.
Hoy leía que los NO Hodking tienen muy mal pronosticos.. mejor no mirar, porque me termino agobiando más.
Mañana me hacen el PEC- TAC, me hicieron hace dos semana un Tac con contraste de pelvis, abdomen, y pecho, en pelvis y abdomen no vieron nada, parece ser que esta concentrado en la axila,poco en mediastino, algo de cuello..el tema es que el hematólogo quiere saber el estadio y valorar, el grado mío es de bajo grado 2.

La semana próxima me hacen la biopsia de médula, y valoraran si me ponen tratamiento, mi hematologo dice que es probable que no,estaríamos de revisiones, seguramente en algún momento de mi vida me lo pondrán.. quien sabe???
Esto es el cuento de nunca acabar.
Os agradezco enormemente que personas como vosotros que sabéis tanto, nos echéis una mano, ya que lleváis año en esta lucha.

Muchas gracias!
Buen día

Mon


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Jue Jun 15, 2017 1:25 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2158
Hola, Mon:

Los linforma no Hodking no tienen peor pronóstico que cualquiera de las neoplasias hematológicas, ya que depende de multitud de factores como el estado físico, la edad, en que punto se encuentra la enfermedad, etc. La diferencia con el linfoma hodking, es que éste tiene características especiales y efectivamente buen pronóstico, pero nada más.

Hay que tener muchísimo cuidado con internet y ponerle filtro a lo que lees porque la información es a nivel general y muchas veces no tienen en cuenta los nuevos avances médicos, por ejemplo. A quien tienes que preguntar todas tus dudas es a tu hematólogo quien en el momento del diagnóstico se convierte en tu fuente de información y en tu médico de cabecera.

Mon, necesitas estar tranquila y pensar que todo va a ir bien porque así va a ser. Puede ocurrir que no necesites tratamiento y puedas continuar con tu vida, tus proyectos y tus ilusiones. Intenta no adelantarte a los acontecimientos. Deja que las cosas vengan y si surgieran complicaciones pues habrá que ir enfrentándolas una a una. Lo que si te aconsejo que hagas es cuidarte mucho. Come bien, duerme tus horas, intenta no estresarte, haz ejercicio (importantísimo) y huye como si de la peste se tratase del sol, tabaco, alcohol...

Intenta tomártelo con calma porque los agobios nunca son buenos. Ya nos irás contando. Y ya sabes que puedes contar con tus nuevos amigos del foro para todo lo que podamos ayudarte.

Ánimo y un besito enorme

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Mar Ago 01, 2017 8:15 am 

Registrado: Mié Ene 11, 2017 12:22 pm
Mensajes: 9
Buenos días, hacía tiempo que no pasaba por aquí, pero al entrar he descubierto tu mensaje, como dicen los compañeros, el recibir la noticia es la peor parte, es como si te dieran con una pala en toda la cara, se tambalea todo. en mi caso no fui yo, sino mi pareja, hoy marido.
teníamos fecha de boda, proyectos para ser padres y todo tuvo que ser aplazado por lo más importante, que era conseguir la remisión completa del "bicho".
él tenía un Linforma Difuso B de Celula Grande, estadío 2, también en mediastino. nos pilló Navidades de 2015, así que las pruebas se retrasaron un poco más de lo habitual. afortunadamente en 3 goteros de quimio, "la masa", como la llamaban los médicos había reducido un 80%, tras acabar el tratamiento de quimo en junio de 2016, remisión completa.
luego le dieron 18 sesiones de radioterapia...
Afortunadamente está bien, con revisiones y sus "sensaciones", como dice él.
en septiembre empieza a trabajar de nuevo.
no es fácil pero se consigue, además los linfomas tienen buen pronóstico en general. mi tía tuvo un linfoma folicular hace más de 10 años y ahí está más chula que un ocho!!

arriba el ánimo, vas a poder con esto y con más... nosotros sí que cambiamos algo de alimentación, verduras a tutti, semillas, menos azúcar, setas...pero nada de volverse loco con este asunto.

mucho ánimos ya por él.. Tú ganas seguro!


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Dom Ago 13, 2017 10:21 pm 

Registrado: Dom Ago 13, 2017 9:39 pm
Mensajes: 2
Hola soy fina, tengo un limfoma folicular grado 2,me lo han diagnosticado el 25 de julio, ya ne voy asumiendo lo que me pasa y tengo ganas y miedo, de empezar con tratamiento pero no queda otra, a mí sí me van a poner tratamiento, me dijo la hematologa que si no tuviera en la zona del pecho me darían radioterapia, por ese motivo me darán rituximab, me an programado 4 sesiones una cada semana y empiezo el 17 dentro de 3 días, me asusta el medicamento los efectos secundarios, todo pero seré fuerte y empezaré a luchar con todas mis fuerzas para que todo valla bien, no voy a decir que no tengo nervios que si tengo ansiedad y de todo jjjj pero deduzco que es normal, hay alguien que sólo lo hayan tratado con rituximab solo? E leído que siempre va acompañado de quimioterapia porque a mi solo me dan rituximab? Y que efectos os a dado? E leído que hay pacientes que se les a caído el pelo también solo con rituximab, no se pero como todo Internet habeces nos lía más que ayudarnos, bueno si alguien quiere contestar gracias anticipadas y a todos los del foro un abrazo y fuerza y positividad


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Vie Ago 18, 2017 5:39 pm 

Registrado: Mié Mar 29, 2017 5:28 pm
Mensajes: 3
Hola Fina, yo he recibido tratamiento de Rituximab acompañado de quimio como tratamiento para tratar LLC. Preguntas por los efectos secundarios y en mi caso fueron muy pocos. Lo único que contiene una proteina que el cuerpo humano desconoce y habitualmente provoca reacciones alérgicas (en mi caso enrojecimiento de cara y tronco). Este tipo de reacciones son sobradamente conocidas por el personal sanitario con lo cual lo administran previamente antihistamínico y además (sobretodo las primeras veces)ponen el ritmo del goteo muy lento. Podía estar siete o ocho horas. Empezaban muy lento y cada media hora aumentaban. Todo muy controlado por si hay reacción.
Lo bueno es que en las próximas sesiones la reacción disminuye mucho o desaparece.
Decirte, también, que en mi caso no he tenido perdida de cabello. Espero haberte sido de ayuda. Un abrazo y mucho ánimo!


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 Asunto: Re: Linfoma no Hodking
NotaPublicado: Vie Ago 18, 2017 6:33 pm 

Registrado: Sab Jun 10, 2017 10:51 am
Mensajes: 11
Finaw22 escribió:
Hola soy fina, tengo un limfoma folicular grado 2,me lo han diagnosticado el 25 de julio, ya ne voy asumiendo lo que me pasa y tengo ganas y miedo, de empezar con tratamiento pero no queda otra, a mí sí me van a poner tratamiento, me dijo la hematologa que si no tuviera en la zona del pecho me darían radioterapia, por ese motivo me darán rituximab, me an programado 4 sesiones una cada semana y empiezo el 17 dentro de 3 días, me asusta el medicamento los efectos secundarios, todo pero seré fuerte y empezaré a luchar con todas mis fuerzas para que todo valla bien, no voy a decir que no tengo nervios que si tengo ansiedad y de todo jjjj pero deduzco que es normal, hay alguien que sólo lo hayan tratado con rituximab solo? E leído que siempre va acompañado de quimioterapia porque a mi solo me dan rituximab? Y que efectos os a dado? E leído que hay pacientes que se les a caído el pelo también solo con rituximab, no se pero como todo Internet habeces nos lía más que ayudarnos, bueno si alguien quiere contestar gracias anticipadas y a todos los del foro un abrazo y fuerza y positividad


Hola Fina, tienes el mismo linfoma que yo, que estadio tienes? Yo e. Principio no tengo tratamiento
Saludos!


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com