Fundación Josep Carreras

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 Asunto: Aplasia medular
NotaPublicado: Dom May 07, 2017 5:29 pm 

Registrado: Dom May 07, 2017 5:01 pm
Mensajes: 1
Hola,
Escribo para tener sus comentarios ya que han enfrentado este tipo de situaciones. Mi papá ha sido diagnosticado con aplasia medular, lleva dos meses largos internado recibiendo tratamiento con timoglobilina y ciclosporina. La médula no quiere responder. Todo esto como bien saben ha generado malestares. Ha pasado dos veces por cuidados intensivos la ultima de ellas por dificultades respiratorias puesto que hizo edema y se le llenaron los pulmones de liquido, hasta que tuvieron que drenarselos. Estamos muy preocupados porque prácticamente cada tres o cuatro días hay que trasfundirlo y ponerle plaquetas, sin embargo las plaquetas vuelven y caen. Esto lo ha deprimido mucho y además no quiere comer porque la comida no le sabe a nada. El tiene 65 años, pero por su edad descartan un trasplante de medula. Quisiera saber sus recomendaciones y sugerencias para que esto no sea tan tormentoso. Vivo en otro país y eso también lo deprime, aun cuando le tengo una enfermera todo el día porque desafortunadamente no puedo estar aquí permanentemente porque debo trabajar, estoy en contacto diario con el y la enfermera y vengo a verlo una vez al mes, pero no se que debo preguntar al medico, que debo decirle? Siento como que nada evoluciona y no tenemos respuesta, no se si va a salir adelante o si debo prepararme para lo peor. Muchas gracias por sus comentarios y/o sugerencias.


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 Asunto: Re: Aplasia medular
NotaPublicado: Mar May 09, 2017 6:28 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 238
Hola,

Ante tu situación, es difícil dar consejos. Debe de ser durísimo no poder acompañar a tu padre, pero estás haciendo lo que puedes. No sé si tendrías la opción de concertar una entrevista por videoconferencia o Skype con el equipo que lo lleva.
Si no es posible, en una de tus visitas quizá sería importante que te aclarase cuál es el plan con el manejo de la enfermedad, qué objetivos persiguen con la timoglobulina y la ciclosporina, habiendo descartado el trasplante. Cuanto más completa y clara sea la información, mejor, ya que solo de esta manera es posible tomar una decisión informada.
Por otra parte, de momento no hay que desesperar. Si le están administrando toda esa medicación, seguramente es porque están esperando a ver qué respuesta hay.
En fin, espero que todo mejore.

Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: Aplasia medular
NotaPublicado: Jue May 11, 2017 4:18 am 

Registrado: Jue May 11, 2017 4:10 am
Mensajes: 2
Hola. A mi marido le han diagnosticado aplasia medular grave. Mañana le vuelven a ingresar para empezar tratamiento inmunodepresores. Gracias a Dios, una de sus hermanas es compatible para el trasplante. Pero tengo mil dudas, y nos han dicho de probar antes con este tratamiento, no sería mejor realizar el trasplante? Si alguien puede ayudarme. Gracias


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 Asunto: Re: Aplasia medular
NotaPublicado: Vie May 12, 2017 11:04 am 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 238
Hola, Naty:

El trasplante, hasta donde yo sé, está indicado en la aplasia medular en algunos casos, y siempre, antes de recurrir a él, se empieza con tratamiento inmunosupresor. Piensa que muchas veces este tratamiento logra controlar la aplasia y, por lo tanto, evita ir a trasplante.

El trasplante sería un recurso de segunda línea (no hay que olvidar que un trasplante tiene sus riesgos y, por ello, ha de estar muy bien indicado).

De todas formas, lo que te aconsejo es que aclares todas estas dudas con el equipo médico que lleva a tu marido. Sin duda, son quienes mejor podrán aconsejarte.

Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: Aplasia medular
NotaPublicado: Mié May 17, 2017 4:34 am 

Registrado: Jue May 11, 2017 4:10 am
Mensajes: 2
Muchas gracias.


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com