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 Asunto: Casi 2 millones de plaquetas
NotaPublicado: Vie May 05, 2017 4:49 pm 

Registrado: Mar Feb 07, 2017 4:55 pm
Mensajes: 9
Hola a todos,
Ya escribí en una ocasión para hacer una consulta ya que a mi padre le habian diagnosticado leucemia mielomonocitica cronica y trombocitosis y bueno, estaba un poco agobiada.
Tras el diagnostico en enero, le han tratado con azadicitina pero aunque los leucocitos los tiene en niveles normales, las plaquetas no terminan de remitir ..sino todo lo contrario.
En este momento tiene 1.900.000 y a pesar de que toma 5 pastillas de hydrea todos los días, no parece que le esté haciendo efecto positivo.
Dice la médica que nunca se ha visto un caso así y que tiene mal pronóstico.
Como es posible que no haya habido ningún caso así?
Intento mantener el ánimo pero estas noticias son demoledoras ya que dicen que no saben como bajar las plaquetas.
Alguien con un caso parecido?
Gracias y saludo a todos


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 Asunto: Re: Casi 2 millones de plaquetas
NotaPublicado: Vie May 05, 2017 6:26 pm 

Registrado: Dom Dic 16, 2012 6:12 pm
Mensajes: 205
Hola Pauline,

Primero de todo un abrazo y mucho ánimo. intenta hablar con sus hematólogos y ver que líneas de actuación existen y si es candidato a transplante, pues eso sería una muy buena opción. Intenta mantener la calma y tranquilizarte, pasar ratos agradables con él y no agobiarte demasiado (aunque ya sé que eso es casi imposible).

Mi padre también tuvo leucemia mielomonocítica crónica y estuvo con 5-azacitidina hasta cinco ciclos, también probaron con hydrea pero... él lucho hasta el final pero no lo superó, en su caso le estabilizaban los lecucocitos hasta dentro de parámetros normales pero las plaquetas le bajaban hasta quedarse sin ellas y aunque en la última etapa le hacían transfusiones casi semanales no conseguía remontar. En julio hará un año que lo perdimos a mi ángel de la guarda, con todo lo que lo necesitamos y lo queremos.

No quiero desanimarte para nada, sino lo contrario, mi papá estuvo cinco años luchando contra esta maldita enfermedad y aunque nosotros no lo conseguimos, hay mucha gente que si lo hace. Si mi experiencia te sirve de algo, habla con los hematólogos y pregúntales cual es la línea de actuación, incluso pide una segunda opinión médica pues tienes derecho a ello. Infórmate si es una opción el transplante y si no lo es mira a ver si os pueden incluir en algún estudio piloto con nueva medicación, etc... No decaigas y haz todo lo que puedas por él, ya verás como todo va a ir bien.

Un abrazo muy fuerte. Desde que murió mi papá no había vuelto a escribir en el foro, pero leer que tiene el mismo tipo de leucemia que él, me ha hecho reaccionar.

Ya verás como te contestan por aquí otras personas que si han superado esto y que te pueden dar consejos. Muchos besos y p´alante, siempre p´alante.

Alicia


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 Asunto: Re: Casi 2 millones de plaquetas
NotaPublicado: Vie May 05, 2017 7:54 pm 

Registrado: Mar Feb 07, 2017 4:55 pm
Mensajes: 9
Alicia82 escribió:
Hola Pauline,

Primero de todo un abrazo y mucho ánimo. intenta hablar con sus hematólogos y ver que líneas de actuación existen y si es candidato a transplante, pues eso sería una muy buena opción. Intenta mantener la calma y tranquilizarte, pasar ratos agradables con él y no agobiarte demasiado (aunque ya sé que eso es casi imposible).

Mi padre también tuvo leucemia mielomonocítica crónica y estuvo con 5-azacitidina hasta cinco ciclos, también probaron con hydrea pero... él lucho hasta el final pero no lo superó, en su caso le estabilizaban los lecucocitos hasta dentro de parámetros normales pero las plaquetas le bajaban hasta quedarse sin ellas y aunque en la última etapa le hacían transfusiones casi semanales no conseguía remontar. En julio hará un año que lo perdimos a mi ángel de la guarda, con todo lo que lo necesitamos y lo queremos.

No quiero desanimarte para nada, sino lo contrario, mi papá estuvo cinco años luchando contra esta maldita enfermedad y aunque nosotros no lo conseguimos, hay mucha gente que si lo hace. Si mi experiencia te sirve de algo, habla con los hematólogos y pregúntales cual es la línea de actuación, incluso pide una segunda opinión médica pues tienes derecho a ello. Infórmate si es una opción el transplante y si no lo es mira a ver si os pueden incluir en algún estudio piloto con nueva medicación, etc... No decaigas y haz todo lo que puedas por él, ya verás como todo va a ir bien.

Un abrazo muy fuerte. Desde que murió mi papá no había vuelto a escribir en el foro, pero leer que tiene el mismo tipo de leucemia que él, me ha hecho reaccionar.

Ya verás como te contestan por aquí otras personas que si han superado esto y que te pueden dar consejos. Muchos besos y p´alante, siempre p´alante.

Alicia


Hola Alicia,

En primer lugar siento mucho lo de tu padre. Seguro que era un ángel tal y como lo describes, y te agradezco mucho que te hayas animado a escribirme puesto que en este momento necesito saber y como bien sabes los médicos aunque hacen lo que pueden hay muchas cosas que aún desconocen y viendo casos similares puedo hacerme una idea de qué es lo que pasa.

Cuando me dices que tenemos derecho a pedir una segunda opinión, ¿a qué te refieres? ¿ hay algún procedimiento para ello?

La hematóloga no sabe porqué sucede esto, y no tieme claro que linea de actuacion seguir puesto que dice que es el unico caso que hay y que la evolución está siendo negativa. Que tiene mal pronóstico.

Le va a poner un tratamiento diferente pero no se el nombre...intentaré informarme.

Han descartado el transplante por la edad (68 años) y supongo que por otros factores que desconozco.

Tu padre evolucionó a la leucemia aguda? Espero que no fuera consciente...se pasa tan mal...

A ver si alguien mas puede escribir con alguna información del mismo caso.

Millones de gracias

Besos y fuerza


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 Asunto: Re: Casi 2 millones de plaquetas
NotaPublicado: Dom May 07, 2017 12:05 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2139
Hola, Pauline,

Antes de contestar tu mensaje, permíteme enviar un fortísimo abrazo a mi amiga Alicia. Mi niña, espero que el tiempo haya logrado mitigar el dolor por la pérdida de tu padre y que los buenos recuerdos pasados junto a él, te acompañen sin que te arruguen demasiado el alma. Un besito.

Pauline, yo te recomiendo al igual que Alicia que no descartes una segunda opinión. El proceso es muy sencillo. Eliges un médico o un hospital de referencia; puedes hacerlo de dos manera o pedir en el hospital el informe médico de tu padre y enviarlo o que sea el mismo hospital quien lo gestione a través de atención al paciente. No sé si cada comunidad tiene su propio protocolo pero al menos en Salamanca es la forma de tramitarlo.

Y también estoy de acuerdo con que hables con su hematólogo y te cuente con que nueva linea de tratamiento van a trabajar y si existe, en ese momento, algún ensayo clínico, dónde tu padre podría formar parte.

Quiero enviarte mucho ánimo y no os rindáis. Moved cielo y tierra porque puede ocurrir que su hematóloga no haya visto ningún caso así pero otros médicos sí.

Un abrazo muy fuerte

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com