Fundación Josep Carreras

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 Asunto: Recien trasplantado
NotaPublicado: Sab Abr 29, 2017 6:00 pm 

Registrado: Lun Ago 01, 2016 8:39 pm
Mensajes: 22
Hola, soy José,
Me encuentro en el dia +45 del trasplante (de donante no emparentado). He tenido complicaciones en ojos y mucositis que hace que no tenga apenas apetito, y mucha mucosidad en la nariz.
Los inmunosupresores que tengo que tomar cada 12 horas por vía oral producen también esos efectos. La verdad, pensaba que el post-trasplante no sería tan malo.
Lo que peor llevo es la comida.Es como si hubiera perdido el sabor de los alimentos.
¿alguien ha pasado por lo mismo?

José


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 Asunto: Re: Recien trasplantado
NotaPublicado: Sab Abr 29, 2017 7:24 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2139
Hola, José:

La recuperación tras el trasplante es diferente en cada paciente pero lo que nos cuentas es muy común. Yo también pasé por un trasplante y la comida fue mi peor pesadilla. Te cambian los sabores, pierdes el apetito y la recuperación te resulta algo inalcanzable.

Mi consejo es, por un lado que no te obsesiones si por ahora te cuesta comer porque es algo transitorio y los médicos tienen alternativas para mantenerte nutrido hasta que recuperes el apetito y seguramente para ellos no resulte para nada un problema.

En mi caso tenía un problema añadido a mi falta de apetito, la presión por parte de mi marido y mi familia. Soy una persona muy delgada y les angustiaba que perdiera lo poco que tenía. Llegó un momento, como predijo mi hematóloga, que le cogí fobia a la comida y ponerme delante de un plato era un trauma real. Así que, sin quererlo, me encontré con dos problemas.

Te cuento lo que hice que me fue genial. En primer lugar hice ejercicio moderado que me ayudó además de templar el ánimo a que me entrara algo de hambre. Por prescripción de mi hematóloga, el médico de cabecera, me recetó unos batidos que son hipercalóricos, que suplen una comida y que son maravillosamente tolerables. Lo que hacía era combinarlos con gelatina neutra en polvo (nunca la que venden en los supermercados de fruta porque además de aglutinar porquerías tienen muy poco de gelatina), el gran invento para los pacientes con mucositis. La gelatina puedes o bien cocinarla (la diluyes en agua caliente, la metes en la nevera y se solidifica) o simplemente la diluyes en un vaso de agua. No tiene sabor pero es una fuente formidable de proteínas y además, al menos en mi caso, te da energía para llegar al final del día. También me hacia batidos, purés... todo lo que podía comer con facilidad. Como me advirtieron psicólogos y nutricionistas nunca forcé aunque debo reconocerte que sí pasé por momentos enganchada a la báscula a ver si ganaba algo de peso.

Al cabo del tiempo empecé a tener hambre y sed como las personas normales. Los batidos sólo los tomaba por la noche porque engordaban. La gelatina aún la sigo tomando porque me va de maravilla para la piel, el pelo y me ayuda en el día a día pero yo creo que es más psicológico que real ;) . Los batidos hace muuuuucho tiempo que ya nos los necesito. Al día de hoy no como mucho eso es verdad, pero antes de mi enfermedad tampoco lo hacía, pero estoy perfectamente nutrida y hago vida completamente normal.

Con todo esto que te he contado, lo que quiero decirte es que no te agobies. Te recuperarás, de verdad. Es fundamental que hagas ejercicio, suave, sin forzar pero todos los días. Verás como poco a poco irás recuperando fuerzas y la vida te cambiará de color a uno mucho más agradable. Ánimo.

Un abrazo y si puedo ayudarte en lo que sea, cuenta conmigo.

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Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Recien trasplantado
NotaPublicado: Sab Abr 29, 2017 8:19 pm 

Registrado: Lun Ago 01, 2016 8:39 pm
Mensajes: 22
Muchas gracias, Maite,
Los batidos también me los dan, no sabía lo de la gelatina.
Por lo que veo tuviste el mismo problema con la comida que tengo yo ahora. No sé si empezará a solucionarse cuando deje de tomar la medicación.
Como ahora ya no estoy hospitalizado, sino en mi casa, salgo todos los días a pasear, como 45 minutos y acabo cansado. Empezaré a hacer ejercicios en casa.
Como siempre, tus comentarios son de gran ayuda.
José


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 Asunto: Re: Recien trasplantado
NotaPublicado: Dom Abr 30, 2017 4:07 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2139
Bueno, 45 minutos caminando está muy muy bien. Uno de mis médicos me decía con respecto al ejercicio: al músculo hay que cansarlo nunca agotarlo. No te fatigues demasiado. Si no tienes problemas de movilidad, con esos paseos seguramente será suficiente. Hay que ir poco a poco, haciendo una fiesta con cada avance por pequeño que sea.

Cuando te vayan bajando la medicación te encontrarás mejor y las molestias irán remitiendo. La recuperación es una carrera de fondo dónde hay que dosificar los esfuerzos pero sin perder ritmillo :)

Ánimo que el tiempo siempre juega a tu favor, cada día que pasa es un día ganado.

Un abrazo

Maite

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Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Recien trasplantado
NotaPublicado: Dom May 07, 2017 2:58 pm 

Registrado: Dom May 07, 2017 2:38 pm
Mensajes: 1
JOSEMAR escribió:
Hola, soy José,
Me encuentro en el dia +45 del trasplante (de donante no emparentado). He tenido complicaciones en ojos y mucositis que hace que no tenga apenas apetito, y mucha mucosidad en la nariz.
Los inmunosupresores que tengo que tomar cada 12 horas por vía oral producen también esos efectos. La verdad, pensaba que el post-trasplante no sería tan malo.
Lo que peor llevo es la comida.Es como si hubiera perdido el sabor de los alimentos.
¿alguien ha pasado por lo mismo?

José


Hola José, quiero mandarte mucho ánimo que de esta se sale. Mi hijo fué transplantado hace 10 meses el 13 de junio hará un año. Tuvo el mismo problema que tú no podía comer nada y le recomendaron los médicos beber mucha agua y tomar sopitas muy suaves para que no le haga daño el estómago por tanta medicación. Ten fé y mucho positivismo todo pasa. Adelante campeón.


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 Asunto: Re: Recien trasplantado
NotaPublicado: Mar May 09, 2017 10:32 am 

Registrado: Lun Ago 01, 2016 8:39 pm
Mensajes: 22
Gracias Gladyselena


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com