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 Asunto: TROMBOCITOSIS ESENCIAL
NotaPublicado: Lun Abr 24, 2017 11:53 am 

Registrado: Lun Abr 24, 2017 11:37 am
Mensajes: 1
Buenas a todos, soy nuevo en este foro y tengo Trombocitosis Esencial. Tengo 34 años y diagnosticado desde hace 3, competía a nivel profesional en el atletismo y tuve que dejar este mundo. Mi cansancio me impide llevar el ritmo normal para alguien de mi edad, imposible trabajar y entrenar medio dignamente (imaginaos lo que para mi significaba después de una vida entera realizando deporte). Mis repuntes no han sido mayores del millón de plaquetas, jamás tuve un tratamiento distinto al Adiro 100mg, aunque me han hablado de otras alternativas, aun esperando no sé a que, supongo a elevarse mas esos niveles. Revisiones cada 3 meses, ya me han realizado una biposia y varias analiticas mas potentes (marcadores tumorales y genéticos).

Lo que llevo peor es el cansancio, yo le llamo "La muerte", me viene súbitamente y tengo que parar radicalmente lo que esté haciendo, mi cuerpo me pesa una barbaridad (72 kg y 1,86m, delgado vamos) Otra de las cosas que he notado es el numero de resfriados y estados febriles, una media de 15 recaídas durante el Invierno (soy de Málaga y aquí mucho frió no hace)y antes para nada me ocurría esto.

Espero que contar mi historia os sirva, sobre todo a los nuevos que descubren esta enfermedad, muchas dudas, miedos y la verdad no demasiada información al respecto.
Si queréis mas info de mi experiencia escribid por aquí o a mi correo y os responderé
jcabrera101@gmail.com

Mucho ánimo e intentar eliminar situaciones estresantes y de ansiedad, ya que influye negativamente en esta enfermedad, paz, calma, mucho amor y DEPORTE.

Saludos!!


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 Asunto: Re: TROMBOCITOSIS ESENCIAL
NotaPublicado: Sab Abr 29, 2017 9:32 am 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2165
Hola:

Yo no he pasado por tu enfermedad (a mí me tocó una leucemia con premio, trasplante) pero al igual que tú he sido deportista profesional (equitación). Así que tenemos en común que una enfermedad de mierda nos recortó los sueños.

Mi consejo es que le preguntes a tu médico con que alternativas cuentes y que te explique qué tiene que subir para avanzar en la lucha contra la enfermedad. Eres muy joven y además deportista. A veces, como fue mi caso, tenemos que convertirnos en pacientes activos, involucrarnos en el proceso, trabajar con los médicos, pero con la urgencia de recuperar lo antes posible, lo sueños que con tanto trabajo logramos cumplir.

Gracias por contar tu historia. Espero de todo corazón que esa alternativa llegue cuanto antes y puedas correr sin que “la muerte” de la que nos hablas te asalte.

Un abrazo muy fuerte.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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