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 Asunto: Trombocitosis esencial y tratamiento con Interferon alfa 2a
NotaPublicado: Mar Abr 11, 2017 10:05 am 

Registrado: Vie Feb 26, 2016 11:47 am
Mensajes: 2
Hola buenos dias a todos :P

Tengo 46 años y vivo en Londres .Me diagnosticaron Trombocitosis Esencial el año pasado en Abril.

Desde entonces mis plaquetas no han parado de subir tengo 100000. El pasado verano tuve tres episodios en diferentes días de vista muy borrosa por mas de 2 o tres horas cada día por lo cual mi hematólogo ha decidido que tengo que empezar con tratamiento de interferon alfa 2a Roteron con tres inyecciones por semana antes de que empiece el calor y de por vida.

Estoy muy asustada por que soy una mujer muy activa, me gusta practicar mucho deporte, escalar, andar en bicicleta, nadar y no me gustaría dejarlo de hacer.En este foro he encontrado información pero creo que no la suficiente sobre como puede afectar la medicación a la vida diaria. Ya se que cada persona somos diferentes. Mi hematólogo me ha dicho que yo no tendré casi efectos secundarios por que el piensa que soy fuerte y que de tenerlos solo serán por 15 días. Que sera como una fuerte gripe y que luego mi cuerpo se acostumbrara. Realmente quiero creer en el pero toda la Información que encuentro de pacientes es totalmente la opuesta.

Yo soy muy positiva y me gustaría encontrar la mayor información posible para si puedo prevenir o que hacer para llevar los efectos secundarios lo mejor posible. Me gustaría ver las opiniones de personas que tengan trombocitosis y estén medicadas con interferon para intercambiar opiniones y tratar de ayudarnos a tener mejor calidad de vida, desahogarnos y compartir experiencias.

Un monton de gracias por tomarse tiempo de leer mi mensaje.Mis mejores deseos para todos


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 Asunto: Re: Trombocitosis esencial y tratamiento con Interferon alfa
NotaPublicado: Jue Abr 13, 2017 5:30 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Hola Lucía,

Yo no tengo tu enfermedad pero sí pasé por una Leucemia y trasplante de médula. Tanto la quimio como la radio me dejaron físicamente en bastante mal estado. Pero, al igual que tu, soy deportista y estaba muy en forma cuando me diagnosticaron la enfermedad. Eso, seguramente, ha sido importante para llegar a recuperarme casi por completo (me dedico a los caballos y tuve que dejar de montar potros o caballos complicados). Después de dos años tuve una seria complicación del trasplante, que me atacó al sistema musculo-esquelético y poco me faltó para quedarme en una silla de ruedas; de nuevo, mi estado físico y sobre todo mi mentalidad de deportista lograron una casi milagrosa recuperación. Al día de hoy tengo alguna secuela pero no me impide hacer deporte y seguir profesionalmente con los caballos.

Mi consejo de deportista a deportista :) es que no dejes de moverte, de hacer ejercicio pero moderado hasta que termines los tratamientos y tu médico te permita volver a la normalidad. Como dijo uno de mis hematólogos: al músculo hay que cansarlo pero nunca agotarlo.

Ánimo y a por todas que cuando te quieras dar cuenta, estarás de nuevo en forma y lista para comerte el mundo. ;)

Un abrazo

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Trombocitosis esencial y tratamiento con Interferon alfa
NotaPublicado: Sab Abr 15, 2017 9:48 pm 

Registrado: Vie Feb 26, 2016 11:47 am
Mensajes: 2
Hola Maite

Muchisimas gracias por leer mi mensaje y esas palabras de animo y muchas mas por tomarte tiempo de escribirme!

Un abrazo muy fuerte y toda la mejor energia para seguir adelante.

Lucia


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com