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 Asunto: Trombocitosis esencial
NotaPublicado: Lun Abr 03, 2017 4:46 pm 

Registrado: Lun Abr 03, 2017 4:17 pm
Mensajes: 1
Buen dia!

Quiero exponer mi caso,ya que imagino que en estos casos uno se siente la unica persona con esa enfermedad...
Soy paciente de 30 años diagnosticada con trombocitosis esencial,la cantidad de plaquetas maximas a las que llegue fueron 4,500,000(que a decir de mi medicina,fue algo exagerado y no comun),como tratamiento ltengo pergirferon alfa 2-a,el caso es que ultimamente he ssentido dificultad para respirar,cansancion,mareo y cambios de humor,ademas de los dolores musculares y de huesos de rigor cada q me toca el medicamento...todo es normal o soy la única?


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 Asunto: Re: Trombocitosis esencial
NotaPublicado: Sab Abr 08, 2017 11:11 am 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 257
Hola, Erika.

Estos síntomas pueden ser normales, pero lo importante es que todo lo consultes con tu hematólogo, por si hay que repetir analíticas o cambiar de tratamiento.

No te quedes con las dudas y háblalo con ellos.

Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: Trombocitosis esencial
NotaPublicado: Lun May 08, 2017 10:50 am 

Registrado: Mar Feb 07, 2017 4:55 pm
Mensajes: 9
Erika Ugalde escribió:
Buen dia!

Quiero exponer mi caso,ya que imagino que en estos casos uno se siente la unica persona con esa enfermedad...
Soy paciente de 30 años diagnosticada con trombocitosis esencial,la cantidad de plaquetas maximas a las que llegue fueron 4,500,000(que a decir de mi medicina,fue algo exagerado y no comun),como tratamiento ltengo pergirferon alfa 2-a,el caso es que ultimamente he ssentido dificultad para respirar,cansancion,mareo y cambios de humor,ademas de los dolores musculares y de huesos de rigor cada q me toca el medicamento...todo es normal o soy la única?


Hola Erika,

¿Cómo estás? Antes de nada espero que estés bien y que todo vaya evolucionando favorablemente.

¿Ya mejoraste de los sintomas?

Comentas que tienes o has tenido 4.500.000 plaquetas. Entiendo que te han ido bajando ¿verdad?

¿Te estás tratando aquí en España? ¿Te han recomendado algún especialista en concreto?

Me interesaría saberlo ya que actualmente mi padre tiene casi 2 millones de plaquetas y es algo nuevo para nosotros, por lo que me siento un poco perdida.

Actualmente se está tomando 6 pastillas de hydrea diarias y tambien azaditidina ya que tiene tambien LMC

Muchas gracias

Un saludo


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 Asunto: Re: Trombocitosis esencial
NotaPublicado: Jue May 25, 2017 9:17 am 

Registrado: Jue May 25, 2017 8:48 am
Mensajes: 1
Hola!
mi caso es que en 2001 aprox. mis depósitos de hierro se vaciaron y la hemoglobina me bajo a 7, tras un tratamiento largo de hierro en pastillas, bebible,etc...conseguimos que se me quitara. Me hicieron reconocimiento médico en el trabajo y las plaquetas me salian a 560 en Noviembre, a 575 en Abril y una semana despues de esta última me volvieron hacer otra más completa y me sale a 650...y positivo en la mutacion del gen jak2.

Tan sólo me han mandado aspirina y que vuelva en Septiembre a una revision...Es verdad que hay epocas que voy agotada pero se lo achacaba a que tengo la tensión siempre muy baja, tengo mala circulacion y piernas sobretodo...me levanto y los pies y tobillos hay días que los tengo inflamados...Se me inflaman las venas de brazos en ocasiones( en unos 10 minutos se me pasa aprox y no es todos los dias) y digo "me duelen las venas"
Hago deporte pero hay días que no puedo "con mi vida"...tan sólo tengo 33 años y me comentan que es inusual es personas tan jóvenes...

Tan solo me gustaría saber si hay alguna manera de estabilizar el aumento de plaquetas. Perdonad pero es que me lo diagnoticaron ayer y no me han dado mucha explicacion de nada...

Gracias y animo a todos


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com