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 Asunto: Mielofibrosis medular primaria
NotaPublicado: Mié Feb 15, 2017 7:35 pm 

Registrado: Mar Feb 14, 2017 9:47 pm
Mensajes: 2
Buenas tardes:
Soy Ana.Tengo diagnosticado mielofibrosis medular primaria en noviembre de 2016, desde hace 10 años me diagnosticaron trombositemia esencial sin mutación del gen jack2. En junio de 2016 caí enferma con una astenia muy fuerte, sin vinculación a mi proceso según mi Hematólogo. Me recuperé de dicho proceso muy lentamente y pude incorporarme nuevamente al trabajo de forma continuada en enero. Mi trabajo es de oficina, gestión de personas y problemas, me gusta lo que hago. Estoy preocupada porque me canso mucho, no he podido recuperar mi actividad normal, necesito dormir 9 horas diarias para estar medianamente normal. Hago yoga, camino, cuando el cansancio me lo permite, me alimento bien; pero el cansancio lo considero desproporcionado a la actividad, la pesadez de las digestiones, la pérdida de peso y demás cuestiones coincidentes con la sintomatología de empeoramiento de mi diagnóstico me están alertando mucho. Dónde creen que debo pedir una segunda opinión? La clínica de Navarra o hay alguna otra más específica para este tipo de patologías? Muchas gracias y saludos


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 Asunto: Re: Mielofibrosis medular primaria
NotaPublicado: Jue Feb 16, 2017 7:21 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Hola Ana,

Uno de los mejores hematólogos de España y un referente a nivel internacional es el Dr. Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra. Yo le conozco personalmente porque tuve el lujo de que me tratara en Salamanca. Es una gran persona muy comprometido con los pacientes. A pesar de ser una eminencia siempre está a disposición de asociaciones y fundaciones para dar charlas a los pacientes. Si tienes oportunidad de hablar con él no lo dudes. No sé como funciona ese hospital pero sí se como es este médico. Si quieres más información, entra en Internet y ahí tienes todo su historial.

También si dudarlo te recomendaría el Hospital Universitario de Salamanca. Me trataron mi leucemia y posterior trasplante y tienen un equipo de hematología excelente también reconocido a nivel internacional y con un trato al paciente exquisito.

Te podría hablar de otros hospitales pero sólo tengo referencia de ellos de oídas, como La Princesa o el Gregorio Marañon en Madrid, el Vall d'Hebron de Barcelona.

Un abrazo y espero que puedan resolverte tu problema. Animo.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Mielofibrosis medular primaria
NotaPublicado: Sab Feb 18, 2017 5:33 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola, Ana.

El Dr. Francisco Cervantes del Hospital Clínic de Barcelona es un referente europeo y mundial en los síndromes mieloproliferativos, y concretamente, en la mielofibrosis primaria.
Como hematólogo al que acudir para una segunda opinión es una buena opción.

Por otra parte, si estás más cansada y has perdido peso, quizás sería buena idea que adelantases la visita en Hematología. El cansancio puede indicar un mayor grado de anemia, y la pérdida de peso puede estar directamente relacionada con la mielofibrosis. Desconozco lo que te habrán dicho en la visita previa o cuándo vuelves a tener analítica y visita programada, pero es importante que ante un cambio así se haga una analítica y una visita de control.

Un saludo.

Helios


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 Asunto: Re: Mielofibrosis medular primaria
NotaPublicado: Dom Feb 19, 2017 10:49 am 

Registrado: Sab Ene 14, 2017 3:42 pm
Mensajes: 4
Hola Ana,

Coincido con Helios que deberias realizarte una analitica de control. Si te sirve de algo tengo la misma sintomatología que describes y también busque opinión de otro hematologo. Con el tratamiento que me ha puesto me encuentro más vital y estoy a la espera de trasplante.

Mucho animo!
Tere


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 Asunto: Re: Mielofibrosis medular primaria
NotaPublicado: Dom Feb 19, 2017 10:19 pm 

Registrado: Mar Feb 14, 2017 9:47 pm
Mensajes: 2
Muchas gracias a tod@s por vuestro interés y respuestas.
Un fuerte abrazo


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com