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 Asunto: Mielofibrosis secundaria - nueva paciente
NotaPublicado: Dom Ene 29, 2017 9:55 pm 

Registrado: Sab Ene 14, 2017 3:42 pm
Mensajes: 4
Hola a todos!

me llamo Teresa (39) y me han diagnosticado Mielofibrosis secundaria en grado 2, intermedio, hace dos semanas. Ya me han puesto tratamiento con Ruxolitinib 10mgx2 y EPO 30000UI.

A nivel emocional ha sido un shock aunque me esperaba algo debido a los sintomatologia pero no tan avanzada. Ya me estan buscando donante y mi hermana se ha hecho las pruebas de compatibilidad, aún no tenemos resultado pero aun siendo compatible debido a su melanoma (centinela negativo) esta complicado que me done hasta dentro de 2 años. Aun estamos en esa primera fase de tratamiento asi que segun evolucion se ira . Me dijo la doctora que el trasplante mas adelante si se puede pero que quieren localizar donante por si urge. Sigo asustada y con mil preguntas. Intento estar positiva y entretenida aunque tengo momentos de bajón sin consuelo. De pasar a ir al gym 3 horas y trabajar en una internacional a toda pastilla a que te falte el aire y te cueste hacer cualquier cosa ha sido duro, pero se que a eso me acostumbrare porque sabía que algo no iba bien, y me consuela que, al menos ahora, estoy medicada y controlada. Lo que mas que me preocupa es como llevar el dia a dia hasta que el trasplante llegue sin volverme loca y que se me complique la enfermedad de repente.

Ahora mismo lo que me espera lo desconozco, todo es una gran incógnita. Cualquier consejo o experiencia seria de gran ayuda :)

un abrazo a todos, tere ;)


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 Asunto: Re: Mielofibrosis secundaria - nueva paciente
NotaPublicado: Mar Ene 31, 2017 2:36 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 262
Hola, Tere.

A mí también me diagnosticaron una mielofibrosis (primaria, en mi caso) a los 40 años. En marzo hará 2 años que me trasplantaron y por ahora estoy curado de la mielofibrosis. Tengo ciertas complicaciones derivadas del trasplante, pero que espero que vayan mejorando con tratamiento.

Lo primero que te quiero decir es que te entiendo perfectamente. Yo era médico, enseñaba en la universidad, etc. etc. (es decir, ritmo de vida importante) y también, de un momento a otro, pasé al otro lado. En mi caso, además, a pesar de tener una hemoglobina de 7, me encontraba "algo cansado" pero "bien" (lo que es capaz de aguantar el cuerpo, ¿verdad?).

Lo segundo que te quiero decir es que no te desanimes. Si tienes mucha ansiedad por la situación, algo que es perfectamente normal, pide ayuda psicológica. Poco a poco se irá poniendo todo en su sitio. Lo más probable es que encuentren donante, aunque a veces cueste tiempo, y que te trasplanten, y entonces empezará el verdadero camino a la curación.

En cuanto al ruxolitinib, no te puedo decir nada porque yo no lo tomé, pero he leído que funciona bien en muchos pacientes.

Bueno, cualquier duda, aquí estoy junto con mis compañeros del foro.
Un saludo.

Helios


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 Asunto: Re: Mielofibrosis secundaria - nueva paciente
NotaPublicado: Mié Feb 01, 2017 10:42 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Hola Teresa,

Yo también puedo entenderte perfectamente porque antes del diagnóstico era jinete profesional e irónicamente comenzaba con un proyecto que cualquier profesional de la equitación daría media vida (me contrataron para dirigir un centro de alto rendimiento para caballos deportivos) y no habían pasado ni dos meses de trabajo, cuando en la revisión de empresa, detectaron una Leucemia. Pasé de mi flamante despacho recién estrenado a una cama de hospital en menos de 24 horas.

Pero en mi caso, en el momento en que la palabra leucemia llegó a mis oídos de la boca del médico, el pasado y el presente se diluyeron instantáneamente. Lo único que quedó en mi cajón de problemas era como demonios se vencía a esta enfermedad y en mi cabeza la absoluta certeza de que así iba a ser. Me agarré con todas mis fuerzas a las palabras de médico: es una enfermedad larga, muy dura pero curable. Y sucedió que me curé, que pude volver a entrenar (el proyecto lógicamente desapareció) a jinetes y caballos adultos porque los jóvenes y los potros los tengo prohibidos por los riesgos de caída (cosas de mi hematóloga que es una exagerada :) )

Mi vida antes de la enfermedad también era un caos de prisas porque tenía a los alumnos desperdigados por los clubes y todos están a las afueras de Madrid y, además, embarcada en un montón de proyectos de formación. ¿Sabes lo que ocurrió? que cuando me dieron de alta, cuando me encontré fuerte para enfrentarme de nuevo a la vida, todas esas prisas, esa locura de vida perdió sentido para mí. De repente me apetecía algo más tranquilo. Así que me di el gustazo, después de más de 20 años, de pasar de montar por obligación con frío o calor, a las tantas de la mañana..., a hacerme amateur, a montar por afición, a entrenar a mi caballo para los dos sin la presión de la competición obligada, a escoger a los alumnos con los que realmente me divertía.

Con todo esto quiero decirte que al final, estas enfermedades, son tan sólo un paréntesis en la vida, una pausa y luego regresas de nuevo a ella. Y en muchísimas ocasionas más sabia. 

Eres muy joven y además por lo que nos cuentas estás en forma y eso juega tu favor. En primer lugar, porque tienes un cuerpo sano pero lo más importante es que tienes voluntad para mantenerlo bien; y eso te va a ser de gran utilidad.

Quiero enviarte todo el ánimo del mundo. Si, como te dice mi amigo Helios, te desborda la ansiedad pide ayuda a un psicólogo o incluso al psiquiatra del hospital. Pueden recetarte algo suave que te calme la ansiedad para poder lidiar con esta situación.

Todo va a ir bien, ya lo verás. Y si necesitas lo que sea pues... ya sabes dónde encontrarnos.

Un abrazo enorme

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Mielofibrosis secundaria - nueva paciente
NotaPublicado: Jue Jul 20, 2017 10:36 pm 

Registrado: Sab Sep 12, 2015 6:35 pm
Mensajes: 9
Hola, Tere! A mí me diagnosticaron Mielofibrosis secundaria. Ahora estoy con Roxolitinib de 10 x 2 tomas diarias. Lo llevo bastante bien, me permite trabajar y llevar una vida más o menos tranquila dando un promedio de seis horas diarias de clase y ocupándome de mis hijas. Me falta un poco el aire a veces y me canso más de lo habitual, pero estoy tratando de sostener estás rutinas (más con la cabeza que con el cuerpo). El bazo no se me desinflamó todavía, pero voy día por día, tratando de no adelantarme y eso me funciona.
Ojalá algo de lo que te cuento te sirva. Helios y el médico de la Fundación me ayudaron mucho cuando me asuste!
Abrazo enorme desde Argentina! Y... A la orden!!!!


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 Asunto: Re: Mielofibrosis secundaria - nueva paciente
NotaPublicado: Mié Jul 26, 2017 11:01 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 262
Belén Casas escribió:
Hola, Tere! A mí me diagnosticaron Mielofibrosis secundaria. Ahora estoy con Roxolitinib de 10 x 2 tomas diarias. Lo llevo bastante bien, me permite trabajar y llevar una vida más o menos tranquila dando un promedio de seis horas diarias de clase y ocupándome de mis hijas. Me falta un poco el aire a veces y me canso más de lo habitual, pero estoy tratando de sostener estás rutinas (más con la cabeza que con el cuerpo). El bazo no se me desinflamó todavía, pero voy día por día, tratando de no adelantarme y eso me funciona.
Ojalá algo de lo que te cuento te sirva. Helios y el médico de la Fundación me ayudaron mucho cuando me asuste!
Abrazo enorme desde Argentina! Y... A la orden!!!!


Gracias, Belén, por tus palabras. Me alegra muchísimo saber que te he podido ayudar. Que sigas muy bien. Un saludo!
Helios


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com