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 Asunto: Mielofibrosis primaria en adulto 69 años
NotaPublicado: Dom Ene 07, 2018 9:56 am 

Registrado: Dom Dic 31, 2017 2:57 pm
Mensajes: 1
Buenos dias a tod@s, me gustaria primero agradecer su labor compartiendo sus vidas y experiencias con todos, y me gustaria saber si hay alguien que haya sido diagnosticado de Mielofibrosis primaria despues de casi 20 años con trombocitopenia, mi padre con 69 años ha sido diagnosticado ahora de esta enfermedad despues de 20 años con trombocitopenia, y el hematologo nos dice que es mayor para transplante y que no hay nada mas, alguien conoce algun otro tratamiento para personas de mas de 65 años? Algo se podra hacer no? Si no q les queda a nuestros mayores???


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 Asunto: Re: Mielofibrosis primaria en adulto 69 años
NotaPublicado: Dom Ene 21, 2018 11:54 am 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 262
Hola, Marian.

Yo tuve mielofibrosis primaria diagnosticada a los 40 años (ahora tengo 44). En mi caso fue primaria, es decir, no derivada de una trombocitosis esencial (o una trombopenia) como en el caso de tu padre.

A mí me trasplantaron y de la mielofibrosis estoy curado. Los problemas que tengo ahora son derivados del trasplante, pero se van controlando.

Es cierto que, por ahora, el único tratamiento curativo de una mielofibrosis es el trasplante, pero también es verdad que hay que cumplir unos criterios para ser llevado a trasplante. La edad y el estado general es uno de ellos, así como el estadio de la mielofibrosis (suele indicarse en casos de estadio intermedio-avanzado o avanzado). Normalmente se hace como último recurso cuando fallan otros tratamientos (danazol o ruxolitinib, según los casos). En mi caso estaba indicado el danazol (no el ruxolitinib) porque tenía necesidades transfusionales. No hubo respuesta, y de ahí el trasplante.

Volviendo al caso de tu padre, creo que son importantes varias cosas:

1) Asegurarte de que el servicio donde lo llevan es un buen servicio de Hematología. Normalmente, lo son. Sin embargo, has de poder confiar plenamente en el equipo médico y asegurarte de que están haciendo todo lo correcto. Si no es mucho preguntar, ¿en qué hospital lo llevan?

2) Si no confías en su hematólogo, pedir siempre una segunda opinión para quedarte tranquila.

3) Si todo es correcto, tener en cuenta que el trasplante se indica solo en ciertos casos. Por ejemplo, si la mielofibrosis está en un estadio inicial, no hay indicación de trasplante por el momento. La edad puede ser un factor condicionante. Habla con los hematólogos y que te aclaren el porqué de ese "no hay nada más", que suena un poco extraño.

Ya me dirás. Aquí estamos para acompañarte. No dudes en seguir preguntando. Un saludo y que todo vaya lo mejor posible.

Helios


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com