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 Asunto: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Vie Ene 20, 2017 6:21 pm 

Registrado: Mar Ene 17, 2017 3:16 pm
Mensajes: 27
Hola. Saludos a todos. Les cuento que mi niño(Alain Junior) fue diagnosticado con LLA de grado 2, b común hace apenas una semana. No quiero agobiarles, pero les relatare como sucedió todo.
Bueno, a finales del mes de octubre del año pasado a mi niño al pelarlo, le vimos un bulto detrás de la oreja(en la cabeza), ahí mismo nos preocupamos mucho y fuimos al médico. Le hicieron un ultrasonido y nos dijeron que era Ganglios inflamados, pero que tenía varios más detrás de la cabeza. Le hicieron análisis de sangre y la lámina periférica salió limpia y todos los parámetros de la sangre estaban en rango. A los 4 días le volvieron a realizar otro análisis y dio lo mismo, todo perfecto. El niño se encontraba hasta ese momento muy bien de salud, jugando y corriendo como otro normal. Al 5to día empezó con fiebre, vómitos y le salió una pequeña neumonía, donde lo ingresaron en el hospital. Las pruebas arrojaron que tenia la enfermedad del beso y también había cogido el citomegalovirus. A la semana le dieron el alta, ya que se había recuperado de la neumonía. El ganglio de la cabeza no bajo la inflamación y lo llevamos para la casa. A los días (en noviembre), le salió otro ganglio detrás de la oreja y acudimos a ver una doctora, la cual urgente le hizo análisis. La Lámina periférica salió limpia igual que las anteriores y le hicieron un BAAF en ese ganglio y salió negativa a células neoplasicas, y escases de elementos inflamatorios. El ultrasonido que le hicieron en el abdomen salió bien, o sea, hígado y bazo estaban bien.
A finales del mes de diciembre, le salió un ganglio inflamado en la zona supraclavicular izquierda que se veía a simple vista. Urgente fuimos al médico y le volvieron a repetir todos los análisis. Le hicieron placa del tórax, ultrasonidos de los ganglios y abdomen y una lamina periférica. La placa salió bien, en el ultrasonido salió unos ganglios en la periferia del hígado (pero nada alarmante), y seguía teniendo los ganglios inflamados tanto en cabeza, cuello y mandíbula. La lámina periférica también salió bien y los parámetros del análisis de sangre daban un poquitín alterados los leuco y los lympho. Pero las plaquetas daban en parámetros normales.
A principios de este año, vimos que el ganglio de la mandíbula había crecido y volvimos a por el médico. Ellos lo prepararon para hacerle una exéresis de ganglio, pero ese día hizo fiebre y amaneció con el pie derecho que no lo podía apoyar. Lo revisaron y lo notaron algo pálido y le hicieron otro análisis y ya en este salió que tenía un 10 % de blastos en la periférica, lo cual urgente le hicieron un medulograma donde se le diagnostico la enfermedad de Leucemia linfoblastica aguda de grado 2 (B común).
Esto fue una noticia muy aterradora para todos nosotros (la familia completa), pero más para nosotros (su mama y papa), se nos vino el mundo abajo, no se puede describir todas las cosas que nos paso por la cabeza tan malas. Es algo muy doloroso.
Hace una semana le empezaron el tratamiento. El niño se encuentra de estado de ánimo muy bueno. Está comiendo y durmiendo muy bien. El dolor en la pierna ya cedió y no ha tenido más fiebre.
Le volvieron a realizar otro análisis y ya en 6 días los blastos de la lámina periférica habían desaparecido, aunque nos dijeron que el niño tenía un 70 % de infiltrada la medula.
Todas las placas que le practicaron salieron perfectas y en el análisis dio que no tenia infiltración en el encéfalo (en el líquido encefalorraquidio) (noticia muy buena).
Ahora solo nos queda (deseamos) esperar a que el cuerpo del niño reaccione bien al tratamiento y que pueda ir recuperándose e ir eliminando poco a poco esta enfermedad, en la cual un niño sufre mucho por todo lo que tiene que pasar.
Sinceramente, estamos muy preocupados, pero sabemos que los doctores que lo están atendiendo harán lo imposible por que el niño se recupere y pueda hacer una vida normal dentro de unos años.
Ayer le empezo el tratamiento con quimioterapia. 1er Suero y lo paso bastante bien.
Mil gracias por dejarme relatarles mi pesar.
Saludos Cordiales
Alain


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Mar Ene 24, 2017 4:16 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 245
Hola, Alain.

Lamento que estéis pasando por este trance. Es muy doloroso, pero piensa que la tasa de curación de la leucemia en los niños es muy muy alta, y que los niños suelen responder muy bien a los tratamientos. Seguramente, muchos compañeros del foro te lo podrán confirmar.

Los tratamientos pueden ser más o menos largos pero los niños son los pacientes más agradecidos y en la gran mayoría de casos van bien.

Aunque cueste, lo más importante es mantener la mentalidad positiva y estar con él en todo momento, lo que estáis haciendo muy bien.

Un fuerte abrazo,

Helios


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Mar Ene 24, 2017 5:48 pm 

Registrado: Mar Ene 17, 2017 3:16 pm
Mensajes: 27
Hola Helios, sinceramente y de corazon te doy mil gracias por tus palabras de apoyo.

Nosotros estamos consientes de que esto sera lento, pero tenemos mucha fe en que el niño saldra curado.

Todos los dias vamos a verlo(por detras de los cristales) a darle nuestro apoyo y que por lo menos se sienta bien al vernos ese rato que estamos viendolo.

Muchas Gracias nuevamente por tus palabras

Quedo muy agradecido

Abrazos

Alain


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Mar Ene 24, 2017 10:45 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 245
Claro que se curará. Y pronto saldrá del aislamiento y podréis estar con él.
Mis mejores deseos para todos vosotros.

Helios


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Mié Ene 25, 2017 9:32 am 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2139
Hola Alain,

Como bien te dice mi amigo Helios, los niños son los grandes vencedores en esta enfermedad. Y además cuentan con una inteligencia emocional muy superior a los adultos. No viajan con lastre porque no se hacen las preguntas sin respuestas tan comunes en los adultos. Ellos viven el día a día, si se encuentran mal lloran pero tienen la capacidad de reírse y ser felices en un entorno como el hospital si se encuentra bien. Añoran, por supuesto, sus amigos, estar en casa... pero son capaces de crear diversiones nuevas en un sitio como es un hospital.

Lo importante es que sienta que vosotros, los padres, confiáis plenamente en que se va a curar, porque así va a ser. Se que es durísimo, seguramente la experiencia más terrible, ver a tu hijo enfermo pero me temo que vais a tener que camuflar ese terror y fabricar un buen repertorio de sonrisas para que tu peque se sienta un héroe que batalla a batalla, ganará la guerra.

Ya verás como todo va a ir bien y no dejará de sorprenderos la fuerza que pueden llegar a alcanzar los más pequeños.

Ánimo y contad con nosotros para lo que sea.

Un abrazo y un besito fuerte, fuerte para Alain junior.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Mié Ene 25, 2017 11:50 am 

Registrado: Mar Ene 17, 2017 3:16 pm
Mensajes: 27
Hola mis queridos amigos Maite y Helios.

Me siento muy esperanzador y feliz al leer sus mensajes. Sus muestras de apoyo no tienen precio.
Nosotros estamos muy positivos y nos decimos dia a dia, que nuestro niño se recuperara de esta enfermedad. Sabemos que llevara su tiempo, pero estaremos esperando por este gran logro o batalla ganada como me dices.
Ayer fuimos a verlo y estaba muy animado con nosotros. Mostrandonos las pinturas que esta haciendo y se veia muy feliz. Eso nos llena de alegria, pero a la vez tristeza de no poder estar a su lado fisicamente para abrazarlo y darle besos.
Pero al final de este largo y triste viaje, podremos cantar victoria cuando Alaincito rebase toda la enfermedad y pueda cumplir sus sueños que pueda tener de su futuro.
MIllones de grcias por sus palabras Maite y Helios.
Mis saludos y afectos
Alain


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Jue Ene 26, 2017 10:05 pm 

Registrado: Jue Ene 26, 2017 9:46 pm
Mensajes: 2
Hola Alain,

Espero que estés muy bien, primero que todo déjame decirte que no estas sola hace una semana mi sobrina fue diagnosticada con la misma enfermedad, y como tu dices uno siente que el mundo se le viene abajo, yo tengo la fe inquebrantable e intacta y sigo orando todos los días por la recuperación de mi sobrina y por todos los ninos en la misma condición, también quisiera saber de que Pais eres y donde están tratando a tu nino, ya que somos de Venezuela y no se si sabes que en Venezuela la situación Económica, Política, Social y Medica esta muy mal, para este tipo de enfermedad no hay tratamientos, y los pocos tratamientos disponibles tiene unos efectos secundarios terribles.

Quisiera sabes de cuales hospitales o fundaciones has estado informada, por favor escríbeme a mi correo: jerimargonzalez@gmail.com, muchas gracias y que Dios los bendiga

Jerymar Gonzalez


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Vie Ene 27, 2017 12:40 pm 

Registrado: Mar Ene 17, 2017 3:16 pm
Mensajes: 27
Hola Jerymar,

Agradezco infinitamente tus palabras!!! nosotros tambien estamos muy esperanzadores y muy positivos en la recuperacion de nuestro niño.
Sentimos enormemente la situacion de tu sobrina, no es facil de verdad sobrellevar esta noticia y situacion. Pero deben seguir deseando dia a dia su pronta recuperacion y que su cuerpo reaccione bien a los tratamientos de quimioterapia a que estan sometidos, para que puedan salir adelante y poder disfrutar de una vida normal en el futuro.
Nosotros somos Cubanos y el bebe esta siendo tratado con todo el cariño y profesionalidad que se merece, tanto el mio como los demas que se encuentran hospitalizados con esta misma enfermedad.
Deseamos de todo corazon que tu sobrina reaccione al tratamiento(esto es lo mas importante) y deben tratar por todos los medios que no deje de comer. Es imprescindible que coma bien, para que su cuerpo no se debilite mucho con el tratamiento.

Aqui estamos, para lo que podamos ayudarte.

Saludos y Abrazos

Alain


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Vie Ene 27, 2017 3:09 pm 

Registrado: Jue Ene 26, 2017 9:46 pm
Mensajes: 2
Hola Alain,


Espero estén bien pero nunca me dijiste en que Hospital está recibiendo tratamiento tu bebé? Y de que otros hospitales hiciste investigación? Sabes de otros hospitales a nivel mundial que atiendan este tipo de caso?


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 Asunto: Re: Mi niño fue diagnosticado con LLA B comun
NotaPublicado: Vie Ene 27, 2017 3:57 pm 

Registrado: Mar Ene 17, 2017 3:16 pm
Mensajes: 27
Hola jerymar,

Mi bb esta recibiendo tratamiento en el Hospital Pediatrico Dr. Juan Manuel Marquez.
Aqui en Cuba tenemos varios hospitales con personal medico muy capacitados, que atienden este tipo de enfermedad.
Sobre lo que me preguntas de a nivel mundial, sinceramente no te puedo responder, solo decirte que interactues con los demas usuarios de este foro, que estoy seguro que te daran la respuesta que deseas.

Saludos Cordiales,

Alain


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com