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 Asunto: Mieloma multiple
NotaPublicado: Jue Ene 19, 2017 7:49 pm 

Registrado: Jue Ene 19, 2017 7:15 pm
Mensajes: 3
Buenas tardes
Ayer me diagnosticaron Mieloma múltiple me han mandado mas prueba como una analítica completa ,punción en el esternón y rx del cuerpo a fecha de hoy no tengo ningún síntoma todo empezó en noviembre con un golpe en la espalda desde hay el traumatologo me hizo un escáner y salió una fractura en la l2 y el mismo traumatologo me mando un papel para q mi medico de cabecera me hiciera una analítica y hay se confirmó pues los valores tumorales salieron altos y me llamaron de hospital para verme y ya me han mandado las pruebas q antes le e comentado según la doctora hematologa los riñones están bien tengo q ir el día 30 por los resultados
Tengo 44 años y estoy asustado por todo lo q leo en internet
Mi pregunta es la siguiente hay algún hospital especializado en este tipo de enfermedad yo soy de malaga y me están viendo en el hospital clínico de malaga
Me dijo la doctora q después de las pruebas seguramente me darían químio y después un transplante de mi células es correcto el procedimiento la verdad esq estoy asustado tengo dos hijos y esto a sido un duro golpe
La cosa esq a mí no me duele nada
Solo me gustaría que me respondieran a estas dudas
Muchas gracias y un saludo


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 Asunto: Re: Mieloma multiple
NotaPublicado: Mar Ene 24, 2017 4:18 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola, Jose Antonio.

Mucho ánimo. Ahora hay que afrontar el diagnóstico, que es lo más difícil al principio. Ya verás como poco a poco todo irá siendo más fácil.
Siempre hay soluciones. Yo no he tenido esta enfermedad, pero sí puedo decirte que el abordaje de quimioterapia + autotrasplante es el correcto.
Seguro que otros compañeros del foro que han pasado por un mieloma podrán darte más datos.

Es normal que lo que leas en internet te asuste: piensa que para un paciente (y sobre todo, si no tienes formación médica) es muy difícil entender y asumir la información. Además, leer sobre tu propia enfermedad sin un conocimiento previo o sin alguien experto que te guíe puede ser muy contraproducente. Por eso, mi primer consejo es que dejes de leer por internet y, en su lugar, preguntes todas tus dudas a los hematólogos.

En cuanto a hospitales especializados, en principio cualquier hospital público con servicio de hematología ha de estar preparado para tratar tu enfermedad. De lo contrario, te remitirían a otro centro más especializado. Supongo que estás en buenas manos, aunque no conozco tu hospital. Es fundamental que confíes en los hematólogos y si no, pedir una segunda opinión.

Espero que poco a poco estés más tranquilo. Para cualquier duda, aquí estamos.

Helios


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 Asunto: Re: Mieloma multiple
NotaPublicado: Mié Ene 25, 2017 9:17 am 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Hola Jose Antonio,

Es extremadamente duro que te comuniquen una enfermedad sin presentar síntomas, pero a medida que pasen los días y te vayas familiarizando con conceptos relacionados con esta enfermedad te resultará más llevadero. Y son tus médicos quienes deben ir contándote que es lo que tienes, y que estrategias van a seguir para controlar la enfermedad. Porque ellos van a ser a partir de ahora la mejor guía para hacerle frente y salir airoso. Porque eso es lo que va a ocurrir. Te tendrás que someter a una serie de tratamientos hasta vencer la enfermedad. Pero lo vas a conseguir, como lo hemos hecho muchísimos de nosotros.

Con respecto al hospital, yo tampoco conozco el de Málaga, pero si te puedo decir que existen protocolos internacionales establecidos que tratan y solucionan las complicaciones que pudieran surgir. Hoy día todos los equipos médicos de los hospitales están conectados y al final funcionan como uno solo.

De cualquier manera, como te comenta Helios, si no confías 100 por 100 en tu médico plantéate buscar una segunda opinión y así te quedarás más tranquilo.

Yo he pasado por una leucemia aguda pero sé de muchos compañeros que han superado un mieloma y han logrado hacer vida normal.

Ánimo y para lo que podamos ayudarte, ya sabes dónde encontrarnos.

Un abrazo.

_________________
Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Mieloma multiple
NotaPublicado: Sab Ene 28, 2017 6:28 am 

Registrado: Lun Ago 15, 2016 8:53 am
Mensajes: 18
Buenos días Jose Antonio,

Ante todo ánimo, pues si hay algo que te animará el día es que de esto SE SALE y MUCHO.
Te cuento mi historia, el año pasado (31 de enero) a mi padre (55años) le detectaron un mieloma múltiple. Al igual que tú, él no tenía ningún síntoma aparente pero apareció una especie de lumbago e hizo que se detectara la enfermedad.
Lo primero fue hacerle analíticas completas, RX, resonancia, punción medular y un PET TAC. Agobia mucho eso de tanta cita médica pero ahora lo primero es ver qué tipo de tratamiento te pondrán.
A él le pusieron varias pastillas, entre ellas talidomida. Analíticas cada quince días. En el mes de Junio le pusieron un catéter para prepararle para un trasplante medular autólogo (él fue su propio donante).
El día 1 de Agosto ingresó para hacerle el trasplante y a finales de agosto ya volvió a casa. A día de hoy está muy recuperado, sale a pasear ( casi dos horas todos los días) y lo mismo para verano ya está de nuevo trabajando . Su caso de trabajo es especial, pues su profesión es de cargar mucho peso y eso no puedo hacerlo ya. Pero con alguna adaptación en unos meses volverá a dar mucha guerra.
Ante todo mucho ánimo, es súper importante pues la cabeza es la que tira muchas veces de nosotros, y si necesitas gritar hazlo, llorar hazlo, pero CONFIA EN QUE ESTO ES UN BACHE QUE TE UNIRÁ MÁS A LOS TUYOS Y SOBRE TODO QUE HAY CURA. Mi padre acudió algunas sesiones con un psicólogo que le ayudo mucho. FUERZA y a confiar en los médicos que valen oro.


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 Asunto: Re: Mieloma multiple
NotaPublicado: Sab Ene 28, 2017 8:46 am 

Registrado: Jue Ene 19, 2017 7:15 pm
Mensajes: 3
Muchas gracias por vuestro apoyo y por toda la información el lunes voy por los resultados y haber lo que me dice la doctora y sea lo que me diga pues a luchar como lo habéis echo ustedes
Gracias


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 Asunto: Re: Mieloma multiple
NotaPublicado: Lun Feb 06, 2017 8:57 am 

Registrado: Lun Ene 11, 2016 8:41 am
Mensajes: 31
Buenos días Jose Antonio44!!!
Te cuento un poquito mi caso para que te animes y no lo veas todo tan negro,que al principio son muchos miedos,muchísimos pero luego todo se estabiliza y a seguir luchando!!!
Mi padre(66 años) tampoco tenía síntomas de nada hasta que un día comenzó un dolor en un costado, y después de mil pruebas en una analítica especial es donde se vió (Diciembre 2015)que tenía un Mieloma Multiple. A partir de ese momento,todo se viene abajo, pero hay que luchar y tener el ánimo siempre arriba aunque haya días que no puedas.También le hicieron la punción en la médula y a los 15 días comenzó sus cuatro ciclos de quimioterapia(6 meses), durante este proceso,vieron que la proteína no bajaba suficiente y probaron con Talidomida (ésta fue la que hizo bajar lo justo para poder hacerle el trasplante Autólogo).El 16 de Agosto ingresó en completo aislamiento y el 18 le hicieron el trasplante, es el momento mas duro, pero se pasa,créeme,además fue un campeón y el 1 de Septiembre ya estábamos en casa.Ahora, 4 meses después el está fenomenal y hace su vida normal,camina 1 hora todos los días y sin cansarse.El trasplante no dio el resultado que esperábamos pero hay que seguir luchando y probar de nuevo con quimio y Talidomida para que baje esa proteína,que es lo que necesitamos,yo estoy segura que lo conseguiremos!! Así que no tengas miedo de verdad,todo pasa,disfruta de los momentos buenos y a seguir con la lucha,que los campeones nunca se rinden.Un abrazo enorme!!!


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com