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 Asunto: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Dom Nov 06, 2016 10:21 am 

Registrado: Dom Nov 06, 2016 9:48 am
Mensajes: 5
Hola muy buenas a todos!!!El pasado día 28 de Octubre le diagnosticaron a mi padre mielofibrosis posiblemente idiopatia, ante mi total desconocimiento de la enfermedad me he puesto a leer mucho sobre la enfermedad lo cual me ha preocupado bastante, me pongo en contacto con vosotros para que me contéis vuestros casos o me asesoréis sobre el tema. Mi padre tiene 63 años y no muestra aparentemente ningún sintoma, el unico tratamiento que de momento le han dado es vitamina B12, y 1extracción de sangre de 300 CC cada 15 días así durante dos meses hasta su próxima revisión en enero.
Tengo diversas dudas sobre la esperenza de vida, la calidad de vida, si mi padre por su edad es candidato a un transplante puesto que no parece ninguna enfermedad más, que es el famoso LDH que en tantas webs he leido, yo como hijo puedo ser compatible para su transplante, si es buen sintoma de la enfermedad que con flebotomias cada 15 días le sirve como tratamiento.MUCHAS GRACIAS DE ANTEMANO A TODOS. UN SALUDO


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Lun Nov 07, 2016 12:51 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola, Jonathan.

Mi primer consejo es que todas las dudas que tienes, que son totalmente normales, las aclares con el equipo médico que lleva a tu padre. Piensa que cada paciente es un mundo, y que el manejo de la mielofibrosis primaria es distinto en cada caso. Depende de muchos factores: la edad y enfermedades asociadas, el estadio (o grado de gravedad) en el momento del diagnóstico, la evolución que va teniendo, la respuesta o no a los distintos tratamientos...

En mi caso me trasplantaron hace 1 año y medio (yo tengo 43 años y la mielofibrosis estaba en un estado avanzado, requería transfusiones,...) Cada caso es distinto.

Lo que sí puedo decirte es que el trasplante es el único tratamiento curativo 100%, aunque no está indicado en todos los casos. No se realiza si el paciente tiene ciertas enfermedades que lo puedan contraindicar ni tampoco si el estadio de la enfermedad es inicial o intermedio/bajo. Coméntale todo esto a los hematólogos que llevan a tu padre. Es importante que aclaréis si en estos momentos es candidato o no a trasplante.

Y, sobre todo, intenta no leer demasiado en las páginas webs. No todas son fiables y te pueden llevar a conclusiones engañosas o angustias innecesarias.

Conclusión: habla con los médicos, exige claridad en sus explicaciones y no te tortures leyendo.

Espero que tu padre evolucione bien. Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Dom Nov 13, 2016 10:20 am 

Registrado: Dom Nov 06, 2016 9:48 am
Mensajes: 5
Muchas gracias Helios, tu opinión a sido de gran ayuda, estamos en contacto ya que el próximo día 5 de Enero mi padre tiene que acudir al médico a revisión, él de momento hace su vida normal y se encuentra muy bien, y como comenté de momento solo le hacen extracciones de sangre cada 15 días. Una duda más que me surge en el caso de poder hacerle un transplante si la enfermedad empeorase, ¿que probabilidades hay de que mi médula fuese compatible con la suya al ser su hijo o por ejemplo la de mi hermana?UN SALUDO Y MUCHISIMAS GRACIAS DE ANTEMANO POR LA RESPUESTA, es de mucha ayuda cuando recibes una noticia asi poder hablar con gente que esta pasando o ha pasado por lo mismo que tu.


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Dom Nov 13, 2016 10:22 am 

Registrado: Dom Nov 06, 2016 9:48 am
Mensajes: 5
Si alguién més está en la misma situación o tiene un familiar con mielofibrosis me gustaría saber sus experiencias y sus casos, sirven de ayuda para afrontar la enfermedad o para ayudar a los tuyos a afrontarla. UN SALUDO CORDIAL.


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Dom Nov 13, 2016 10:29 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola, Jonathan.

En la visita del 5 de enero es importante que aclaréis lo que te comenté del estadio de la enfermedad en su caso y que preguntéis si es candidato o no a trasplante. El hematólogo os resolverá rápidamente la duda.

En cuanto a las posibilidades de que tú o tu hermana pudieseis ser donante compatible, ahora no os preocupéis. Si el trasplante está indicado, el hematólogo indicará hacer un tipaje HLA (un test genético de compatibilidad) y ya os dirá si vosotros podéis ser donantes o si es mejor buscar un donante no emparentado (no familiar).

De todas formas, aprovecho para animaros a que os hagáis donantes tanto tú como tu hermana, ya que si lo hacéis, tendréis la posibilidad y la satisfaccón de poder salvar una vida.

Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Sab Feb 04, 2017 6:11 pm 

Registrado: Mié Nov 23, 2016 9:36 pm
Mensajes: 1
Buenos días,
Mi madre que ahora tiene 71 años, fue diagnosticada de Mielofibrosis hace 5 años. No había posibilidad de transplante por edad (me parece recordar que se hace habitualmente en pacientes menores de 60 años y sin otras enfermedades).
Ella además es diabética y está medicada por una angina de pecho que sufrió hace unos 20 años.
Estuvo en tratamiento con ensayo clínico en el ICO de Bellvitge hasta hace medio año, que su cuerpo hizo una pancitopenia (bajada de defensas en general) y hubo que interrumpir el tratamiento.
El ensayo clínico le ha ido muy bien hasta esa fecha, pero ahora todo lo que come le sienta mal, ha bajado de peso alrededor de 15 kilos en 4 meses y en estos momentos empieza con morfina para el dolor.
Es nuestra experiencia, si alguien tiene algún consejo o ha vivido esto anteriormente con algún familiar, me gustaría por favor me explicasen cual es la evolución y la esperanza de vida del paciente y cómo podemos tratarla y darle la mejor calidad de vida en estos momentos.

Jonathan, espero que tu padre tenga posibilidad de un transplante y su recuperación sea lo más sencilla posible. Un abrazo y muchos ánimos.


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Sab Feb 04, 2017 6:16 pm 

Registrado: Dom Nov 06, 2016 9:48 am
Mensajes: 5
Hola Helios!!!que tal todo?? Comentarte que en la ultima consulta de mi padre la cual al final fue el dia 9 de Enero en lugar del día 5 el hematólogo no mencionó en ningun momento el transplante es más desde el pasado 9 de enero hasta finales de marzo no le hacen ninguna extracción de sangre o flebotomia al no considerarlo necesario el especialista, a finales de marzo le harán de nuevo analitica para ver de nuevo su estado.eso es bueno o malo Helios? ¿Es bueno que en tres meses no haya sido necesario realizar ninguna Flebotomia?Saludos y muchas gracias de antemano por la respuesta seguro que me es de gran ayuda, seguimos estando en contacto


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Mar Feb 07, 2017 10:37 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola, Jonathan.


Hasta donde yo sé, las flebotomías se indican cuando hay un exceso de hierro y no se puede dar medicación para eliminarlo. ¿Quizás te estés refiriendo a una extracción de sangre para hacer una analítica? En ese caso no sería una flebotomía, sino simplemente una extracción.

El número de extracciones depende de si es necesario un control más o menos estrecho de la analítica.

En principio, si la siguiente analítica es dentro de 3 meses, imagino que es porque estará en una situación estable, en la que no se prevé que haya que hacer ninguna transfusión u otro tratamiento en breve. Si así es, eso sería una buena señal.

Como ya te dije en un mensaje previo, el trasplante no se suele indicar en estadios precoces de la enfermedad. Si el hematólogo no os ha comentado nada, quizá sea por esto, porque de entrada no es necesario. Lo que podéis hacer es, en la próxima visita de marzo, preguntarle acerca de las posibilidades de trasplante, si este tema os preocupa.

Un abrazo,

Helios


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Jue Feb 16, 2017 2:54 am 

Registrado: Mié Ago 10, 2016 3:51 pm
Mensajes: 1
Hola a todos, escribo en este hilo porque me siento identificada con Jonathan. Hace unos meses le diagnosticaron a mi madre mielofibrosis primaria en un estadío inicial, ella tiene 58 años y en este momento no tiene ningún síntoma excepto cansancio ocasional. Desde que la diagnosticaron ha sido tratada con Xagrid y AAS, los niveles de plaquetas bajaron pero ahora han vuelto a aumentar, tiene controles cada 2-3 meses.
Yo estoy asustada y no se muy bien que esperar, en el estadío que está y por lo que he leído no estaría indicado el trasplante de médula, pero la verdad que es un poco frustrante esperar de brazos cruzados a ver que pasa y cuando busco información respecto a la enfermedad (desconocida para mí) es peor, al leer aspectos relativos a la esperanza de vida...etc. Escribo en este foro porque me he sentido aliviada al leer casos de personas reales y no simples números o estadísticas. Tampoco he podido encontrar pacientes que hayan sido tratados con Xagrid excepto los afectados de trombocitemia vera y no se porque en el caso de mi madre es así. GRACIAS A TODOS, UN SALUDO Y MUCHO ANIMO


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 Asunto: Re: AYUDA MIELOFIBROSIS
NotaPublicado: Sab Mar 11, 2017 4:42 pm 

Registrado: Dom Nov 06, 2016 9:48 am
Mensajes: 5
Hola chicos!! en un principio daros las gracias a todos los que habéis contestado, son de gran ayuda ante esta situación vuestras opiniones experiencias y vivencias. Yo me refería Helio que en la última visita al médico le dijeron tras obserbar las analíticas que no era necesario que le realizasen extracciones de sangre como le venían haciendo con anteriodidad, extracciones cada 15 días de unos 300 cc aproximadamente y de hecho desde primeros de enero no le han realizado ninguna hasta hoy, a finales de marzo tiene que ir para nueva analitica. Vamos hablando con los siguientes resultados. Un saludo y ánimo


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com