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 Asunto: afrontando en la familia el sindrome mielodisplasicos
NotaPublicado: Mié Oct 19, 2016 4:40 am 

Registrado: Mié Oct 19, 2016 4:22 am
Mensajes: 1
pues acudo a este foro para poder saber compartir experiencias y llevar a cabo una tipo de terapia , ya q en mi familia mi padre sufre de esta enfermedad que como a cualquier otro pues lo escogio a el para portarla.
masculino 71 años con antecedente de síndrome mielodisplasico , solo tratamientos paliativos diagnosticado en diciembre del 2015 toma danazol 200 mg cada 8 hrs eritropoyetina cada tercer dia, cardiopatía isequemica con oclusión trivascular
con poco o mas bien nada de tolerancia a alimentarse por la via oral.

asi por poco mas de 11 mese de estar luchando con la enfermedad que recae sobre mi padre
pero que la familia no sbaemos comom llevar a cabo el deterioro que presenta, cansancio poca o nula comunicación, alimentándose únicamente con liquidos alimentos vitamínicos,
y pues seguimos aprendiendo y sobre llevando para tratar de darle la mejor calidad de vida
pero a veces no sabemos como
por eso yo q soy su hijo decidi entrar a este foro y ojala podamos recibir consejos informes y asesoría de como poder seguir viviendo con este mal que acontece a mi padre
escribimos de la ciudad de mexico ya que hay poca ayuda o cero fundaciones que sobre lleven esta en enfermedad aquí
gracias


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 Asunto: Re: afrontando en la familia el sindrome mielodisplasicos
NotaPublicado: Mié Oct 19, 2016 8:51 am 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola,

Por lo que entiendo del mensaje, en el caso de tu padre la enfermedad está avanzada y tiene un deterioro que le impide comer.

Mi consejo en este caso sería, por una parte, que habláseis con el equipo que lo lleva para tener las cosas claras sobre en qué fase está de la enfermedad y cuál es su pronóstico. Por otra parte, creo que sería importante que os pusieran en contacto con un equipo de Cuidados Paliativos (si es que la situación es paliativa).

Los Cuidados Paliativos son una especialidad que se dedica a mejorar la calidad de vida de los pacientes en los que no es posible un tratamiento curativo. Por ejemplo, si tu padre no puede comer, intentarán ver cuál es la mejor solución para ayudarlo, pueden derivarlo a un especialista en Dietética,...

Desconozco cuál es la situación en México, pero en España funciona (o debería funcionar así).

Informaros todo lo que podáis sobre las posibilidades en vuestro país. También podéis contactar con la Asociación Española contra el Cáncer a ver qué os dicen.

Aparte de todo esto, piensa que estás haciendo todo lo posible por él, y lo estáis haciendo genial: "seguimos aprendiendo para tratar de darle la mejar calidad de vida". Tu padre seguro que te está muy agradecido.

Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: afrontando en la familia el sindrome mielodisplasicos
NotaPublicado: Lun Feb 27, 2017 3:02 pm 

Registrado: Dom Feb 26, 2017 7:56 pm
Mensajes: 3
Hola!!!

¿Cómo sigue tu papá? Yo también soy de México, en específico de Acapulco. También padezco un SMD, que en mi caso es AREB-2, y que al parecer ahorita a evolucionado a AREB-T, lo que me tiene muy asustada y casi paralizada. Pero sé que se puede, y gracias a Dios, a mi médico que jamás se da por vencido y a una actitud positiva, he logrado salir adelante, a pesar de todo.

No soy médico, pero mi propia lucha me ha llevado a formar parte de diversas campañas de donación de sangre, y desde hace 3 años, inicié con una Fundación para tratar de realizar un registro de donadores de médula ósea, gratuito, de libre acceso y unido a la red mundial, pero desafortunadamente, sin grandes resultados, primeramente por la burocracia y los intereses creados, y segundo por la falta de conocimiento en México sobre el tema. El conocimiento de mi propia enfermedad es lo que me ha llevado a superar los pronósticos e incluso también a tomar decisiones sobre el tratamiento a seguir y las estrategias en conjunto con mi médico.

Sé que por la edad, tu papá no es candidato a un TMO, pero como dice Helios, hay muchas opciones de tratamientos paliativos que le ayudarán a tener una mejor calidad de vida. Pero es importante que se informen bien, de cual es su tipo de SMD, pues de eso derivan muchísimas variables, tanto en pronóstico, como en tratamiento. si no es indiscreción ¿En dónde lo están tratando?

Saludos, bendiciones, y muchísimo ánimo

Lizbeth


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com