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 Asunto: MIELODISPLASIA EN MI VIDA
NotaPublicado: Vie Oct 14, 2016 11:47 pm 

Registrado: Vie Oct 14, 2016 11:05 pm
Mensajes: 2
Hola. Soy nueva en el foro y nueva viviendo con la enfermedad mielodisplasia. No la padezco yo, la padece mi hermana. Aun asi, se siente como si todos en la familia la padecieran. Mi hermana tiene 54 años, tres semanas con diversos sintomas que indicaban una anemia llevaron a los medicos a este pronostico de mielodisplasia. Mi hermana enfermera de profesion por mas de 30 años. Su tratamiento, Vidaza y un sin numero de transfusiones. No conozco mucho de la enfermedad, solo lo que he leido pero nuestra fe nos sostiene y esperamos sanacion.


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 Asunto: Re: MIELODISPLASIA EN MI VIDA
NotaPublicado: Mar Oct 18, 2016 4:52 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Mary.esther escribió:
Hola. Soy nueva en el foro y nueva viviendo con la enfermedad mielodisplasia. No la padezco yo, la padece mi hermana. Aun asi, se siente como si todos en la familia la padecieran. Mi hermana tiene 54 años, tres semanas con diversos sintomas que indicaban una anemia llevaron a los medicos a este pronostico de mielodisplasia. Mi hermana enfermera de profesion por mas de 30 años. Su tratamiento, Vidaza y un sin numero de transfusiones. No conozco mucho de la enfermedad, solo lo que he leido pero nuestra fe nos sostiene y esperamos sanacion.


Hola,

El síndrome mielodisplásico es una enfermedad compleja y hay varios tipos. Unos son más leves y otros más agresivos. Lo habitual es necesitar transfusiones.
Algo que hay que tener en cuenta es que en algunos casos un trasplante de médula ósea puede estar indicado.

Lo que os aconsejo a tu hermana y a ti es que os informéis bien de todas las posibilidades de tratamiento dentro del tipo de síndrome mielodisplásico que ella tenga. Preguntadle todo a los hematólogos y no os quedéis con ninguna duda. Para mí, esto es un primer paso importante.

Lo segundo es intentar no desesperar, ya que cada vez más van saliendo nuevos tratamientos que mejoran el pronóstico o curan estas enfermedades.

Mucho ánimo y un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: MIELODISPLASIA EN MI VIDA
NotaPublicado: Mar Oct 18, 2016 10:41 pm 

Registrado: Vie Oct 14, 2016 11:05 pm
Mensajes: 2
Gracias Helios por tu información. Realmente es desesperante cuando nos tenemos que enfrentar a situaciones nuevas y desconocidas en la vida.


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 Asunto: Re: MIELODISPLASIA EN MI VIDA
NotaPublicado: Lun Feb 27, 2017 3:30 pm 

Registrado: Dom Feb 26, 2017 7:56 pm
Mensajes: 3
Hola!!!

Yo también soy nueva en el foro, y también, desde dic del 2011, fui finalmente (tras síntomas "raros" durante varios años) diagnosticada con un SMD AREB-2. En ese entonces era mu difícil encontrar información referente a la enfermedad, y lo que sí me quedó muy claro fue mi "mala suerte", por ser esta un enfermedad considerada geriátrica, y que además afecta a más hombres que mujeres. Cuando el diagnóstico, tenía 39 años y para colmos, mi marido decidió retirarse de nuestro matrimonio a causa de mi enfermedad, dejándome sin nada y con dos hijas pequeñas. Pero los avances en estos 6 años, han sido muchísimos en tratamientos e información, así que tranquila.

Para mi fue muy importante informarme lo más posible sobre mi enfermedad y tomar el toro por los cuernos, y he aprendido que mucho del tratamiento depende del tipo de SMD del que se trate, hay que saber si sólo una línea sanguínea está dañada, o si son dos o incluso las 3. En mi caso, inicialmente, sólo la línea de glóbulos rojos estaba dañada, pero al ser con exceso de blastos, tuve que someterme a quimioterapia y pues lamentablemente eso daño las otras dos líneas, así que no sé que hubiera sido mejor. Dependo y dependeré siempre de las transfusiones sanguíneas y te digo que no hay mayor problema, mientras estén siempre al pendiente de las BH para verificar que los niveles se mantengan estables, dentro de la "normalidad" de tu hermana, para que pueda recibir la transfusión en el momento adecuado y no ya en caso de urgencia. (Mi "normalidad" es Hb entre 8.7 y 9,2, Leucos 4,000 - 4,200 y Plaquetas 115,000 a 125,000 y a mi me trasfunden cuando mi HB llega a 8, o plaquetas a 90,000 y con eso evito emergencias y sustos desagradables). Cuando has tenido varias transfusiones, también se podrá tener una sobrecarga de hierro, que también los médicos sabrán controlar. Lo que te quiero decir con esto, es que un SMD es sobrellevable, que los pronósticos no siempre son correctos, que cada uno somos individuos que reaccionamos de diferentes maneras a lo que afecta a nuestro organismo, pero que SI SE PUEDE!!!

En cuanto al Vidaza, gracias a Dios que ustedes lo tienen como opción de tratamiento, pues en México no lo es, es carísimo y la seguridad social no lo contempla entre sus medicamentos. Yo lo conseguí a través de donaciones privadas en México y Argentina, y aunque no pude completar los ciclos recomendados, me ayudó muchísimo, aunque al principio, parecía que me desestabilizaba aún más, realmente es lo que ha salvado mi vida. En mi experiencia, el Vidaza te baja mucho los niveles mientras te lo están aplicando, pero posteriormente te ayuda a fortalecer tu sistema productor de células. A mi me ayudó a pasar de tener transfusiones cada 3-4 semanas, a trasfundirme cada 4 a 6 meses.

No es fácil vivir con esta enfermedad, pero la aceptación y la actitud son fundamentales, ánimo para tu hermana que como enfermera debe estar más familiarizada con este tipo de situaciones, y ustedes como familia, no se estresen demasiado, entre más normal tomen la situación, más fácil será para ella, claro que a veces nos asustamos, nos enojamos y necesitamos un hombro para llorar o un muy fuerte abrazo que nos diga que a pesar de todo, nos siguen amando y que todo estará bien.

Saludos y bendiciones,

Lizbeth


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 Asunto: Re: MIELODISPLASIA EN MI VIDA
NotaPublicado: Vie Abr 14, 2017 3:58 pm 

Registrado: Vie Abr 14, 2017 2:31 am
Mensajes: 1
Hola estoy viviendo esta dificil situacion de la mielodisplasia en mi vida pero con mi hermano de apenas 32 años su problema esta en 2 lineas plaquetas y globulos blancos , es desesperante no saber mucho sobre esta y mas desesperante saber que su vida corre peligro , aqui busco ayuda y apoyo para brindarle a el un poco de seguridad y apoyo emocional en este dificil proceso, aunado a eso soy de venezuela donde lo mas basico como un acido folico endovenoso no se consigue etonces es muy estresante esta situacion! quiero saber que tan llevadera es la vida con la mielodisplasia ?? Gracias !


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com