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 Asunto: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Jue Sep 01, 2016 8:33 am 

Registrado: Jue Sep 01, 2016 7:39 am
Mensajes: 5
Buenos días a todos! Quería compartir con todos Ustedes mis dudas y pedir consejos y experiencias de las personas que han pasado por todo esto.

A mi madre (tiene 65 años) le han diagnosticado mieloma múltiple en febrero de este año cuando los síntomas de esta enfermedad ya eran evidentes y por los dolores oseas quedó casi inmóvil en prácticamente 2 meses... Desde marzo hasta el día de hoy no ha parado de recibir quimioterapias. La primera línea (con bortezomib) no le ha hecho ningún efecto, ahora durante varios meses está recibiendo quimioterapia con lenalidomida y hay algunas mejoras en su estado. Mi madre es una luchadora con muchas ganas de vivir y cualquier (aunque el más mínimo) avance en su estado le trae a ella y a nosotros mucha alegría y ganas de seguir luchando. (Debo decir que está haciendo tratamiento en otro país por lo cual, desgraciadamente, el trato de los médicos no es como en España y la información que le dan sobre todos procedimientos es escasa lo que hace que la lucha contra esta enfermedad sea aún más difícil para nosotras).

La mayoría de información estoy buscando en Internet y me surgen muchísimas dudas. Ahora la mayoría de las dudas son sobre trasplante autólogo: hacerlo o no, podrá sobrevivirlo (ella padece de corazón)…? Hay muchos efectos secundarios… Los médicos dicen que haga o no el trasplante cada 2-3 meses tendrá que hacer una quimioterapia “de mantenimiento”. ¿Es así? ¿Entonces hace falta arriesgar tanto? ¿Cuánto tardará en aparecer la enfermedad si hace trasplante y si no lo hace?
Según lo que he leído se administra una quimioterapia muy fuerte antes de hacer el trasplante y temo que su corazón no aguantará… También los médicos dicen que si sufre recaída no sabrán con que tratarla porque ahora se le administran los medicamentos más fuertes...

Otra pregunta: entiendo que se congela la medula suya y luego la vuelven a trasplantar. ¿Hay alguna probabilidad que con estas células congeladas se le vuelven a introducir alguna célula con enfermedad?
Me gustaría mucho saber opiniones de las personas que han hecho trasplantes y las que han seguido sin trasplante: cómo ha ido? durante cuánto tiempo tuvieron la remisión? como ha sido el tratamiento después de la recaída?
Siento mucho de escribir tanto pero es que estamos hechas un lío y necesitamos muchísimo los consejos y experiencias vividas para estar preparadas para todo. Muchas gracias a todos y un abrazo muy fuerte!


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Lun Sep 05, 2016 7:22 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Hola,

No soy médico, pero sí puedo decirte que el autotrasplante es un procedimiento que busca alargar al máximo la remisión y eso ya es mucho. Por supuesto tiene riesgos porque para realizarlo tienen que dejar a tu madre sin defensas y expuesta a infecciones, pero para ello utilizan los antibióticos y antifúngicos como profilaxis para, precisamente, evitar que eso ocurra. El trasplante autólogo en sí no tiene por qué tener muchas complicaciones, si acaso una reacción alérgica a las sustancias que se utilizan para crioconservar las células madres. Yo pasé por un trasplante alógenico y tuve un cuadro alérgico al DMSO (crioconservante) pero me pusieron una mascarilla con un antihistamínico y pudieron controlarlo sin problemas.

La última decisión por supuesto la tenéis que tomar vosotros, pero a tu madre, con 65 años aún le queda mucha vida por delante. Intentad hablar con los médicos para que os den su valoración porque cada paciente es único y sólo sus médicos pueden valorar en qué estado está y alternativas con las que cuenta.

De cualquier manera estoy segura de que nuestro amigo Helios, si lee tu mensaje. podrá aclararte o corregirme si he metido la pata. Él sí es médico y además es un encanto :)

Ánimo y espero de corazón que todo vaya bien. Un abrazo muy fuerte.

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Por cada cuerpo que enferma siempre hay más de un alma que sufre (con permiso de Helper)


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mar Sep 06, 2016 7:05 am 

Registrado: Jue Sep 01, 2016 7:39 am
Mensajes: 5
Muchas gracias, Maite por el apoyo y toda la información. Es muy muy importante en estos momentos! Según comentas has pasado ya por un trasplante. Podrías contar, por favor, una poco más tu experiencia: cuanto tiempo estuviste ingresada? cuanto tiempo tomó la recuperación? hace cuanto te hicieron el trasplante y como te encuentras ahora? Es cierto que igualmente después de trasplante se necesitan quimioterapias de "mantenimiento" cada mes? Muchas gracias y un abrazo muy fuerte!


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mar Sep 06, 2016 1:13 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Bueno, mi trasplante fue alogénico. Es decir, la células madre que me trasplantaron provinieron de un donante emparentado (mi hermana). Este tipo de trasplante conlleva bastantes más riesgos que el autólogo porque los médicos cuentan con una complicación añadida que es la Enfermedad Injerto Contra Huésped por la cual, las células del donante no reconocen el nuevo organismo, se cabrean y te la lían de verdad. Se trata con inmunosupresores que les bajan los humos, pero no siempre se consigue del todo. Esto no ocurre con el autólogo puesto que te trasplantan tus propias células.

Se me olvidó añadir en el mensaje anterior que seguramente a tu madre por la edad y por ser trasplante autólogo, le harán un acondicionamiento de intensidad reducida que supone mucha menos toxicidad y riesgos. Estoy, un poco, hablando por hablar porque son sus médicos quienes decidirán lo mejor para tu madre y quienes mejor os van a informar aunque no sean muy... comunicativos :? .

Si tienes problemas para hablar con sus médicos, haz una lista de preguntas concretas, a ver si de esa forma puedes conseguir más información. Si no, arriba a la derecha de la página tienes un apartado: "consultas al doctor" dónde también puedes obtener información.

Un abrazo muy fuerte

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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mar Sep 06, 2016 4:00 pm 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 260
Hola,

Soy médico, aunque no hematólogo, por lo que no te puedo dar muchos detalles concretos de especialista en Hematología.

Para empezar, toda la información que te ha dado Maite es del todo correcta.

Hasta lo que yo sé, el autotrasplante en el mieloma múltiple es un tratamiento de primera línea en pacientes menores de 65 años, y en los mayores se intenta antes una serie de quimioterapias, reservando el autotrasplante para las recaídas. También, creo, en el mieloma múltiple, en ciertos casos el autotrasplante no es del todo curativo sino que su función es alargar la situación de estar libre de enfermedad.

El autotrasplante es un procedimiento que tiene ciertos riesgos que deben ser muy bien evaluados. Actualmente, para ir a trasplante hay que cumplir una serie de criterios que son internacionalmente aceptados. Cada trasplante, además, es en cierta manera único (no todos los pacientes responden igual, no todos tienen las mismas complicaciones ni en el mismo grado,...). Es un tema complejo, pero que hay que abordar.

Aparte de la información que te hemos dado Maite y yo mismo, insisto también en que habléis con los hematólogos que llevan a tu madre para que os den las razones de todas y cada una de las actuaciones que vayan haciendo. Plantéales también tus dudas con respecto al trasplante. Todas las dudas que nos has planteado son del todo razonables y todas te las deberían aclarar.

A veces, la comunicación con los médicos puede ser difícil, pero si les planteas preguntas concretas (todas las que sean), seguro que con paciencia te irán respondiendo una a una.

Además, también tienes la opción, como te ha comentado Maite, de dirigir un mensaje a las "Consultas al doctor" en este mismo foro (en un enlace en naranja que está en la parte superior de la página web). Quien te responderá es un hematólogo y seguro que podrá resolver tus dudas con mayor conocimiento de causa.

Un saludo,

Helios


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mar Sep 06, 2016 7:36 pm 

Registrado: Jue Sep 01, 2016 7:39 am
Mensajes: 5
Hola Maite y Helios! Agradezco de corazón vuestras respuestas. Hoy mi madre tuvo un encuentro con los médicos en el centro donde hacen los trasplantes. Le han aconsejado hacerlo diciendo que ha recibido quimioterapia con medicamentos bastante fuertes, que el trasplante suele mejorar la calidad de vida y alargar el tiempo de la remisión, etc. (He hecho la consulta al doctor a través de esta página web y me dijo más o menos lo mismo). Sobre su corazón, bueno, los médicos han dicho que les preocupa pero lo van a controlar. Ahora dentro de 1,5 semanas la ingresarán para 2 semanas, harán quimioterapia y luego tomaran las células. Luego tendrá que esperar un tiempo hasta que haya sitio en habitaciones aisladas. Cuando quede libre una la volverán a ingresar ya para 1 mes en completo aislamiento, harán quimioterapia más fuerte y luego traspasarán las células. Ojala salga todo bien! Estoy muy nerviosa y preocupada...


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mié Sep 07, 2016 9:12 am 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Claro que sí, va a ir todo bien. Concéntrate en ello porque así hallarás millones de razones para que tu madre luche con un buen ánimo. Si los que nos rodean creen en nosotros, los pacientes, acabamos convencidos de que nada puede detenernos en esta vida.

Un abrazo y a por todas que tu madre aún tiene que darte muchas alegrías y buenos momentos

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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Jue Sep 08, 2016 7:53 pm 

Registrado: Jue Sep 01, 2016 7:39 am
Mensajes: 5
Muchas gracias, Maite por todo el apoyo y las palabras tan bonitas! Ya iré contando como nos va todo. Un abrazo muy muy fuerte!


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mar Ene 17, 2017 9:05 am 

Registrado: Jue Sep 01, 2016 7:39 am
Mensajes: 5
Buenos días a todos! Os cuento un poco como fue todo. En octubre mi madre estuvo 1 mes ingresada para realización de altas dosis de quimioterapia, recolección de células y luego realización de trasplante autólogo. Todo procedimiento fue bastante duro para ella. La verdad nunca la vi tan débil físicamente y con tan pocos ánimos como después de todo este procedimiento...Tardó casi 2 meses en recuperarse. Ahora se encuentra mejor de ánimos y de estado físico gracias a Dios.
Cuando le dieron de alta después del primer trasplante los médicos dijeron que en febrero debería hacer el segundo (ella lo teme mucho, lo pasó muy mal la primera vez y dice que no sabe si podrá sobrevivir el segundo).
¿Alguien ha hecho segundo trasplante después de tan poco tiempo? Las pruebas que le han hecho recién han dado resultados positivos (por ahora no han encontrado las células malas). Entonces la verdad es que no entiendo bien ¿para que hacer el 2º trasplante cuando solo hace muy poco su cuerpo ha empezado la recuperación? Lo que harán es volver a "matar" todas las celulas de nuevo. Pero si ahora están bien ¿para que "matarlas"? Si alguien ha tenido alguna experiencia de 2º trasplante autólogo agradecería mucho todos opiniones, experiencias, etc. Muchos ánimos a todos!


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 Asunto: Re: Mieloma multiple. Transplante de medula osea
NotaPublicado: Mar Ene 17, 2017 6:33 pm 

Registrado: Mié Feb 10, 2010 9:31 pm
Mensajes: 2171
Hola,

Sinceramente tampoco yo me explico el porqué de dos trasplantes autólogos pero imagino que los médicos tendrán sus razones. Se me ocurre que le hagas exactamente las preguntas que nos planteas a sus hematólogos porque tus dudas son más que razonables. Si su respuesta no te convence a lo mejor deberías pensar en una segunda opinión.

¿Dónde tratan a tu madre?

Un abrazo

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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com