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 Asunto: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Ago 07, 2015 11:08 am 

Registrado: Jue Jul 23, 2015 9:30 am
Mensajes: 1
Hola amig@s, tengo mielofibrosis diagnoticada hace una par de años, la verdad es que lo llevo bastante bien con Jakavi, dos tomas de 15mg diarias...
Me gustaría preguntaros si hay alguien que haya combinado Jakavi con algún otro medicamento ?en busca de niveles mas elevados de hemoglobina ( tengo 6,8 en estos momentos)
Gracias y un abrazo


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Mié Ago 12, 2015 3:58 pm 

Registrado: Jue Mar 05, 2015 10:10 pm
Mensajes: 6
Hola, Buenos Dias!
Yo tomo Jakavi de 20 mg 2 veces al dia, hace 4 meses y hace 15 dias me dieron unas inyecciones de eritropoyetina para subir la hemoglobina, por un mes, una cada semana, la tenia en 10,4 no se si habrán funcionado, por que hasta ahora voy a reclamar los examenes de laboratorio, en
que etapa de la meilofibrosis estas?
Saludos!


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Jue Dic 31, 2015 10:30 am 

Registrado: Dom Dic 27, 2015 10:59 am
Mensajes: 257
Hola a todos.

Yo también fui diagnosticado de mielofibrosis primaria, aunque en mi caso fui candidato a trasplante casi directamente.

El trasplante me lo hicieron hace casi 10 meses y me encuentro muy bien. Si queréis leerlo, he escrito mi experiencia. Espero que os sea de ayuda.

Y si tenéis cualquier duda, en la medida que pueda intentaré resolverla.

Muy Feliz 2016 a todos.


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Lun May 15, 2017 5:33 pm 

Registrado: Sab Sep 12, 2015 6:35 pm
Mensajes: 9
claudiasan43 escribió:
Hola Martamaine
Como estas? te cuento que yo estoy tomando ruxolinitib hace 19 dias exactamente, de 20 mg dos al dia, hasta hoy no he sentido ningun efecto secundario!!! espero seguir así!! tu lo estas tomando? hace cuanto tienes mielofibrosis? Gracias !



Hola, Marta! Soy Belén, de Argentina. Me diagnosticaron mielofibrosis secundaria hace casi dos años, después de 30 años de trombosis. Empecé hace tres días con el Jacavi, 5mg, dos veces por día. Por ahora no siento nada distinto de lo que sentía antes de tomarlo. Si alguien que esté tomando Ruxolinitib desde hace más tiempo, quisiera contar su experiencia, nos sería de mucha ayuda. Muchas gracias y gran abrazo a cada uno!


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