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 Asunto: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Jue Mar 05, 2015 10:21 pm 

Registrado: Jue Mar 05, 2015 10:10 pm
Mensajes: 6
Buenas tardes, me acaban de diagnosticar mielofibrosis primaria, alguien tiene esto?
Gracias!!


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Lun Mar 16, 2015 11:00 am 

Registrado: Vie Jul 25, 2014 6:11 am
Mensajes: 4
Hola Claudia,
Desde hace 8 años tengo mielofibrosis.
Un saludo


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Mar Mar 31, 2015 4:03 pm 

Registrado: Jue Mar 05, 2015 10:10 pm
Mensajes: 6
Buenos Días!! Marta
Gracias por responder, quisiera saber que tratamiento medico te han dado, yo voy a empezar a tomar RUXOLITINIB 20 Mg, dos veces al dia, el medico me advirtio de efectos secundarios, a ti te recetaron igual? que tal los efectos secundarios? tengo muchas dudas acerca de esa pastilla!!
Gracias!!


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Abr 10, 2015 2:24 pm 

Registrado: Vie Ene 23, 2015 2:49 pm
Mensajes: 2
Hola Claudia!! yo tambien tengo mielofibrosis...
hace un tiempo atras escribi en el foro consultando por la enfermedad pero ahora no encuentro lo que escribi, como si hubiese sido borrado.
Te comento que a mi me dan hidroxiurea para tratarla y hierro. vos en que estadio estas?

Espero que andes bien y tranquila es una enfermedad que se lleva lo mas importante es como vos la enfrentes !! :)


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Abr 10, 2015 3:54 pm 

Registrado: Jue Mar 05, 2015 10:10 pm
Mensajes: 6
Hola Meli
Gracias por responderme!
yo tengo mielofibrosis primaria etapa 1-2, hace una semana estoy tomado Ruxolinitib 20 Mg dos veces al dia, hasta ahora no he sentido ningun efecto secundario, que dicho de paso, le tenia mucho temor a los efectos secundarios, pero vamos dia a dia, Muchas gracias por tus palabras! lo que necesitamos es apoyarnos y mucho animo!!
a mi me la diagnosticaron hace tres meses, despues de estar con trombicitosis durante 8 años, hace cuanto te diagnosticaron Mielofibrosis? y en que estadio estas? tiene ese tratamiento efectos secundarios? en fin son muchas preguntas, ya sabes que esta enfermedad no esta muy clara
Gracias!! un abrazo!! y vamos para delante!!


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Mar Abr 14, 2015 12:52 pm 

Registrado: Jue Abr 09, 2015 5:09 am
Mensajes: 1
Gracias por responder, quisiera saber que tratamiento medico te han dado, yo voy a empezar a tomar RUXOLITINIB 20 Mg, dos veces al dia, el medico me advirtio de efectos secundarios, a ti te recetaron igual? que tal los efectos secundarios? tengo muchas dudas acerca de esa pastilla!!

_________________
aliiii


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Abr 24, 2015 7:00 am 

Registrado: Vie Jul 25, 2014 6:11 am
Mensajes: 4
Hola a todos,
Qué efectos secundarios habéis notado con el Jakavi?

Gracias por vuestra infomación
Marta


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Vie Abr 24, 2015 2:53 pm 

Registrado: Jue Mar 05, 2015 10:10 pm
Mensajes: 6
Hola Martamaine
Como estas? te cuento que yo estoy tomando ruxolinitib hace 19 dias exactamente, de 20 mg dos al dia, hasta hoy no he sentido ningun efecto secundario!!! espero seguir así!! tu lo estas tomando? hace cuanto tienes mielofibrosis? Gracias !


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Dom May 24, 2015 7:50 pm 

Registrado: Lun Sep 29, 2014 8:55 am
Mensajes: 2
Hola!
Mi padre también tiene mielofibrosis des de hace 24 años y mañana vamos al médico porque le han dicho de entrar en este estudio con el nuevo famaco de jacavi. Los que os lo habéis tomado cómo os va? Efectos secundarios? Mi padre ya tubo una hepatitis por intoxicación de un fármaco, así que no lo tenemos claro para empezar con este nuevo medicamento.

Gracias


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 Asunto: Re: Mielofibrosis Primaria
NotaPublicado: Mar Jun 23, 2015 1:14 pm 

Registrado: Vie Ene 23, 2015 2:49 pm
Mensajes: 2
Hola Claudia! perdon por la demora, (me suelo olvidar la contraseña) jaja me diagnosticaron en febrero de 2014, un año y medio... fue por unas infecciones subcutaneas y porque me sentia debil (que no le di importancia porque al ser vegetariana supuse que debia estar un poco anemica) y me hicieron un analisis de sangre, vieron alteradas las plaquetas y asi empece todo.
la hidroxiurea no me daba ningun efecto secundario, pero despues de que me extirparon el bazo en febrero de este año, mis plaquetas se fueron a tres millones y medio me subieron mucho la dosis de hidroxiurea, me intoxique por que me bajo todo en la sangre, me las sacaron un mes que estuve con inyecciones para las defensas y al volvermelas a dar, me salio un salpullido en las piernas y brazos, tambien el pelo se me cae... todavia no me normalizaron las plaquetas asi que no tengo una dosis justa aun.
Y estoy en el primer estadio. estaban con dudas sobre eso, porque al principio no sabian si era una trombocitemia o mielofibrosis, pero el estudio de reticulina dio positivo y con eso me diagosticaron mielofibrosis.
Espero que pueda servirte de algo :) , y cualquier otra duda aca estamos todos para ayudarnos!! y si, es una enfermedad que deja muchas dudas porque sigue en estudio, lo importante es permanecer tranquilo, y vivir cada dia, dandole gracias a Dios x esa oportunidad.
vos como estas? como sigue tu salud?

espero que te encuentres bien, al igual que todos los que formamos este foro. fuerzas y besitos!!!


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com